Podpůrné skupiny a další informace

PODPŮRNÉ SKUPINY

Především na facebooku je hodně podpůrných skupin, které mohou mít pro pacienty velkou hodnotu, protože je občas důležité si promluvit s někým, kdo vám porozumí. Pro české pacienty je to skupina Tarlovova cysta, ve které je menší počet pacientů z České republiky a Slovenska, pak ale také existují větší skupiny (v angličtině), například: Tarlov Cyst Support for Cysters and Mysters, Tarlov Cyst International Research & Support, TARLOV CYST DISEASE AWARENESS, Tarlov Cyst Society Europe, Tarlov Cyst Society Of America, Tarlov Cyst Society of Canada a Tarlov Cysters. Dále také existuje menší skupina Ehlers Danlos Syndrome and Tarlov cyst disease, protože jak už jsme na našich stránkách zmiňovali, mnoho pacientů s Ehlers-Danlosovým syndromem trpí Tarlovovými cystami.

Například ve skupině „Tarlov Cyst Support for Cysters and Mysters“ je přes 5,2 tisíce členů a tato skupina je zahlcená fotkami Tarlovových cyst z rezonancí, příběhy o neinformovanosti lékařů a odkazy se studiemi a názory odborníků – pacientů trpících s Tarlovovými cystami tedy nebude jen co by se dalo spočítat na prstech jedné ruky. Ve skupině jsou také užitečné tipy od pacientů, kteří si prošli operacemi – na co se připravit, jak vypadá rekonvalescence, seznam věcí, co si nezapomenout zabalit do nemocnice a podobně. V těchto pacientských skupinách na facebooku můžete snadno skrz lupu dohledat informace a i starší příběhy příběhy pacientů - u koho byli operováni a jaké byly jejich výsledky.

Tarlov Cyst Disease Foundation uvádí v oddílu "Hyperlinks" některé z pacientských skupin a diskuzí - mimo americké zmiňuje i skupinu/diskuzi italskou, španělskou, francouzskou a polskou.

Také existuje stránka "Stuff That Works" ("věci, které fungují"), kde si můžete založit účet, vyhledat diagnózu Tarlovových cyst a připojit se do komunity lidí s touto diagnózou, kteří sdílí své zkušenosti s léčbou těchto cyst a jejích symptomů. 

Nezapomeňte se také připojit na Rare Barometer Voices, což je platforma, kam se mohou přihlásit osoby se vzácnými onemocněními a jejich blízcí – kde můžete v průzkumech popsat své zkušenosti a projevit své názory, což může pomoci ke změně.

Informace o Tarlovových cystách také naleznete na Orpha.net.

BLOGEŘI S TARLOVOVÝMI CYSTAMI

Pokud hledáte pacienty, kteří na internetu dokumentují svůj život s Tarlovovými cystami - americká Instagramerka a Youtuberka „alittleaboutalot“ trpící Tarlovovou cystou natočila několik videí o Tarlovově cystě a svém životě s ní, včetně operace, kterou podstoupila u jednoho z lékařů v Americe. Na youtube má také svůj kanál "Meet the Maskeys" - žena s Tarlovovými cystami, která též podstoupila operaci. Dále má Tarlovovy cysty například youtuberka "Kerry", "Corina Nielsen", "Anne V Wheeler" a "Just An Average Girl". Na Instagramu o životě s Tarlovovou cystou píše například the.happy.pelvis, tarlov.tales tarlovcystgalaxy.

KDO SE Z ŘAD Z LÉKAŘŮ VĚNUJE TARLOVOVÝM CYSTÁM?

V Evropě se operacím, léčbě a výzkumu Tarlovových cyst a arachnoiditidy věnuje profesor Warnke z Vigdis Thompson Foundation v Německu, konkrétně ve Zwickau. Na jejich stránkách se nachází mnoho informací v angličtině a němčině, které rozhodně stojí za přečtení. Vigdis Thompson Foundation má také youtube kanál, na kterém naleznete pár videí z operací Tarlovových cyst a rozhovor s profesorem Warnke. Profesor Warnke byl také součástí dvou webinářů o Tarlovově cystě – Tarlov cysts and pain a PainCast Special: Tarlov cysts and pain – Questions & Answers, které jsou velmi hodnotnými zdroji informací o Tarlovových cystách.

Dále existuje Americký institut minimálně invazivních operací páteře (American Institute of minimally invasive surgery – AIMIS), který se nachází na Kypru - a kam doktor Feigenbaum z Ameriky přijíždí operovat evropské pacienty. V Americe jsou nejvíce v souvislosti s Tarlovovými cystami známí lékaři Frank Feigenbaum, Rudolph Schrot a Fraser Henderson. V Evropě se pak Tarlovovým cystám věnují Georges Zollner ve Francii a Paolo Marcettini v Itálii: všechny tyto informace najdete na webových stránkách Tarlov Cyst Disease Foundation v sekci "Find a doctor" (v překladu "hledat/najít lékaře").

ORGANIZACE VĚNUJÍCÍ SE TARLOVOVÝM CYSTÁM:

- Vigdis Thompson Foundation

- Tarlov Cyst Disease Foundation