Dopis pro přátele a rodinu (překlad)

Pro Tarlov Cyst Disease Foundation napsala zakladatelka této organizace a bývalá zdravotní sestra (retired registered nurse and nurse educator) „dopis pro přátele a rodinu“, který by měl pomoci pacientům s Tarlovovou cystou více popsat a vysvětlit své obtíže svým nejbližším, aby byli schopni více porozumět, protože alespoň částečné pochopení a přijmutí od okolí je pro pacienta, jeho život a psychickou pohodu, důležité.

„Drahá rodino a přátelé,

Tento dopis byl napsán v naději na lepší porozumění těch, kteří žijí se symptomatickými Tarlovovými cystami, chronickou bolestí, poškozením nervů a životními změnami, které způsobují.

To, že mám cysty na kořenech nervů páteře, což vede k poškození nervů, které způsobuje chronickou bolest, znamená, že se mnoho věcí v mém životě změnilo a mnoho z nich je neviditelných. Většina lidí nerozumí nelítostné a neústupné bolesti a jejích efektech, a ti, kteří si myslí, že jí rozumí, mají často špatné informace. V duchu informování těch, kteří si přejí porozumět, tohle jsou věci, které bych chtěla, abyste chápali ohledně mě a mojí diagnózy, Tarlovových cyst.

Prosím, rozumějte, že žití s tímto onemocněním neznamená, že se nesnažím žít „normální“ život. Nicméně trávím většinu svých dnů a nocí v nemalé bolesti a vyčerpání; někdy pravděpodobně nepůsobím jako někdo, s kým je zábava, ale jsem to pořád já… jen jsem někdy „uvězněná“ ve svém těle, které se změnilo. Jsou tu věci, které už dále nemohu dělat a musím to přijmout. Soustředím se na to, co můžu dělat, ne na to, co nemůžu.

Strachuji se o to, jaký vliv mají změny v mém těle na vás. Záleží mi moc na mé rodině a mých přátelích a pořád bych vás ráda slyšela mluvit o vašem životě, vaší rodině a vašich aktivitách. Ráda mluvím o věcech jiných než jsem já, moje onemocnění a bolest. Mám stále stejné zájmy jaké jsem vždycky měla; jen některé z nich už dál nemohu aktivně provozovat. Jsem, mimochodem, vděčná za věci, které můžu stále dělat, moji víru v Boha a požehnání ve formě vaší podpory, lásky a přátelství.

Prosím rozumějte rozdílu mezi „šťastný“ a „zdravý“. Když máte chřipku, pravděpodobně se s ní cítíte bídně, ale během jednoho či dvou týdnů se vrátíte do normálu. Já žiju s touto diagnózou a jejími symptomy roky; nemůžu být nešťastná stále. Ve skutečnosti pracuji těžce na tom, abych nebyla nešťastná. Takže pokud se mnou mluvíte a zním šťastně, znamená to, že jsem šťastná. To je celé. Neznamená to, že nejsem v bolestech, že nejsem extrémně vyčerpaná nebo že „se uzdravuji“. Prosím neříkejte „Zníš dobře!“ nebo „Ale vždyť vypadáš tak dobře“, jako kdyby nic nemohlo být v nepořádku. Když jsem okolo vás a ostatních, snažím se usmívat, smát a užívat si, že jsem s vámi. Pouze se s tím snažím vyrovnávat. Jsem šťastná, když jsem se svými přáteli a rodinou a snažím se vypadat a chovat normálně; neznamená to, že nemám bolesti a nebo že jsem se zázračně uzdravila.

Prosím pochopte, že být schopna sedět, stát, chodit nebo se socializovat na 15 minut neznamená, že dokážu sedět, stát, chodit a bavit se s lidmi 30 minut a nebo hodinu. Protože jsem si zvládla sednout, vstát, chodit po dobu třiceti minut včera, neznamená, že dokážu to samé udělat dnes. S tímto onemocněním je každý den matoucí. Může to být jako jo-jo. Nikdy nevím ze dne na den, jak se budu cítít, až se vzbudím a jak moc bolestivý pro mě ten den bude; ve většině případů to nevím ani z hodiny na hodinu. To je jedna z nejtěžších a nejvíc frustrujících částí života s Tarlovovými cystami a chronickou bolestí. Rozhodně to dělá jakékoliv plánování složité a znamená to, že se musím adaptovat na tento změněný životní styl.

Prosím chápejte, že chronická bolest je proměnná. Je celkem pravděpodobné, že jeden den budu schopná jít na procházku, jít s vámi na oběd, jít nakupovat a nebo do kostela, i když po návratu domů a nebo další den budu mít problémy dojít do vedlejší místnosti. Prosím nenechte se zmást tím, že řeknete a nebo si pomyslíte „Ale vždyť to už jsi dokázala předtím udělat!“ nebo „Ale prosím tě, já vím, že tohle dokážeš!“. Pokud chcete, abych něco udělala, zeptejte se mě, jestli to dokážu. Možná budu potřebovat zrušit předchozí slib na poslední chvíli. Když se to stane, prosím, neberte si to osobně. Pokud jste toho schopni, prosím, zkuste si uvědomit, kolik štěstí máte, že jste fyzicky schopni dělat ty věci, které jste schopni dělat. Já musím neustále měnit prioritu svých plánů a aktivit – kvůli té bolesti a dalším symptomům, které přetrvávají. Pořád se každým dnem učím vyrovnávat se s tím, co už nemůžu dále dělat a zůstávat velmi vděčná za to, co dělat můžu.

Prosím rozumějte, že „vstát a dělat věci“ mi ne vždy a nebo ne nutně udělá dobře, může to zhoršit mé symptomy. Vážím si chvil, kdy mohu být víc sociální a aktivní. Opravdu se snažím být co nejaktivnější a nejzapojenější v aktivitách jak jen můžu, jak moc mi to bolest a symptomy dovolí. Kdybych byla schopná udělat něco, co by vzalo všechny ty potíže navždy pryč, nemyslíte, že bych to už udělala? Znáte mě a víte, jaký byl můj život před těmito Tarlovovými cystami a jak se jejich výsledky – jejich symptomy – začaly projevovat a pokračují. Samozřejmě, chronická bolest může být v celém těle a nebo jen v určitých oblastech. Někdy účast v jedné jediné aktivitě na krátký či dlouhý úsek času může způsobit více symptomů a zhoršit bolest. Doba zotavení se z něčeho, co jsem neměla dělat a nebo co už nemám dělat, je výrazně dlouhá. Říkám tomu ODI (overdoing it – přepracování) a draze za to platím. Nemůžete vždy vyčíst bolest z mého obličeje nebo z mé řeči těla. Ta bolest není způsobena depresí. Ten smutek a někdy podráždění, které můžete slyšet v mém hlase (i když se moc snažím to skrýt), je z bolesti a změn v mém životě, které musím udělat, abych mohla pokračovat, jako třeba ztráta mojí práce/kariéry, moje neschopnost skočit do auta kdykoliv chci a vyřizovat pochůzky, jít se podívat na film, jít do restaurace, navštívit přátele, nakupovat, uklidit můj dům, pracovat na mé zahradě, apod., jako jsem to dělala dříve.

Prosím, pochopte, že když říkám, že si nyní potřebuji sednout nebo lehnout, že to pravděpodobně znamená, že to potřebuji udělat hned; nemůže to být odsunuto nebo zapomenuto proto, že jsem někde jinde nebo zrovna uprostřed nějaké činnosti. Musím si lehnout na podlahu v čekárně mého lékaře, když musím čekat moc dlouho a už nemůžu déle sedět či stát. Chronická bolest neodpouští a ani na nikoho nečeká.

Možná se můžete podivovat, proč si prostě jen nevezmu něco silnějšího na bolest. Zkusila jsem mnoho různých léků a bohužel i mnoho vedlejších účinků. Také jsem měla operaci, která zrovna pro mě neskončila velkým zlepšením, ačkoliv u mnoha pacientů ke zlepšení vedla. Vytvořilo se mi mnoho cyst od mé operace – v krční, hrudní, bederní a sakrální oblasti páteře. Nejsem dobrý kandidát na operaci kvůli několika únikům mozkomíšního moku, které během let potřebovaly krevní záplaty (blood patches), stejně jako kvůli vývoji arachnoiditidy, syndromu fixované míchy a Chiariho malformace. Neudělala jsem konečné rozhodnutí ohledně možné operace v budoucnosti, ale vyžadovalo by to několik operací kvůli tomu, že se cysty nacházejí v několika různých lokacích.

Tyhle symptomatické cysty na míšních nervech jsou vzácné a nejsou příbuzné k častěji pochopeným onemocněním, jako třeba výhřezy plotének nebo jejich prasknutí. Nyní je tu ve světě jen pár odvážných neurochirurgů a intervenčních radiologů, kteří vídají většinu pacientů s touto vzácnou poruchou a jsou schopni zkusit léčbu. V současné době výsledky léčby indikují vyšší procenta zlepšení a mnoho pacientů se hodně zlepšilo.

Pokud vám připadám podrážděná či vzdálená, je to pravděpodobně proto, že zažívám zhoršování symptomů. Nesnažím se být taková.

Faktem je, že se se velmi snažím, abych vypadala a chovala se normálně. Doufám, že se to budete snažit chápat. Procházela jsem a stále procházím velkými změnami. Chronická bolest je těžká na pochopení, pokud ji nemáte. Působí zmatek na těle a na duši. Je vyčerpávající a rozčilující. Téměř vždy vím, že se co nejvíc snažím se s tím vyrovnat a žít co nejlepší život dle mých schopností. Žádám vás o to, abyste se mnou měli strpení a akceptovali mě takovou, jaká jsem, i když jsem se změnila od doby, co jste mě znali před Tarlovovými cystami. Vím, že nedokážete doslova chápat mou situaci, pokud jste nekráčeli v mých botách, ale žádám vás o to, abyste se snažili být obecně co nejchápavější – co nejvíce to jde.

V mnoha záležitostech na vás závisím. Potřebuji, abyste mi zavolali a nebo mě navštívili, když nemůžu ven. Když se mnou žijete, potřebuji, abyste mi někdy pomohli s nakupováním, vařením, uklízením, zahradničením. Znáte mě dobře na to, abyste věděli, jak moc těžké pro mě je říct si o pomoc. Jste mým spojením s normálním životem. Můžete mi pomoci zůstat v kontaktu s částmi života, které mi chybí. Vím, že jsem vás žádala o hodně „pochopení“ a děkuji vám za vás poslech mých vnitřních myšlenek na papíře. Hodně to pro mě znamená, že se staráte a zajímáte. Moje hlava a srdce je stále stejné; je to moje tělo, které se změnilo a můj život, jaký jsem jej znala před Tarlovovými cystami, se změnil. Jeden z mých nejvíc srdcervoucích momentů byl ten, když ke mně můj devíti měsíční vnuk vztáhnul ruce s velkým úsměvem na tváři, abych jej zvedla a já to nedokázala. Můj vnuk je teď teenager a moje vnučka je ve školním věku; mám obavy, že nikdy nebudou znát svou babičku jako tu energickou a silnou ženu, kterou jsem kdysi bývala, i když si i tak užívám čas s nimi. Tyhle věci můžou působit jako drobnosti, ale někdy jsou to právě ty drobnosti, které vám připomenou změny, jaké vám Tarlovovy cysty způsobily. Děkuji, že se snažíte porozumět něčemu, čemu ani já plně nerozumím. Vážím si vaší lásky, starosti a modliteb. Tahle nová cesta – učení jak žít s touto nemocí, je mi v mnoha ohledech požehnáním. Potkala jsem spoustu nových přátel a ocitla jsem se obklopená Božími požehnáními v mém životě každý den.

Moje kariéra byla práce zdravotní sestry a medicínského vzdělávatele. Plánuji přispět mým časem a energií podle mých nejlepších schopností do tohoto nového směru a cesty, který mi Bůh v životě připravil. Budu pokračovat v zaměřování se na budoucí růst a kroky nadace, jejíž účel je podporovat a financovat výzkum, vylepšit edukaci medicínské komunity a veřejnosti, obhájcovství pro pacienty s Tarlovovou cystou a zlepšení pochopení a léčby Tarlovových cyst. Vize Tarlov Cyst Disease Foundation do budoucnosti je, že Tarlovova cysta bude pochopené, správně diagnostikované a jednoduše léčitelné onemocnění, aby lidé, kteří onemocněním trpí, zbytečně netrpěli. Doufáme, že uděláme tuto cestu trochu jednodušší pro ostatní s touto vzácnou diagnózou a doufáme, že naše snahy přinesou v budoucnosti léčbu.

Bůh vám žehnej za váš zájem,

Reta

Reta Honey Hiers, R.N., C.,

Prezident/Výkonný ředitel“