Vyhledat
  • E.

Úvod - představení a vznik spolku Tarlovova cysta

Ahoj, vítáme vás v blogové sekci stránek o Tarlovově cystě, kam bychom jednoho dne moc rádi přidávali rozhovory s ostatními pacienty a novinky z České republiky i ze světa, které se jakýmkoliv způsobem dotýkají Tarlovovy cysty a pacientů s ní žijících.


Myslíme, že příběhy a zkušenosti pacientů (například o tom, jak se dostali ke své diagnóze), mohou být velmi nápomocné a edukativní. A kdo jiný bude mít lepší informace o tom, jaké je to žít s Tarlovovou cystou, než samotní pacienti? Kdo jiný nejlépe porozumí dalšímu pacientovi s Tarlovovou cystou než jiný pacient s Tarlovovou cystou?


Spolek Tarlovova cysta jsme založili v roce 2019 jako pár pacientů a jejich blízkých, když jsme se seznámili díky facebookové skupině "Tarlovova cysta". Do té doby neexistovalo žádné oficiální sdružení pacientů s Tarlovovou cystou a i informací na internetu v českém jazyce bylo velmi málo (nebo spíše žádné). Náš spolek spadá pod ČAVO - Českou Asociaci pro Vzácná Onemocnění. Naším cílem je šíření informací a zvýšení povědomí o Tarlovově cystě.






71 zobrazení0 komentářů

Nejnovější příspěvky

Zobrazit vše