Co je Tarlovova cysta?

Tarlovova cysta (perineurální cysta) je vzácné onemocnění nervů v páteři. Jsou to cysty typu II. – inervované meningeální cysty – tzn. Tarlovovy cysty se tedy od ostatních meningeálních cyst odlišují tím, že jejich stěny jsou plné nervových vláken. Slovo „cysta“ může být v tomto případě trochu zavádějící, protože je to spíše taková dilatace nervového obalu. Jsou vyplněné mozkomíšním mokem a nejčastěji se nachází v sakrální (křížové) oblasti (S1-S5, nejčastěji prý S2-S3), což bude pravděpodobně způsobeno tím, že tlak mozkomíšního moku je v dolních částech páteře největší, avšak tyto cysty se mohou nacházet v jakémkoliv úseku páteře (a dle toho se odvíjejí potencionální symptomy). Tarlovovy cysty mají tendenci v průběhu času růst a mohou způsobit kostní erozi (nezapomínejme, že mozkomíšní mok pulzuje – teorie, která vysvětluje toto zvětšování, udává, že při systolické pulzaci se do cysty dostává mozkomíšní mok, který už ale není schopen se dostat zpět při diastolické fázi), nicméně u některých pacientů cysta zůstává stejné a nebo přibližně stejné velikosti. S růstem cysty většinou dochází k přibývání a zhoršování symptomů, pokud je cysta symptomatická. Není neobvyklé, že pacient má více těchto cyst, mohou se vyskytovat ve shlucích.

 

Příčiny vzniku

Příčiny vzniku nejsou zcela jasné, avšak je tu vícero teorií, které ukazují, že by důvodů vzniku mohlo být více a že je pravděpodobně potřeba, aby se sešlo více faktorů.

Tarlov cyst disease foundation udává, že za onemocnění možná může slabost meningů (mozkových a míšních plen), ať už způsobená vývojem a nebo vrozená. Hodně pacientů s Tarlovovou cystou také trpí některou z poruch pojivové tkáně (jako například Marfanův syndrom, Ehlers-Danlosův syndrom nebo Loeys-Dietzův syndrom), které mohou způsobit Tarlovovy cysty. Mnoho z pacientů má také historii traumatu – automobilové nehody, porody, zvedání těžkých vah, pády, apod. a někteří se také svěřují s tím, že jejich potíže začaly po epiduralu, který byl podán kvůli porodu či zákroku. Někteří pacienti udávají zhoršení při přítomnosti herpes simplex, takže zde visí otázka o možných virových či bakteriálních příčinách/spouštěčích, ale zatím tu nejsou žádné studie, které by toto potvrzovaly.

Ehlers-Danlos Society zařazuje Tarlovovu cystu mezi možné neurologické a spinální manifestatace Ehlers-Danlosova syndromu. Profesor Warnke ve svém webináři (PainCast Special: Tarlov Cysts and Pain – Questions & Answers) udává, že Vigdis Thompson Foundation má v databázi mnoho pacientů, kteří trpí některou z poruch pojivové tkáně. Mnoho z poruch pojivové tkáně se prezentuje kloubní hypermobilitou, což je věc, která spojuje většinu pacientů s Tarlovovými cystami (dávalo by také smysl, že jsou více postižené ženy, u kterých je hypermobilita častější kvůli hormonálním rozdílům), jak se shodují v pacientských skupinách.

Onemocnění leptomeningů/arachnoiditida (která může vést k Tarlovovým cystám) může být způsobena chemikáliemi – Warnke popisuje, že se v 60. letech minulého století používaly olejovité kontrastní látky při zobrazovacích metodách, které způsobovaly tzv. chemickou arachnoiditidu. Tyto kontrastní látky se už nepoužívají, avšak někteří pacienti díky této chybě trpí dodnes. Toto onemocnění dle něj může také způsobit krev v subarachnoidálním prostoru (z traumatu či operace), injekce s a bez kortisonu a veškeré události či onemocnění, která zvyšují počet bílkovin v mozkomíšním moku (bakteriální nebo virová meningitida). Tyto věci mohou být prvním klíčem ke spuštění onemocnění, ale je nejspíše potřeba i nějaký druhý klíč, kterým bude pravděpodobně nějaká specifická predispozice imunitního systému. Mnoho pacientů s TC trpí i dalšími autoimunitními onemocněními, dodává profesor Warnke ve svém webináři.

Dle profesora Warnke jsou Tarlovovy cysty výsledkem špatného tlaku mozkomíšního moku, který je většinou v takových případech vyšší, než by měl být, protože jej tělo nedokáže regulovat v důsledku onemocnění leptomeningů - arachnoiditidy. Změny v toku mozkomíšního moku v důsledku arachnoiditidy tedy mohou způsobit Tarlovovy cysty. Profesor Warnke vysvětluje, že mohou existovat pacienti s arachnoiditidou, kteří ještě nemají Tarlovovy cysty, ale každý pacient s Tarlovovou cystou údajně trpí arachnoiditidou, takže při operaci cysty vždy odstraňuje i arachnoiditidu.

Vigdis Thompson Foundation uvádí tyto informace:

„Zánět je nejčastějším onemocněním těchto vrstev a objevuje se velmi pomalu. Pacienti velmi často pociťují příznaky až po letech.

Záněty pavučnice se začínají symptomaticky projevovat jen po dlouhém vývojovém procesu. Symptomy jsou způsobené změnami v obalech, které jsou způsobené zánětem.

(Velmi důležité je, že pavučnice je plášťová vrstva, která utěsňuje subarachnoidální prostor. Jednou ten pokračující zánět ovlivní inter-adhezi nervů v subarachnoidálním prostoru a způsobí narušení toku mozkomíšního moku a jeho regulace tlaku.“)

„Tyto cysty nejsou běžnou variantou lidské anatomie. Jsou vždy výsledkem patologických procesů a změny tkání. Tyto změny v morfologii a změněné procesy s jejich výsledky, jako například formace Tarlovových cyst, jednou povedou k příznakům.

Náhodně nalezené cysty bez symptomů jen znamenají, že tyto proměny ještě nevedly k symptomům. Přítomnost arachnoiditidy a Tarlovových cyst doprovázené korespondujícími symptomy vyžadují léčbu.“

American Association of Neurological Surgeons (AANS) se v kolonce příčiny (causes) zmiňuje, že asymptomatická cysta se může proměnit v cystu symptomatickou již zmiňovanýým úrazem.

Většina pacientů jsou prý ženy. Možná proto, že jsou Tarlovovy cysty spojovány s těžkými porody, použitím epiduralu a nebo poruchami pojivové tkáně, které prý u žen mají často závažnější nebo rozšířené projevy, či jsou u žen častější.

 

Historie Tarlovovy cysty

Tarlovovy cysty poprvé popsal Americký lékař Isadore Max Tarlov v roce 1938, kdy cysty náhodně objevil a prozkoumával při pitvách. Nejprve si myslel, že jsou asymptomatické, čili že nezpůsobují žádné potíže a tento svůj názor publikoval, ale po letech tento svůj názor prý přehodnotil po tom, co se o tyto cysty zajímal více – to už ale bohužel nebylo reflektováno v materiálech, ze kterých se učí budoucí lékaři. Mnozí lékaři se z jeho prvních publikací a poznatků přesvědčili, že Tarlovova cysta musí být jen asymptomatický nález, který nemůže působit žádné obtíže a šířili tento názor dále. Dnešní lékaři se o Tarlovových cystách učí málo (nebo vůbec) a vychází často z prvních informací z dob, kdy byly Tarlovovy cysty poprvé popsány, které jsou značně zastaralé.

 

Tarlovova cysta v Česku

V Česku bohužel není nikdo, kdo by se na Tarlovovu cystu specializoval. Díky neinformovanosti nebo špatným či zavádějícím informacím, které leckdy lékaři mají, je někdy opravdu těžké se k diagnóze dostat, protože je možné, že člověk s obtížemi nebude poslán na magnetickou rezonanci – takové vyšetření je totiž mnohem dražší než rentgen, který však není schopen cysty ukázat – a nebo je také možné, že radiolog cystu nepopíše, protože ji označí za náhodný nález, případně že lékař oznamující výsledky – třeba spondylochirurg, neurochirurg nebo neurolog – se rozhodne pacientovi tento nález ze stejných důvodů neoznámit. Nicméně takový problém není jen v Česku, ale i ve světě, protože mnozí radiologové jsou učeni nález neohlašovat a nebo se jím více nezabývat, protože jej považují za náhodný.

I když je člověk správně diagnostikovaný, je někdy stejně těžké sehnat pomoc, protože lékař se například může rozhodnout neposlat pacienta do centra léčby bolesti, protože nevidí důvod, když se nenašlo nic jiného než něco, co se považuje za „náhodný asymptomatický nález“. Pak může být také neuvěřitelně těžké dostat byť jen částečný invalidní důchod a nebo kartu OZP, ač takovou podporu někteří pacienti bezpochyby potřebují. Mnoho pacientů získává takové formy podpory jen díky tomu, že mají často i jiné diagnózy, které jsou lékařům a veřejnosti více známé.

Občas může být matoucí, že téměř každý lékař píše pacientům s tímto onemocněním do lékařských zpráv jiný kód pro pojišťovnu s názvem jiné obtíže a nikde se neobjevuje kód, který by nesl název Tarlovova cysta. Dle Orpha.net (evropská webová stránka poskytující informace o vzácných onemocněních, léčivých přípravcích pro vzácná onemocnění a klinických studiích, financovaná evropskou unií) by Tarlovova cysta měla být vykazována kódem G54.8 – Jiné poruchy nervových kořenů a pletení.

 

Přístup lékařů

Přístup k Tarlovově cystě a pacientům, který tímto onemocněním trpí, je značně ovlivněn informovaností lékařů. Pacienti s Tarlovovými cystami jsou často posíláni k psychiatrům, protože lékaři jsou naučeni, že to není opravdové onemocnění působící potíže a jsou přesvědčeni, že pacient má spíše problém takzvaně „v hlavě“, což popisuje profesor Warnke ve svém webináři, kdy mluví o případu přibližně šedesátileté ženy (konkrétně 63 let), která byla 20 let posílána k psychiatrům pro své bolesti. Pan profesor se také zmiňuje o tom, že se spolu s pacientskými organizacemi v severských zemích snažili edukovat lékaře a nalákat je, aby se zajímali o toto vzácné onemocnění, což ale bohužel neskončilo úspěchem a velkou návštěvností, protože mnozí jsou přesvědčeni, že toto onemocnění není fyzický problém, natož aby jej viděli jako hodný léčby.

Někteří lékaři dokážou být velmi necitliví, arogantní a odmítaví – zvlášť co se týče vzácných či dlouho opomíjených onemocnění - takže má hodně pacientů nejen s Tarlovovou cystou traumatizující zážitky, které mohou vyvolat úzkosti, panické ataky, deprese, PTSD a tento jev má i název – medical trauma. Medical trauma může pak situaci s lékaři ještě více ztěžovat, protože pacient může trpět panickými atakami a úzkostmi v přítomnosti lékařů či nemocnic, což vede ještě k většímu odmítavému chování ze strany lékařů a potíže jsou potencionálně s ještě větší lehkostí svedeny na psychické obtíže.

Určitý vliv může mít i to, že většina pacientů s Tarlovovou cystou jsou ženy a je známým faktem, že ženy měly vždy co se týče lékařské péče horší postavení (viz hysterie), jsou brány jako ty „slabší“, jejich problémy jsou častěji shazovány na přecitlivělost a nevyřešené emocionální obtíže a jejich bolest není brána tak vážně. V této studii věnující se vzácným onemocněním (mezi které Tarlovova cysta a arachnoiditida patří) se například na stránkách 13-15 zmiňují potíže, kterým pacienti se vzácným onemocněním čelí – například to, že nebyli bráni vážně. Z tohoto dokumentu také vyplývá, že průměrný pacient se vzácným onemocněním musí svoje potíže konzultovat s pěti lékaři, obdrží 3 špatné diagnózy a čeká 4 roky než obdrží správnou diagnózu.

Důvody, proč jsou Tarlovovy cysty často přehlíženy, shrnuje článek Symptomatic Tarlov cysts are often overlooked: ten reasons why – a narrative review.