Podpůrné skupiny, zahraniční kontakty a zdroje, relevantní studie

V Evropě se operacím, léčbě a výzkumu Tarlovových cyst a arachnoiditidy věnuje profesor Warnke z Vigdis Thompson Foundation v Německu, konkrétně ve Zwickau. Na jejich stránkách je mnoho informací v angličtině a němčině, které rozhodně stojí za přečtení. Vigdis Thompson Foundation má také youtube kanál, na kterém se nachází pár videí z operací Tarlovových cyst a rozhovor s profesorem Warnke. Profesor Warnke byl také součástí dvou webinářů o Tarlovově cystě – Tarlov cysts and pain a PainCast Special: Tarlov cysts and pain – Questions & Answers, které jsou asi nejvíc hodnotnými zdroji z celého internetu co se informací o tomto onemocnění týče.

Pak ještě existuje Americký institut minimálně invazivních operací páteře (American Institute of minimally invasive surgery – AIMIS), který se nachází na Kypru a zde doktor Feigenbaum z Ameriky přijíždí operovat evropské pacienty.

V Americe jsou nejvíce v souvislosti s Tarlovovými cystami známí lékaři Frank Feigenbaum, Rudolph Schrot a Fraser Henderson.

V pacientských skupinách na facebooku jsou pod lupou dohledatelné informace a příběhy pacientů, u koho byli operováni a jaké byly jejich výsledky.

Případ Tarlovovy cysty a fotky, jak takové Tarlovovy cysty vypadají.

Především na facebooku je hodně podpůrných skupin, které mohou mít pro pacienty velkou hodnotu, protože je občas důležité si promluvit s někým, kdo jim porozumí. Pro české pacienty je to skupina Tarlovova cysta, ve které je menší počet pacientů z Česka a Slovenska, pak jsou ale také větší skupiny (v angličtině): Tarlov Cyst Support for Cysters and Mysters, Tarlov Cyst International Research & Support, TARLOV CYST DISEASE AWARENESS, Tarlov Cyst Society Europe, Tarlov Cyst Society Of America, Tarlov Cyst Society of Canada a Tarlov Cysters. Pak také existuje menší skupina Ehlers Danlos Syndrome and Tarlov cyst disease, protože jak už jsme zmiňovali, mnoho pacientů s Ehlers-Danlosovým syndromem trpí Tarlovovými cystami.

Například ve skupině „Tarlov Cyst Support for Cysters and Mysters“ je 3,7 tisíce členů a skupina je zahlcená fotkami Tarlovových cyst z rezonancí, příběhy o neinformovanosti lékařů a odkazy se studiemi a názory odborníků – pacientů trpících s Tarlovovými cystami tedy nebude jen co by se dalo spočítat na prstech jedné ruky. Ve skupině jsou také užitečné tipy od pacientů, co si prošli operacemi – na co se připravit a jak vypadá rekonvalescence, seznam věcí, co si nezapomenout zabalit do nemocnice, apod.

Pokud hledáte pacienty, kteří na internetu dokumentují svůj život s Tarlovovými cystami - americká Instagramerka a Youtuberka „alittleaboutalot“ trpící Tarlovovou cystou natočila několik videí o Tarlovově cystě a svém životě s ní, včetně operace, kterou podstoupila u jednoho z lékařů v Americe. Na Instagramu o životě s Tarlovovou cystou píše například the.happy.pelvis, tarlov.tales tarlovcystgalaxy.