Co je Tarlovova cysta?

Tarlovova cysta (perineurální cysta) je vzácné onemocnění nervů v páteři. Jsou to cysty typu II. – inervované meningeální cysty – Tarlovovy cysty se tedy od ostatních meningeálních cyst odlišují tím, že jejich stěny jsou plné nervových vláken. Slovo „cysta“ může být v tomto případě trochu zavádějící, protože je to spíše taková dilatace nervového obalu. Jsou vyplněné mozkomíšním mokem a nejčastěji se nachází v sakrální (křížové) oblasti (S1-S5, nejčastěji prý S2-S3), což bude pravděpodobně způsobeno tím, že tlak mozkomíšního moku je v dolních částech páteře nejvyšší - avšak tyto cysty se mohou nacházet v jakémkoliv úseku páteře (a dle toho se odvíjejí potenciální symptomy). Tarlovovy cysty mají tendenci v průběhu času růst a mohou způsobit kostní erozi (nezapomínejme, že mozkomíšní mok pulzuje – jedna z teorií, která vysvětluje toto zvětšování, udává, že při systolické pulzaci se do cysty dostává mozkomíšní mok, který už ale není schopen se dostat zpět při diastolické fázi), nicméně u některých pacientů cysta zůstává stejné a nebo přibližně stejné velikosti. S růstem cysty většinou dochází k přibývání a zhoršování symptomů, pokud je cysta symptomatická. Není neobvyklé, že pacient má více těchto cyst, mohou se vyskytovat ve shlucích.

 

Příčiny vzniku

Příčiny vzniku nejsou zcela jasné, avšak je tu vícero teorií, které naznačují, že by důvodů vzniku mohlo být více a že je ke vzniku Tarlovovy cysty pravděpodobně potřeba, aby se sešlo více faktorů.

Tarlov cyst disease foundation udává, že za onemocnění možná může slabost meningů (mozkových a míšních plen), ať už způsobená vývojem anebo vrozená. Hodně pacientů s Tarlovovou cystou také trpí některou z vrozených poruch pojivové tkáně (jako například Marfanův syndrom, Ehlers-Danlosův syndrom nebo Loeys-Dietzův syndrom), které mohou způsobit Tarlovovy cysty - tyto syndromy se totiž vyznačují křehkostí tkání. Mnoho pacientů má také anamnézu traumatu – automobilové nehody, komplikované porody, zvedání těžkých vah, pády a podobně. A někteří se také svěřují s tím, že jejich potíže začaly po epiduralu, který jim byl podán při porodu či kvůli zákroku. Někteří pacienti udávají zhoršení při přítomnosti herpes simplex, takže zde visí otázka o možných virových či bakteriálních příčinách/spouštěčích, ale zatím tu nejsou žádné studie, které by toto potvrzovaly.

Ehlers-Danlos Society zařazuje Tarlovovu cystu mezi možné neurologické a spinální manifestatace Ehlers-Danlosova syndromu. Profesor Warnke ve svém webináři (PainCast Special: Tarlov Cysts and Pain – Questions & Answers) udává, že Vigdis Thompson Foundation má v databázi mnoho pacientů, kteří trpí některou z poruch pojivové tkáně. Mnoho z poruch pojivové tkáně se projevuje kloubní hypermobilitou (ve spojení s dalšími systemickými potížemi), což je věc, která spojuje spoustu pacientů s Tarlovovými cystami (dávalo by také smysl, že jsou více postižené ženy, u kterých je hypermobilita častější kvůli hormonálním rozdílům), jak se shodují v pacientských skupinách.

Onemocnění leptomeningů/arachnoiditida (která může vést k Tarlovovým cystám) může být také způsobena chemikáliemi – prof. Warnke popisuje, že se v 60. letech minulého století používaly olejovité kontrastní látky při zobrazovacích metodách, které způsobovaly tzv. chemickou arachnoiditidu. Tyto kontrastní látky se už nepoužívají, avšak někteří pacienti díky této chybě trpí dodnes. Toto onemocnění dle něj může také způsobit krev v subarachnoidálním prostoru (z traumatu či operace), injekce (s a bez kortisonu) a veškeré události či onemocnění, která zvyšují počet bílkovin v mozkomíšním moku (bakteriální nebo virová meningitida). Tyto věci mohou být prvním klíčem ke spuštění onemocnění, ale je nejspíše potřeba i nějaký druhý klíč, kterým bude pravděpodobně nějaká specifická predispozice imunitního systému. Mnoho pacientů s TC trpí i dalšími autoimunitními onemocněními, dodává profesor ve svém webináři.


Dle profesora Warnke jsou Tarlovovy cysty výsledkem špatného tlaku mozkomíšního moku, který je většinou v takových případech vyšší, než by měl být, protože jej tělo nedokáže regulovat v důsledku onemocnění leptomeningů - arachnoiditidy. Změny v toku mozkomíšního moku v důsledku arachnoiditidy tedy mohou způsobit Tarlovovy cysty. Profesor Warnke vysvětluje, že mohou existovat pacienti s arachnoiditidou, kteří ještě nemají Tarlovovy cysty, ale každý pacient s Tarlovovou cystou údajně trpí arachnoiditidou, takže při operaci cysty se vždy zaměřuje i na odstranění arachnoiditidy.

American Association of Neurological Surgeons (AANS) se v kolonce příčiny (causes) zmiňuje, že asymptomatická cysta se může proměnit v cystu symptomatickou již zmiňovanýým úrazem.

Většina pacientů jsou prý ženy - možná i proto, že jsou Tarlovovy cysty spojovány s těžkými porody, použitím epiduralu anebo poruchami pojivové tkáně, které prý u žen mají často závažnější nebo rozšířené projevy, či jsou u žen častější.

 

Historie Tarlovovy cysty

Tarlovovy cysty poprvé popsal Americký lékař Isadore Max Tarlov v roce 1938, kdy cysty náhodně objevil a prozkoumával při pitvách. Nejprve si myslel, že jsou asymptomatické (čili že nezpůsobují žádné potíže) a tento názor publikoval, ale po letech prý svůj názor přehodnotil po tom, co se o tyto cysty začal zajímat více – to už ale bohužel nebylo reflektováno v materiálech, ze kterých se učí budoucí lékaři. Mnozí lékaři se z jeho prvních publikací a poznatků přesvědčili, že Tarlovova cysta musí být jen asymptomatický nález, který nemůže působit žádné obtíže a šířili tento názor dále. Dnešní lékaři se o Tarlovových cystách učí málo (nebo vůbec) a vychází často z prvních informací z dob, kdy byly Tarlovovy cysty poprvé popsány, které jsou značně zastaralé. Bohužel Tarlovovy cysty mají stejný problém jako ostatní vzácná onemocnění - nebyly a nejsou dostatečně studovány a v komunitě lékařů o ně není velký zájem.

 

Tarlovova cysta v České republice

V České republice bohužel není momentálně nikdo, kdo by se na Tarlovovu cystu specializoval.


Kvůli neinformovanosti nebo nesprávným či zavádějícím informacím (které leckdy lékaři mají), je někdy opravdu těžké se k diagnóze dostat, protože je možné, že člověk s obtížemi nebude poslán na magnetickou rezonanci – takové vyšetření je totiž mnohem dražší než rentgen, který však není schopen cysty ukázat. Nebo je také možné, že radiolog cystu nepopíše, protože ji označí za náhodný nález anebo lékař, který má pacientovi sdělit výsledky, se rozhodne tento nález ze stejných důvodů neoznámit. Avšak takový problém není jen v České republice, ale i ve světě, protože mnozí radiologové jsou učeni tyto nálezy neohlašovat anebo se jimi více nezabývat, protože je považují za náhodné a asymptomatické. Z tohoto důvodu je vhodné zakoupit si CD z rezonance - nejen, abyste se na výsledky mohli podívat sami, ale abyste je mohli snáze konzultovat i s dalšími lékaři.

I když je člověk správně diagnostikovaný, tak může být stejně těžké sehnat pomoc, protože lékař se například může rozhodnout neposlat pacienta do centra léčby bolesti, protože nevidí důvod, když se nenašlo nic jiného než něco, co se považuje za „náhodný asymptomatický nález“. Pak může být také neuvěřitelně těžké dostat byť jen částečný invalidní důchod anebo kartu OZP, ač takovou podporu někteří pacienti bezpochyby potřebují. Mnoho pacientů získává takové formy podpory jen díky tomu, že mají často i jiné diagnózy, které jsou lékařům a veřejnosti více známé, což je smutné a neakceptovatelné.


Občas může být matoucí, že téměř každý lékař píše pacientům s tímto onemocněním do lékařských zpráv jiný kód pro pojišťovnu s názvem jiné diagnózy a nikde se neobjevuje kód, který by nesl název Tarlovova cysta. Dle Orpha.net (evropská webová stránka poskytující informace o vzácných onemocněních, léčivých přípravcích pro vzácná onemocnění a klinických studiích, financovaná evropskou unií) by Tarlovova cysta měla být vykazována kódem G54.8 – Jiné poruchy nervových kořenů a pletení. Tuto informaci obsahují i naše kartičky, letáčky a brožurky v oddílu "K vytištění". 

 

Přístup lékařů

Přístup k Tarlovově cystě a pacientům, kteří tímto onemocněním trpí, je značně ovlivněn informovaností lékařů.


Pacienti s Tarlovovými cystami jsou často posíláni k psychiatrům, protože někteří lékaři jsou naučeni, že Tarlovovy cysty nemohou být ničím jiným než jen „asymptomatickým, náhodným nálezem“ a že pacient má spíše problém takzvaně „v hlavě“. To popisuje i profesor Warnke ve svém webináři, kde mluví o případu přibližně šedesátileté ženy (konkrétně 63 let), která byla 20 let posílána k psychiatrům pro své bolesti. Pan profesor se také zmiňuje o tom, že se spolu s pacientskými organizacemi v severských zemích snažili edukovat lékaře a nalákat je, aby se zajímali o toto vzácné onemocnění, což ale bohužel neskončilo úspěchem a velkou návštěvností, protože mnozí jsou přesvědčeni, že toto onemocnění není opravdový fyzický problém, natož aby jej viděli jako hodný léčby.

tomto dokumentu o vzácných onemocněních (mezi které Tarlovova cysta a arachnoiditida patří) se na stránkách 13-15 zmiňují potíže, kterým pacienti se vzácnými onemocněním čelí – například to, že nebyli bráni vážně. Z tohoto dokumentu také vyplývá, že průměrný pacient se vzácným onemocněním musí své potíže konzultovat s pěti lékaři, obdrží 3 špatné diagnózy a čeká 4 roky, než obdrží správnou diagnózu.


Důvody, proč jsou Tarlovovy cysty často přehlíženy, shrnuje článek Symptomatic Tarlov cysts are often overlooked: ten reasons why – a narrative review (v překladu "Symptomatické Tarlovovy cysty jsou často přehlíženy: deset důvodů, proč tomu tak je"). Tento článek popisuje, že symptomatické Tarlovovy cysty mohou být přehlíženy z následujících důvodů: (1) Tarlovovy cysty jsou považovány za klinicky irelevantní nálezy, (2) předpokládá se, že je klinicky obtížné zjistit, zda jsou Tarlovovy cysty příčinou bolesti, (3) magnetické rezonance a jiné zobrazovací metody se zaměřují pouze na nervy v oblasti L1 - S1, (4) radiologové obvykle nález Tarlovových cyst nenahlašují, (5) degenerativní změny lumbosakrální oblasti páteře jsou téměř vždy udávány jako příčina pacientovy bolesti, (6) není obecně známo, že i malé Tarlovovy cysty mohou být symptomatické, (7) vyšetření a léčby se obvykle zaměřují na cysty jako na základní mechanismus problému, v zásadě je však hlavním mechanismem zvýšený hydrostatický tlak - a v jeho důsledku se mohou Tarlovovy cysty po operaci vracet, (8) při zjišťování pacientovy anamnézy se neprobírají dysfunkce močového měchýře, střev a svěračů, (9) nevysvětlitelná bolest je často připisována depresi, přitom deprese je spíše důsledkem oslabující neuropatické bolesti a (10) uznání Tarlovových cyst podléhá genderové předpojatosti, konfirmačnímu zkreslení, kognitivní disonanci a nevědomé zaujatosti v publikacích.

Někteří lékaři dokážou být velmi necitliví, arogantní a odmítaví – zvlášť co se týče vzácných či dlouho opomíjených onemocnění a pacientů, kteří zatím zůstávají nediagnostikováni - takže mnoho pacientů nejen s Tarlovovou cystou má traumatizující zážitky, které mohou vyvolat úzkosti, panické ataky, deprese či třeba PTSD - a tento jev má i název – medical trauma. Medical trauma může pak situaci s lékaři ještě více ztěžovat, protože pacient může trpět panickými atakami a úzkostmi v přítomnosti lékařů či nemocnic, což může vést k ještě většímu odmítavému chování ze strany lékařů a pacientovy fyzické potíže mohou být s ještě větší lehkostí svedeny na psychické obtíže.

Určitý vliv může mít i to, že Tarlovovou cystou údajně častěji trpí ženy a je známým faktem, že ženy měly vždy horší postavení - i co se týče lékařské péče (např. hysterie) - že jsou brány jako ty „slabší“, jejich problémy jsou častěji shazovány na přecitlivělost a nevyřešené emocionální obtíže a jejich bolest není brána tak vážně.