Jak je to vlastně s pacientskými spolky?

Protože v oblasti pacientských spolků panuje mnoho zmatků a nepochopení, rozhodli jsme se vypsat základní informace o pacientských spolcích a České Asociaci pro Vzácná Onemocnění (ČAVO). Pacientské spolky se dají založit i pro onemocnění, která nejsou vzácná - v tomto článku se ale zaměříme především na spolky zabývající se vzácnými diagnózami.

Co je to vlastně pacientská organizace nebo spolek?

Ministerstvo zdravotnictví České republiky na svých stránkách vysvětluje, že „Pacientské organizace jsou převážně spolky (neziskové organizace), které sdružují pacienty, jejich blízké a někdy i lékaře. Poskytují informace, pořádají setkání, rehabilitace, pobyty pro pacienty, organizují kampaně pro veřejnost, poskytují poradenství a hájí zájmy svých členů. Některé pacientské organizace se pro lepší kooperaci spojily do tzv. zastřešujících organizací.“.

Kdo může založit pacientský spolek?

V podstatě kdokoliv. Nemusíte být lékař, nemusíte mít žádné specifické vzdělání a ani nemusíte mít onemocnění či poruchu, kterým se spolek/organizace zabývá. Naopak mnoho spolků si volí za zakladatele blízkou osobu (třeba rodinného příslušníka), která daným onemocněním/poruchou netrpí, protože mnoho diagnóz může ztěžovat práci zakladatele spolku a veškerá vyřizování a papírování, kterými se musí zakladatel spolku zabývat.

Občas mezi lidmi panuje mylná představa, že pacientský spolek má nárok založit jen někdo „speciální“, což není pravda - a to může vést k tomu, že si mnoho pacientů a jejich příbuzných ani neuvědomí, že by mohli založit spolek třeba pro vzácné onemocnění, které se jich osobně dotýká, protože o té možnosti buď ani nevědí anebo si řeknou, že to asi není nic, co by mohli udělat oni osobně a nepátrají dál. Na jednu stranu se jim nemůžeme divit, protože zjistit informace o takových záležitostech je někdy opravdu těžké a je to časově náročné - ale je to škoda. Lidé si někdy také myslí, že existují vybraní lidé, jejichž náplní práce je to, že zakládají spolky a starají se o ně – a že jsou za to placeni jako za běžnou práci - ale většinou je to volnočasová dobrovolná práce pacientů a jejich blízkých, která jim nepřináší žádný zisk.

Co může takový spolek dělat?

Za spolek si můžete vytvořit webové stránky, kam můžete přidávat přeložené informace ze zahraničních zdrojů - ať už se jedná o symptomy dané diagnózy, jak se daná porucha či onemocnění diagnostikuje nebo jaká je historie této diagnózy a podobně. Na webové stránky také můžete přidat například rozhovory s pacienty s daným onemocněním, výsledky dotazníků pro osoby s daným onemocněním a podobně – fantazii se meze nekladou. Můžete také spolku založit sociální sítě a snažit se propagovat příspěvky s informacemi, abyste zvýšili povědomí o dané diagnóze. Také můžete pořádat srazy pacientů, ať už online formou nebo prezenčně. Jménem spolku pak můžete kontaktovat lékaře, aby se o dané vzácné onemocnění začali více zajímat, můžete společně vytvořit letáčky a kartičky, které můžete rozposílávat do ordinací lékařů a podobně. Můžete se také pokusit kontaktovat noviny, internetové deníky či televize za účelem zvýšení povědomí nebo pořádat besedy na školách.

Ohledně této problematiky je dobré kontaktovat ČAVO – ideálně jim zatelefonovat a zeptat se, jak můžete založit pacientský spolek pro své vzácné onemocnění anebo když už máte založený pacientský spolek, tak jaké aktivity můžete v rámci spolku dělat. ČAVO má v tomto ohledu bohaté zkušenosti a má přehled nad různými pacientskými organizacemi, takže vám mohou dát nějakou inspiraci a vy si pak sami rozmyslíte, jaké aktivity jsou ve vašich možnostech.

Co takový spolek nemůže dělat?

Někteří lidé si občas myslí, že pacientský spolek může ovlivnit třeba to, jestli se někomu dostane invalidního důchodu nebo karty OZP či proplacení určitého druhu pomoci či léčby pojišťovnou – že pokud byla dotyčnému zamítnuta pomoc, tak se stačí obrátit na pacientský spolek a ten mu pomoc vybojovat pomůže. Bohužel pacientský spolek nemá žádnou kouzelnou moc, jak tyto problémy rychle a jednoduše vyřešit. Navíc se jedná o plošné a systémové problémy, které je potřeba řešit obecně a od základů - to, že se pacientům nedostává pomoci je důsledek špatně nastaveného systému a změna musí přijít takzvaně odshora.

Je logické, že jsou lidé zklamaní a naštvaní na nedostatek pomoci, avšak nemá smysl být naštvaný na pacientské spolky, které za nic nemohou a mnohdy se skládají z dobrovolníků, kteří čelí podobným problémům a nespravedlnostem. Možná tomuto zklamání a naštvání přispívá i fakt, že téměř každý pacient se vzácným onemocněním je automaticky odstrčen s komentářem „kontaktujte ČAVO, tam vám pomohou“ anebo „najděte si pacientský spolek pro vaše onemocnění“, což vede k tomu, že si pacient představí, že spolky tyto problémy umí snadno vyřešit a pomoci - a to samozřejmě vede k oprávněnému pocitu zklamání při střetu s realitou, že ČAVO a pacientské spolky bohužel nejsou všemocné a nemohou během chvíle změnit to, jak věci v České republice (ne)fungují či o co se politici (ne)zajímají a pro co (ne)hlasují. Pravděpodobně je potřeba více mluvit o tom, co takové spolky a organizace dělají a co mohou a nemohou dělat - aby tu nevznikaly mylné představy, zklamání, vztek anebo dojem, že jsou spolky a organizace automaticky pouze líné a vybírají si jen to, co se jim hodí.

Každý spolek má také jiný počet členů, vedoucích, sponzorů, jinou výši členských příspěvků a provozuje jiné aktivity, takže nemůžeme očekávat, že když jeden spolek např. pořádá srazy v lázních s hlídáním dětí, tak že tomu tak bude i u jiného spolku. Spolky vedou různí lidé s různými časovými a finančními možnostmi a známostmi, takže nemůžeme počítat s tím, že všechny spolky budou provozovat stejné aktivity. Také závisí na tom, jak dlouho daný spolek existuje - jinak na tom bude pacientský spolek, který již funguje přes deset let a jinak na tom bude spolek, který vznikl před rokem. Pokud máte pocit, že toho nějaký spolek nedělá dostatek a máte nějaké konkrétní nápady, můžete je kontaktovat a nabídnout pomoc – anebo pokud spolek pro vaše vzácné onemocnění ještě neexistuje, tak jej můžete založit.

Jak je to vlastně s financemi?

Tvorba a vedení spolku není prací, za kterou byste byli jen tak placeni třeba od státu. Pro mnoho pacientů a jejich blízkých je to tedy dobrovolná, volnočasová činnost, která jim nejenom nepřináší peníze – ale leckdy je ještě stojí něco navíc – pokud totiž nevybíráte peníze, musíte platit například za doménu a tvorbu webových stránek z vlastní kapsy, což může být někdy trochu dražší (a to jsou vlastně úplné základy). Není tedy běžné, že by někdo zakládal pacientský spolek proto, aby si vydělal peníze. Většině lidí jde o zvýšení povědomí a zlepšení léčby, pomoci, podpory a pochopení pro pacienty se vzácnými onemocněními - a ne o vlastní zisk, jak si někteří myslí.

Jako pacientská organizace si můžete založit bankovní účet, na který vám mohou lidé (či společnosti) posílat příspěvky – a příspěvky jsou vlastně to, co spolku pomáhá veškeré aktivity provozovat, pokud vše neplatíte ze své vlastní kapsy. Také můžete nastavit členský příspěvek, kdy všichni členové spolku budou platit vybranou částku jednou ročně (což ale funguje jedině v případě, že se lidem chce vyplňovat formulář, aby se oficiálně stali členy spolku). Z vybraných peněz pak můžete zaplatit třeba Zoom licenci, která vám dovolí neomezené online schůzky s pacienty, doménu a tvorbu webových stránek, tisk letáčků a podobně.

K čemu je vlastně ČAVO? Jaké jsou jeho aktivity? Co ČAVO může a nemůže ovlivnit?

ČAVO je tedy Česká Asociace pro Vzácná Onemocnění. Na svých stránkách uvádí: „Posláním České asociace pro vzácná onemocnění (zkráceně ČAVO) je sdružovat organizace pacientů se vzácnými onemocněními i jednotlivé pacienty, zastupovat jejich zájmy a posilovat povědomí o specifické problematice vzácných onemocnění mezi odborníky ve zdravotnictví, představiteli státních i mezinárodních institucí a veřejnosti.“

ČAVO tedy spojuje jednotlivé pacienty, jednotlivé pacientské organizace (jednotlivci i pacientské organizace se mohou stát členem ČAVO) a snaží se obecně šířit povědomí o problematice vzácných onemocnění obecně. Vydávají čavonoviny, mají projekt „helplinka“, který má pomoci v oblasti včasné diagnostiku vzácných onemocnění, mají stránky vzacni.cz, kde publikují rozhovory s pacienty se vzácnými onemocněními za účelem zvýšení povědomí, mají platformu pro ultra-vzácné a nediagnostikované pacienty, pořádají konference, spolupracují s lékaři a tak dále.

Také zmiňují, že „ČAVO bylo zaregistrováno v březnu roku 2012 jako občanské sdružení u Ministerstva vnitra ČR. Od 1. ledna 2014 je organizace zanesena v Registru spolků jako zapsaný spolek.“ – není to tedy organizace, která by tu byla desítky a desítky let. Bohužel, v oblasti vzácných onemocnění je celkově celý svět tak trochu pozadu - a o to více Česká republika, která je malou zemí, ve které se mluví jedním z menších jazyků.

ČAVO tu není proto, aby pracovalo pro jednotlivé pacientské spolky – vzhledem k tomu, že údajně existuje více než 7 000 vzácných onemocnění je i velmi nerealistické, aby se zvládli věnovat každému ze vzácných onemocnění zvlášť. Pokud ČAVO na svých sociálních sítích sdílí aktivity spojené s konkrétními onemocněními, často se jedná o práci jednotlivých spolků a není to tak, že by si vybírali, o které diagnózy se budou zajímat více a o které méně. Nemá tedy smysl být naštvaný na ČAVO, že „prioritizují“ některé diagnózy a nepomůžeme si ani tím, když jim budeme opakovat, jakými konkrétními onemocněními by se dle nás měli zabývat - ČAVO je tu totiž pro všechna onemocnění obecně a zaměření se na jednotlivé diagnózy a zvyšování povědomí o nich už bohužel spíše závisí na jednotlivcích, kterých se konkrétní diagnóza týká anebo kteří chtějí lidem s danou diagnózou pomoci.

Pokud se vás tedy týká nějaká ze vzácných diagnóz, pro které ještě neexistuje ani pacientský spolek, můžete se sami zapojit a začít zvyšovat povědomí - pro tuto „práci“ nemusíte splňovat žádné speciální parametry.