.png)
Již od konce minulého roku (2022) se ve facebookových skupinách věnovaným Tarlovovým cystám šířila panika týkající se známé Vigdis Thompson Foundation - německé nadace v čele s profesorem Warnke, která se zabývá výzkumem a léčbou pacientů s Tarlovovými cystami, kam se už roky sjíždějí pacienti z celé Evropy, kteří nemají specialistu na Tarlovovy cysty ve své zemi. Již zmiňovaná panika se týkala "podpultové" informace, že profesor Warnke údajně nemůže nadále operovat pacienty s Tarlovovými cystami a arachnoiditidou. Určitou dobu se skupinami šířily pouze spekulace, proč tomu tak je a co se přesně stalo, protože se informace do těchto skupin dostala ještě před jakýmkoliv vyjádřením ze strany samotné Vigdis Thompson Foundation.
Po nějakém čase nadace zveřejnila vyjádření na svém Facebooku, ze kterého už bylo vidno, že se jedná o určité potíže ze strany ministerstva, které už léčbu Tarlovových cyst nepovoluje. Z příspěvku však ale stále nebylo tak úplně jasné, proč přesně tomu tak je anebo jakým způsobem to souvisí s tím, že má Paracelsus-Klinik nového vlastníka. Od té doby vznikly různé petice a články týkající se tohoto tématu - že je léčba pacientů s Tarlovovými cystami v ohrožení. Jedna z peticí je například zde a do dnešního data jí podepsalo přes 55 000 (konkrétně 55 092) lidí. Jedna pacientka na stránkách petice píše: "Podstoupila jsem operaci ve Zwickau v březnu 2022 se 70% úspěšností! Nedokážu si představit svůj život bez této léčby, tudíž nechápu, proč ministerstvo ve Zwickau neobnovilo licenci. Je tam 100 lidí na čekací listině na tento druh léčby a nyní je jejich naděje pryč. Nechci být ta jedna, která má štěstí, chci, abychom to štěstí měli všichni!". Jiná pacientka píše: "Mám arachnoiditidu a vím ze své vlastní zkušenosti, jak těžké je najít lékaře, kteří nás budou léčit a výzkumníky, kteří na tom budou pracovat. Pacienti potřebují více podpory, ne méně.". Někdo další zanechal komentář: "To svědectví mě dojalo, myslím, že pokud na to čeká tolik lidí, tak by byl zločin tu léčbu zastavit.".
Vigdis Thompson Foundation postupně na svůj facebookový profil přidávala více a více aktualizací o současném stavu věcí. Po čase se pacienti dočkali i oficiálního oznámení o stavu věcí na stránkách nadace Vigdis Thompson (https://www.vigdis-thompson-foundation.org).
Oznámení na stránkách Vigdis Thompson Foundation je následovné:
"Od 1. prosince 2022 je novým vlastníkem Paracelsus-Klinik Zwickau společnost Heinrich-Braun-Klinikum gemeinnützige GmbH. Dne 9. prosince 2022 během závodního shromáždění oznámil pan Glaß, jako výkonný ředitel Heinrich-Braun-Klinikum Zwickau, lokalita Werdauer Straße (dříve Paracelsus-Klinik), že se Saské ministerstvo sociálních věcí rozhodlo od 1. března 2023 Werdauer Straße divizi odejmout oprávnění pro specialistu v oboru neurochirurgie. V únoru 2023 se však zúčastněným osobám z bývalé Paracelsus-Klinik podařilo díky výrazným kompromisům dosáhnout v zájmu pacientů řešení s vedením Heinrich-Braun-Klinikum. Podle navazujících usnesení mimořádného zasedání dozorčí rady Heinrich-Braun-Klinikum dne 1. února 2023 byla uzavřena dohoda o návrhu koexistence dvou neurochirurgických klinik v lokalitě Zwickau | Karl-Keil-Straße, nejprve platící od 1. března 2023, s vyhlídkou na jejich sjednocení do roku 2025.
Tím vznikl základ pro pokračování konzultačních hodin pro státní zdravotní pojištěnce i soukromé pacienty profesora Warnke, které se v současné době provádějí běžným způsobem. Začlenění Paracelsus-Klinik Zwickau do Heinrich-Braun-Klinikum však vyžaduje řadu formálních požadavků, které je třeba splnit nebo o ně znovu požádat. Pacienty se státním zdravotním pojištěním s bydlištěm v Německu proto podle současného stavu bohužel nemůže léčit tým Neurochirurgické kliniky II na Heinrich-Braun-Klinikum.
Můžete si být jisti, že jsme jako nadace v úzkém kontaktu se zúčastněnými a pracujeme na řešení, které by zpřístupnilo léčbu Tarlovových cyst a leptomeningopatie ve Zwickau všem!"
To je tedy celé vyjádření, které je na stránkách nadace aktuální ke dni 4.4.2023. Stále tak úplně nevíme, proč přesně ministerstvo zrušilo či neobnovilo oprávnění k léčbě TC a jaké jsou ty zmiňované kompromisy, díky kterým se některé záležitosti povedly částečně obnovit - ale nějaké informace jsou určitě lepší než žádné. V současné době jakožto pacienti můžeme tak maximálně podepisovat petice, sdílet články a snažit se zvyšovat povědomí - a čekat, s jakými aktualizacemi stavu přijde Vigdis Thompson Foundation dále. I tato situace je důvod, proč je tak moc důležité mluvit o vzácných onemocněních a jejich problematice, protože zatímco pro běžné pacienty s častými onemocněními je rychlá léčba samozřejmostí - pro pacienty se vzácnými onemocněními je léčba buď neexistující (například kvůli nedostatku výzkumů) anebo velmi těžko dostupná (například kvůli tomu, že specialista ordinuje v jiné zemi, že pojišťovny dělají problémy, že má pacient kvůli dlouhým létům boje bez pomoci post-traumatickou stresovou poruchu, deprese a/nebo úzkosti anebo že léčbu komplikují různá nařízení a formality). Pacienti se vzácnými onemocněními si ale zaslouží - a měli by mít - přístup k co nejlepší zdravotní péči, stejně jako pacienti s častějšími onemocněními.
