Zkušenosti 60 pacientů z České republiky a Slovenska

Dnes vám přinášíme vskutku speciální článek - výsledky dotazníku "Zkušenosti pacientů s Tarlovovou cystou". Celkem se zapojilo neuvěřitelné číslo - 60 pacientů z České republiky a Slovenska, kteří se s námi podělili o své zkušenosti.

O Tarlovových cystách se bohužel moc nemluví ani ve světě - natož v České republice a na Slovensku. A pokud už se nějaké informace dozvíme, většinou je to jen pár vět o tom, že tyto cysty jsou asymptomatickými, náhodnými nálezy.

Obecně téma vzácných onemocnění není moc populární, především v menších zemích jakými jsou i Česká republika a Slovensko. Pacientů je dohromady sice celkem dost, ale u jednotlivých onemocnění je jich poměrně málo, jsou rozeseti po celé zemi a často nemají spojení s ostatními pacienty. Nevědí, kam se obrátit, kde hledat pomoc, protože nemají návod, co dělat - anebo ani nemají tu možnost, protože např. ani neexistuje spolek pro jejich onemocnění. Pokud se takovému pacientovi stane nějaká nespravedlnost nebo špatná zkušenost, může ji připisovat náhodě. Pokud svou zkušenost popíše někomu dalšímu - třeba lékaři anebo blízkému člověku, možná ji dotyčný také připíše nešťastné náhodě.

A právě proto jsme vytvořili dotazník "Zkušenosti pacientů s Tarlovovou cystou". Pokud se totiž něco děje opakovaně a je to dobře zdokumentováno, už to není spousta různých, nesouvisejících náhod, ale plošný problém, se kterým je potřeba něco udělat - a o kterém je potřeba více mluvit.

Pojďme se tedy podívat, jaké jsou zkušenosti pacientů s Tarlovovou cystou v Česku a na Slovensku. Na konci tohoto článku najdete kratší shrnutí, pokud se vám nechce číst jednotlivé odpovědi na otázky.

Počet žen: 57 (95 %)

Počet mužů: 3 (5 %)

Naše výsledky tedy korespondují s informací, že ženy mají větší riziko vzniku Tarlovových cyst. American Association of Neurologic Surgeons (AANS) uvádí, že v nedávném dotazníku zjistili, že 86.6 % pacientů s Tarlovovou cystou byly ženy a 13.4 % byli muži. National Organization for Rare Diseases (NORD) uvádí, že "ženy mají zvýšené riziko pro vznik Tarlovových cyst".

Je tedy bohužel více než pravděpodobné, že sexismus ve zdravotnictví má vliv na pacient(k)y s Tarlovovými cystami. Studie ukazují, že rodové předsudky stále existují a spočívají například v tom, že jsou ženy viděny jako slabší, citlivé, emocionální a hysterické. Lékaři mají také tendenci nevěřit v bolesti žen a psychologzují je (to znamená, že svádí jejich fyzické obtíže na psychiku) - tato psychologizace vede k tomu, že je dotyčný pacient ve stresu a psychické nepohodě, což vede k tomu, že je o to více psychologizován. Ženy jsou také v porovnání s muži častěji posílány k psychologům a psychiatrům, jsou jim více předepisována antidepresiva a dostává se jim méně léků na bolest. To vše a mnoho dalšího se můžete dočíst například ve studii "“Brave Men” and “Emotional Women”: A Theory-Guided Literature Review on Gender Bias in Health Care and Gendered Norms towards Patients with Chronic Pain"" (v překladu "Odvážní muži" a "emocionální ženy": o genderové předpojatosti ve zdravotní péči a genderových normách vůči pacientkám s chronickou bolestí“) anebo třeba "Womens' pain not taken as seriously as mens' pain" (v překladu "Bolest žen není brána tak vážně jako bolest mužů"). Tyto rodové předsudky ubližují v mnoha ohledech i mužům - a pokud mají muži onemocnění, které je častěji připisováno ženám, je na ně mnohdy nahlíženo jako na "zženštilé". Zdravotní problémy, které se týkají především žen anebo pouze žen jsou také mnohdy mnohem méně prostudovány (pokud umíte anglicky: např. "'Women have been woefully neglected': Does medical science have a gender problem?" a např. videa "Is Medicine Sexist?" a "Medicine has always been sexist // The History of Hysteria"). To, že se Tarlovových cyst a pacientů s nimi žijících dotýká problematika rodové předpojatosti, zmiňuje i studie "Symptomatic Tarlov cysts are often overlooked: ten reasons why - a narrative review", která zmiňuje, že "(10) uznání Tarlovových cyst podléhá genderové předpojatosti, konfirmačnímu zkreslení, kognitivní disonanci a nevědomé zaujatosti v publikacích."

Věk: 23, 26, 29, 30, 31, 31, 32, 36, 36, 37, 37, 39, 39, 39, 39, 40, 40, 40, 40, 42, 43, 44, 45, 46, 46, 46, 46, 47, 48, 48, 49, 49, 50, 50, 50, 50, 50, 51, 51, 51, 52, 52, 52, 52, 53, 54, 55, 55, 55, 56, 56, 57, 58, 59, 59, 61, 61, 62, 66, 67 (věkové rozmezí mezi 23 - 67 let, přibližně nejčastěji 30 - 60 let).

To by opět souhlasilo s informacemi, které uvádí American Association of Neurologic Surgeons (AANS) - dle průzkumu, který zmiňují, byla většina (80.4 %) respondentů ve věkové kategorii 31 - 60 let.

Počet pacientů z České republiky: 44

Počet pacientů ze Slovenska: 15

Počet pacientů z jiných zemí: 1 (žijící ve Španělsku)

Tyto údaje se tedy opravdu týkají nás. Teď a tady. Není to nic z Ameriky, Německa či Velké Británie - výsledky tohoto dotazníku reflektují zkušenosti pacientů u nás v Česku a na Slovensku.

Počet pacientů žijící v hlavním městě (např. Praha, Bratislava): 10

Počet pacientů žijící ve větším městě (např. Plzeň, Ostrava): 11

Počet pacientů žijící v malém městě anebo vesnici: 39

Tato data jsou spíše pro zajímavost - můžeme si povšimnout, že jsou pacienti rozeseti po celé zemi. Je možné, že mnoho z nich tedy musí dojíždět do větších měst za lékařskou péčí anebo čelí ještě většímu nedostatku odborníků než lidé žijící v hlavních městech - vzhledem k tomu, že lékař specializující se na Tarlovovu cystu není ani v Praze, situace v menších městech bude pravděpodobně ještě horší.

Počet pacientů s cystou/cystami v krční páteři: 4

Počet pacientů s cystou/cystami v hrudní páteři: 3

Počet pacientů s cystou/cystami v bederní páteři: 19

Počet pacientů s cystou/cystami v křížové kosti: 43

To by opět souhlasilo s informacemi od různých zdrojů (např. vigdis-thompson-foundatio.org, aans.org a další), které uvádějí, že Tarlovovy cysty se nejčastěji nacházejí v křížové kosti - ale mohou se vyskytovat i v jakémkoliv jiném úseku páteře.

Poznámka: někteří pacienti mají cysty ve více částech páteře, proto jsou jednotlivá čísla po sečtení vyšší než počet pacientů.

Jak dlouhá byla doba mezi výskytem prvních symptomů a získání správné diagnózy - diagnózy Tarlovových cyst?

Pár dnů: 1

Pár týdnů: 3

Pár měsíců: 14

Pár let: 28

Déle než pár let: 14

Působí to tedy, že je někde chyba - Tarlovova cysta se diagnostikuje poměrně jednoduše magnetickou rezonancí. I s čekací dobou na magnetickou rezonanci by cesta k diagnóze měla trvat přibližně pár měsíců. Rozhodně by nemělo trvat několik let (či více než pár let), než se pacient dozví svou diagnózu. Pacienti tedy pravděpodobně bojují s některým z následujících problémů: a) lékař je nechtěl poslat na magnetickou rezonanci b) lékař nesprávně vyhodnotil jejich symptomy a nenapadlo ho, aby pacienta poslal na magnetickou rezonanci c) lékař zatajil jejich nálezy na magnetické rezonanci nebo d) lékař nebral jejich potíže vážně, proto ani nepřemýšlel nad dalšími vyšetřeními.

Stalo se vám někdy, že nějaký z vašich lékařů slyšel o Tarlovově cystě poprvé?

Ano, jednou: 8

Ano, několikrát: 36

Ne, nikdy: 16

Tento údaj tedy poněkud rozporuje přesvědčení některých lidí, že lékaři se na školách učí o všech onemocněních a že rozumí vždycky všemu.

Máte zkušenosti s tím, že vám lékař neoznámil nález Tarlovových cyst?

Ano, nejprve mi lékař/ka po magnetické rezonanci řekl/a, že je vše v pořádku a nález Tarlovových cyst nezmínil/a: 40

Ne, o nálezu cyst jsem se dozvěděl/a ihned: 20

To jsou velmi znepokojující výsledky - ale korespondují s tím, co uvádí například rarediseaseday.org v článku "Tarlov cysts - The unacknowledged disease" anebo třeba "Symptomatic Tarlov cysts are often overlooked: ten reasons why - a narrative review" - radiologové často nenahlašují nález Tarlovových cyst. Stává se tedy, že se mnoho pacientů nedozví svou diagnózu - anebo jim trvá delší dobu, než svou diagnózu zjistí, což je další zbytečná komplikace pro průměrného pacienta. Jak má takový pacient shánět pomoc, když ani neví, jaká je jeho diagnóza?

Stalo se vám někdy, že vám lékař řekl, že Tarlovovy cysty nemohou působit potíže?

Ano, jednou: 9

Ano, několikrát: 42

Ne, nikdy: 9

Opět velmi znepokojující výsledky - ale znovu korespondují s tím, co udávají studie. Lékaři bohužel nemají dostatek správných informací.

Zdroje jako je vigdis-thompson-foundation.org, tarlovcystfoundation.org - a další - zmiňují, že Tarlovovy cysty mohou působit potíže. Operacím Tarlovových cyst se věnuje například profesor Warnke, který o těchto cystách mluví například v podcastu "PainCast Special: Tarlov cysts and Pain - Questions & Answers", anebo neurochirurg Feigenbaum, který tyto cysty operuje v Americe a na Kypru. Existuje několik kazuistik o pacientech se symptomatickými Tarlovovými cystami (např. "Tarlov cysts: a study of 10 cases with review of the literature") a pacienti s Tarlovovými cystami se také spojují v pacientských skupinách - např. na facebooku má skupina "Tarlov Cyst Support for Cysters and Mysters" už 5 200 členů. Česká skupina "Tarlovova cysta" má 219 členů z Česka a Slovenska.

Je prokázáno, že Tarlovovy cysty mohou působit potíže. Fakt, že mají někteří pacienti asymptomatické Tarlovovy cysty, neznamená, že jsou všechny cysty asymptomatické. A pokud má někdo asymptomatické Tarlovovy cysty, otázkou také zůstává - jak dlouho tyto cysty zůstanou asymptomatické? Vigdis Thompson Foundation udává, že nález asymptomatických Tarlovových cyst znamená pouze to, že tyto patologické změny prozatím nevedly k symptomům.

Stalo se vám někdy, že lékař nevěřil vaším potížím z důvodu malé velikosti cysty?

Ano, jednou: 3

Ano, několikrát: 35

Ne, vše proběhlo v pořádku: 9

Ne, moje cysta je větší (více než 2 nebo 3 cm) a vše proběhlo v pořádku: 3

Moje cysta je větší (více než 2 nebo 3 cm) a ani tak mi nevěřili: 10

I malé cysty mohou působit potíže - většina zdrojů uvádí že s rostoucí velikostí cysty roste pravděpodobnost, že cysta bude symptomatická, avšak to nutně neznamená, že všechny malé cysty musí být asymptomatické.

Stalo se vám někdy, že i přes nález Tarlovových cyst byly vaše fyzické potíže shazovány na psychický stav?

Ano, jednou: 12

Ano, vícekrát: 25

Ne, nikdy: 23

Toto se bohužel stává i pacientům s jinými onemocněními, nejen s Tarlovovou cystou - častěji se to však stává pacientům se vzácnými onemocněními, poddiagnostikovanými onemocněními, nedostatečně probádanými onemocněními, ženám a minoritám.

Je neakceptovatelné, že se najde pacient/ka, který/á má Tarlovovy cysty a symptomy, které s tímto nálezem korespondují - ale jeho/její obtíže jsou znevažovány, minimalizovány a shazovány na psychický stav, stres a emoce. Bohužel není snadný způsob, jak se tomuto bránit, poněvadž slovo lékaře má vždy větší váhu než slovo pacienta - a pokud si lékař i přes nález a odpovídající symptomy stojí za tím, že je problém takzvaně "v hlavě" pacienta, je v podstatě nemožné jej přesvědčit o opaku, ač takový lékař němá žádný opravdový důkaz pro svou hypotézu. Také je podezřelé, že existuje tolik pacientů, kteří mají stejný či podobný nález (TC), stejné či podobné symptomy (bolest zad, bolest nervů, problémy s močovým měchýřem a konečníkem, sex. dysfunkce a další), ale dle některých lékařů to mají nějakým záhadným způsobem všichni naráz "jen v hlavě".

Stalo se vám někdy, že vám lékař řekl, že Tarlovovy cysty jsou běžným nálezem úměrným k vašemu věku?

Ano, jednou: 8

Ano, vícekrát: 28

Ne, nikdy: 24

Tarlovovy cysty jsou výsledkem patologických procesů - to uvádí například vigdis-thompson-foundation.org, kteří se věnují výzkumu a léčbě Tarlovových cyst a arachnoiditidy. Na svých stránkách píší: "Tyto cysty nejsou běžnou variací lidské anatomie. Jsou vždy výsledkem patologických procesů a změn v tkáních." Tarlovovy cysty tedy nejsou běžné / normální v žádném věku.

Stalo se vám někdy, že vám lékař řekl, že se Tarlovovy cysty obecně nijak neřeší / neoperují?

Ano, jednou: 15

Ano, několikrát: 41

Ne, nikdy: 4

Toto platí možná jedině v Česku, na Slovensku - a v dalších zemích, kde chybí specialista na Tarlovovy cysty. Tarlovovy cysty se například operují v Německu, v Americe a na Kypru. Pokud lékař tvrdí, že se obecně Tarlovovy cysty nikdy nikde neřeší, není to pravda.

Byl některý z vašich lékařů informovaný o tom, jak a kde se věnují Tarlovovým cystám v zahraničí?

Ano, jeden z mých lékařů byl informován o tom, jak a kde se Tarlovovy cysty řeší v zahraničí: 4

Ano, více z mých lékařů bylo informováno o tom, jak a kde se Tarlovovy cysty řeší v zahraničí: 1

Ne, žádný z mých lékařů nebyl informován o tom, jak a kde se Tarlovovy cysty řeší v zahraničí: 55

Také poněkud znepokojující čísla - náš český a slovenský rybníček je vcelku malý a leckdy zaostáváme za ostatními zeměmi - například proto, že informace se k nám dostávají pomaleji a později kvůli jazykové bariéře - velké procento lidí neumí anglicky a trvá dlouho, než se informace dostanou do češtiny (angličtinu neovládají ani mnozí politici). Dá se tedy předpokládat, že v zahraničí mají více informací než u nás - proč tedy lékaři nemají ani základní informace o tom, jak a kde se věnují Tarlovovým cystám v zahraničí?

Stalo se vám někdy, že jste museli cestovat větší vzdálenosti za lékařem, který Tarlovově cystě rozumí? Např. do jiné země či přes polovinu republiky.

Ano, jednou: 4

Ano, vícekrát: 7

Ne, nepotřeboval/a jsem nikam cestovat: 13

Ne, nikam jsem zatím necestoval/a, ale přemýšlím o tom: 36

Další komplikace pro pacienty s Tarlovovými cystami - někteří musí dlouze cestovat za lékaři, kteří Tarlovově cystě rozumí.

Stalo se vám někdy, že jste si z vlastní kapsy musel/a platit konzultaci s lékařem, který Tarlovově cystě rozumí, operaci u specialisty anebo pomůcky pro mobilitu?

Ano, jednou: 2

Ano, vícekrát: 7

Ne, vše proběhlo v pořádku: 3

Ne, ještě jsem se v takové situaci neocitl/a: 48

Tato data poměrně hezky reflektují problém některých pacientů se vzácným či chronickým onemocněním - pojišťovny ne ve všech případech hradí vše, co pacienti zrovna potřebují.

Stalo se vám někdy, že vám lékař odmítl předepsat léky na bolest kvůli tomu, že byl přesvědčen, že Tarlovovy cysty nemohou působit bolesti?

Ano, jednou: 4

Ano, několikrát: 14

Ne, vše proběhlo v pořádku: 30

Ne, ještě jsem s lékaři neřešil/a / nepotřeboval/a řešit léky na bolest: 12

Mírně znepokojující výsledky - stačí jeden rychlý google search k tomu, aby člověk zjistil, že Tarlovovy cysty mohou působit potíže. Jak se tedy může stát, že se určitá část pacientů setkala s tím, že jim jejich lékař nechtěl předepsat léky na bolest - někteří dokonce opakovaně? Neléčené bolesti - především takové, které jsou velmi silné a dlouhodobé - mohou vést k mnoha dalším problémům - včetně těch psychických (například úzkostné poruchy a deprese).

Stalo se vám, že s vámi lékař odmítl konzultovat pomůcky pro mobilitu (např. hůl, berle, vozík), protože si stál za tím, že vám Tarlovovy cysty nemohou působit takové potíže?

Ano, jednou: 4

Ano, několikrát: 13

Ne, vše proběhlo v pořádku: 8

Ne, pomůcky pro mobilitu jsem nikdy neřešil/a / nepotřeboval/a řešit: 35

Pokud se určitá část pacientů setkává s tím, že potřebují pomůcky pro mobilitu, ale lékaři je s nimi odmítají byť jen konzultovat, tak není divu, že pacienti jsou mnohdy vyřazeni z běžného života - ještě více, než jak by tomu bylo, kdyby se jim dostalo odpovídající pomoci a podpory.

Stalo se vám někdy, že lékař neznal kód diagnózy Tarlovových cyst anebo použil jiný kód než "G54.8 - jiné poruchy nervových kořenů a pletení"?

Ano, jednou: 9

Ano, několikrát: 34

Ne, nikdy: 17

Jak můžeme očekávat, že lékaři budou o tomto onemocnění dostatečně informováni, když mnoho z nich ani neví, jakým kódem Tarlovovu cystu vykazovat? Orpha.net uvádí, že Tarlovovým cystám náleží kód "G54.8 - jiné poruchy nervových kořenů a pletení". (Orphanet je portál zřizovaný mezinárodním konsorciem 40 zemí v čele s Francií. Cílem tohoto uskupení je správa informačních zdrojů vzácných onemocnění a souvisejících registrů, institucí a vyšetření.)

Kód pro pojišťovnu samozřejmě není až tak důležitá věc, ale je možné, že nepřesné vykazování Tarlovových cyst vede k dalšímu nepochopení Tarlovových cyst - nejčastěji se totiž pacienti setkávají s tím, že jim lékaři píší neurčité diagnózy anebo diagnózu M51.1, která se týká onemocnění meziobratlových plotének, což Tarlovovu cystu nevystihuje (ano, může se stát, že pacient může mít Tarlovovy cysty i onemocnění meziobratlových plotének zároveň, ale zde mluvíme o případu, kdy má pacient diagnózu Tarlovových cyst). Tarlovova cysta je onemocnění nervů, což krásně reflektuje kód G54.8.

Pokud jste na předchozí otázku odpověděli ano, jaký kód pro jakou diagnózu váš lékař použil? (Dobrovolná otázka.)

Někteří pacienti udávají, že si tento údaj nepamatují, pár pacientů napsalo M51.1 - onemocnění meziobratlových plotének s radikulopatií, někteří pacienti napsali "psychologická porucha" a "psychosomatická bolest", pak se také párkrát objevilo M54.8 - dorzalgie (bolest zad), D33.4 (nezhoubný novotvar mozku a jiných částí centrální nervové soustavy) a D32.0 (jiné novotvary in situ a nezhoubné novotvary a novotvary nejistého a neznámého chování).

Měl/a jste někdy problém s tím, že vás lékař nechtěl poslat na kontrolu na magnetickou rezonanci?

Ano, měl/a jsem / mám problém s tím, že mi lékaři nechtějí vystavit žádanku na rezonanci: 20

Ne, neměl/a jsem / nemám tento problém: 40

Nečekali jsme, že tolik pacientů odpoví, že měli potíže získat žádanku na kontrolu na rezonanci - je známou informací, že Tarlovovy cysty v průběhu času mohou růst a je dobré čas od času provést kontrolu. Je trestuhodné, že se pacienti s již diagnostikovaným onemocněním musí dožadovat kontroly - někdy navíc neúspěšně.

Měl/a jste někdy problém s dlouhými čekacími lhůtami u lékařů / na rezonanci?

Ano, stalo se mi /stává se mi, že čekám dlouho, i když jsou mé symptomy nesnesitelné: 34

Ne, tento problém se mě netýká / nevadí mi to: 26

Tento problém se týká bohužel všech - nejen pacientů s Tarlovovými cystami. I tak jsme se jej ale rozhodli zařadit do našeho dotazníku, abychom se mohli podívat, jaký mají dlouhé čekací doby vliv na pacienty s Tarlovovými cystami.

Měli jste s touto diagnózou problém získat kartu TP/ZTP či invalidní důchod?

Ano, kartu TP/ZTP či invalidní důchod jsem nedostal/a: 9

Ano, kartu TP/ZTP či invalidní důchod jsem dostal/a jenom díky jiné diagnóze: 22

Ne, vše proběhlo v pořádku: 2

Ne, kartu TP/ZTP či invalidní důchod jsem zatím nepotřeboval/a / zatím jsem nežádal/a: 27

Je neakceptovatelné, že téměř všichni pacienti s Tarlovovými cystami, kteří zažádali o invalidní důchod či kartu TP / ZTP, tuto formu pomoci získali pouze díky tomu, že měli ještě jinou diagnózu anebo tuto formu pomoci nezískali vůbec. Je známo, že Tarlovovy cysty mohou působit potíže, které mohou být silně invalidizující - pacienti s Tarlovovými cystami si zaslouží pomoc. Tyto údaje také naznačují, že hodně pacientů s Tarlovovou cystou jsou lidé, kteří mají i mimo Tarlovovu cystu chronické zdravotní problémy - což reflektují stránky jako je třeba ehlers-danlos.com, kteří uvádí Tarlovovu cystu s seznamu poruch spojených s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem hypermobility. Ne každý pacient s TC musí mít nutně EDS či jinou poruchu pojivové tkáně, ale určitá spojitost tu byla prokázána.

Máte nějakou další zkušenost, o kterou byste se chtěl/a podělit? Můžete napsat více věcí. (Dobrovolná otázka.)

"9 let jezdím po doktorech, už jsem na invalid. vozíku a ještě stále si mě doktoři pohazují jak horký brambor."

"Lékaře Tarlovova cysta nezajímá, koukají se na ní jako na náhodný asymptomatický nález a nechtějí si připustit, že by mohla působit potíže. V Česku není nikdo, kdo by se na toto onemocnění opravdu specializoval."

"Lékař, který mi byl doporučen, že se na TC specializuje, mi nepomohl."

"Mám invalidní důchod 1. stupně, stav se mi zhoršuje, chodím do práce s velkými bolestmi."

"Musím si sama zjišťovat, co by se dalo dělat a kde. Lékaři nevědí, nemají téměř žádné zkušenosti. Na neurochirurgii řeší jednou za 5 let takový nález, jaký mám, bojí se výsledků, ale co dělat nedovedou poradit. Lékaři jako neurolog a RHB neporadí, protože nemají zkušenosti. Za mne zůstává člověk na problém sám, možná by pomohlo vytvoření centra města, kde by tomu rozuměli."

"Nás neničí tak nemoc, ale arogance lékařů a posudkový systém."

"Neuroložka mi říká, že to nic není, že cysty mají lidé běžně a nikoho to neomezuje. Píše mi léky na bolest, ale odůvodnění je v souvislosti coxartrozou II. - III. stupně. O cystě se nikdo nezmiňuje a když zmíním já bolesti s tím související, dostanu jen předpis na léky na bolest."

"Je to obrovský nápor na psychiku."

"Neuveritelne, beriem AD (antidepresiva)."

"Nevím, co bych doplnila, setkávám se s tvrzením, že TC nic není, nic nedělá, nemám si jí všímat a mám navštívit psychiatra."

"Podle doktorů cysta nebolí, prej má cystu každý nebo svádí všechno na obezitu."

"Tarlovova cysta je lékaři přehlížena."

"Zlehčování bolestí."

"Nikdo mi nechtěl napsat magnetickou rezonanci ani CT. Až po 10 letech, pořád říkají, že je to bolest věkem a od páteře. Až teď mi to napsal obvodní lékař, u kterého jsem žadonila."

"Zkušeností mám hodně, například nemocnice *****... máte to z dělohy své matky, před manželem a manžel vás určitě bije, budete chodit k mé známé, je to šamanka a cca 4 měsíce každý týden 1x za hodinu jí dáte 4500 Kč... pak přijdete na kontrolu a budete v pořádku. Nechodím, nemám na to a je to blbost. Praha ***** 4,5 hodiny řešili všechny zprávy, pak nám lékařka řekla - bohužel, legislativa nám neumožňuje vám pomoci. Atd., atd., tohle není normální."

"Ze začátku byl veliký problém se vůbec dostat do centra bolesti, aby předepsali léky na bolest - už jen proto, že lékaři neuznávají projevy TC."

"V mojom pripade absolutna ignoracia tarlovovych cyst, vraj to ma kazdy 2. clovek a ani o tom nevie."

"Většina lékařů ani neví, co to Tarlovova cysta je. Problémy, co cysty způsobují, jsou většinou lékaři zlehčovány..."

"Vadí mi ignorace a nerespektování této diagnózy z postoje mé neuroložky. Díky mému obvodnímu lékaři můžu aspoň trochu fungovat. Je smutné, když se nepřihlíží na dané problémy... někdy si přeji, aby paní neuroložka prožila můj klasický den... jen ten klasický, ne ty extrémy, kdy se opravdu nejde pohnout..."

"Lékař nepotvrdil ani nevyvrátil, zda může působit potíže, které mám."

"První neurolog popíral, že mi cysty mohou způsobovat potíže. Když jsem se obvodní lékařky ptala na možnost získání invalidního důchodu, odbyla mě, že na to důchod nezískám. Od neurologa z Nemocnice Na ******* mám ve zprávě napsáno trvalou neschopnost pracovat. Toto mi bylo napsáno po punkci cysty... která se ale opět naplnila. Největší cystu mám velkou 4 cm. Člověk je z chování některých lékařů psychicky vyčerpán."

"Pomáhá mi pohyb."

"TC diagnostikovali náhodne a povedali, že moje potiaže nemôžu s TC súvisieť tentokrát a mali pravdu, po rehabilitačných cvičeniach a magnete mi problém prestal, zatial mi TC nerobi problém, velikosť 1 cm, MRI v roku 2021, zatial som neopakovala MRI, ak by som nedostala popis MRI do rúk, ani by som nevedela, ze mam TC, lebo v správe to lekar nezopakoval."

"Neskutočne bolesti, tlak do noh, keď už neviem ani chodiť, bolest a tlak na kostrč."

"Moc mi pomáhá cvičení jógy."

Jste spokojen/a s tím, kolik toho lékaři o vašem onemocnění ví?

Ano, jsem spokojen/a, myslím, že je to dostačující: 0

Ne, nejsem spokojen/a, lékaři toho o mém onemocnění ví málo a mělo by se to změnit: 60

Jste spokojen/a se současným stavem léčby Tarlovových cyst v České republice?

Ano, jsem spokojen/a, myslím, že je to dostačující: 0

Ne, nejsem spokojen/a, myslím, že by se současný stav věcí měl změnit: 60

Jste spokojen/a s pomocí od státu a veřejných institucí pro pacienty s Tarlovovou cystou?

Ano, jsem spokojen/a, myslím, že je vše v pořádku: 0

Ne, nejsem spokojen/a, myslím, že by se některé věci měly změnit: 60

Máte pocit, že jste (nyní či v minulosti) při hledání informací o Tarlovově cystě znevýhodněn/a tím, že neumíte dostatečně anglicky?

Ano, cítil/a jsem se znevýhodněný/á tím, že neumím anglicky + Ano, byly časy, kdy jsem si říkal/a, že nevím, co bych dělal/a, kdybych neuměl/a anglicky: 48

Ne, všechny informace jsem vždy snadno našel/našla v češtině a nikdy jsem neměl/a pocit, že o něco přicházím: 12

Tyto výsledky reflektují fakt, že většina výzkumů a informací je dostupná především v angličtině - do češtiny se informace dostávají pomalu a s velkým zpožděním. Pacienti - především pacienti s různými vzácnými onemocněními - jsou tedy poněkud znevýhodněni v případě, že neovládají angličtinu. U Tarlovových cyst je tento fakt obzvlášť nepříjemný, když se drtivá většina pacientů nachází ve věkové kategorii 30 - 60 let - především generace, kterým je v současné době padesát a více let, většinou anglicky neumí.

Prosím, seřaďte tyto položky dle toho, jak moc jsou pro vás důležité

V průměru pacienti hodnotili následující položky následovně (od nejdůležitějšího po nejméně důležité):

1) Aby více lékařů znalo Tarlovovy cysty / aby měli lékaři více vědomostí o Tarlovových cystách

2) Aby bylo snazší získat potřebnou pomoc od státu (např. inv. důchod)

3) Aby byl v mé zemi někdo, kdo by uměl Tarlovovy cysty operovat

4) Aby existovalo více psychické podpory pro pacienty - psychologové informovaní o problematice vzácných onemocnění, pravidelné setkávání podpůrných skupin

5) Aby bylo snazší získat odpovídající léky na bolest / pomůcky pro mobilitu a podobně

6) Aby bylo jednoduché získat proplacení operace od pojišťovny

Jaké změny jsou dle vás nejvíce potřeba? Co by vám nejvíce usnadnilo život? (Dobrovolná otázka.)

"Pochopení a znalost problematiky."

"Mít nárok na invalidní důchod, jelikož mám k tomuto onemocnění více postiženou páteř a nemám ani na léky, léčbu a ani na normální žití, vychovávám dceru sama. Podpora státu by mi velice pomohla."

"Mít plný invalidní důchod a kvalitní lékařskou podporu."

"Najsť lekára, ktorý o tom ochorení vie viac a najsť ľudi s týmto ochorením."

"Nárok na léky, hospitalizaci, rehabilitaci, lázně, invalidní důchod."

"Nejvíce asi to, aby nejen OL, neurologové a neurochirurgové měli povědomí o Tarlovově cystě, ale i posudkoví lékaři, kteří nás často odkazují do nezvladatelných a nelidských životních podmínek."

"Odborník na Tarlovovy cysty v ČR, který by uměl posoudit rozsah obtíží, jednak pro jednání s úřady, tak i pro posouzení možného přínosu operace."

"Odborník na TC a umět řešit bolesti."

"Operace."

"Preplatenie operácie v USA, kde to vedia operovat."

"Keby bolo viac štúdií o Tarlovovej cyste a na základe nich by sa dalo liečiť, prípadne uľahčovať život s ňou, čo zahrňa aj pomoc od štátu, pretože nie každý môže pracovať pre neznesiteľné bolesti."

"Přístup lékařů..."

"Snadné získání informací, kde a jak řešit problém s odborníkem, který problematice rozumí a ví, jak a co. Vytvoření centra pro léčbu, kde by byli lékaři, kteří se vzdělávají v zahraničí, abychom nemuseli jezdit mimo republiku. Pokud to není problém v okolních zemích, proč je to problém u nás???"

"Špecialista na Tarlovove cysty, odstránenie cyst."

"Určitě schválení invalidního důchodu, nevydržím 8 hodin v práci. Doktor, který se bude věnovat mé nemoci."

"Uznání Tarl. cyst jako důvodu pro invaliditu, uznání lékařů, že mohou způsobovat nesnesitelné bolesti."

"Vědomí, že se dají Tarlovovy cysty léčit."

"Větší povědomí veřejnosti, ale především lékařů (o této diagnóze) = větší pochopení."

"Zbaviť sa bolesti."

"Léčba."

"Keby se cysta dala liečiť alebo zabrániť jej rastu. Keby existujú nejaké liečebné metody na zmiernenie bolestí."

"Aby boli lekari oboznameni s touto chorobou dostatočne do hľbky a vedeli postihnutým pacientom pomocť, či radou, či liekmi, či operačne, či konzultačne... aby bolo jasné aj pre pacientov, že majú nádej žiť plnohodnotnejšie s týmto ochorením."

"Aby se tady s tím konečně někdo začal zabývat."

"Aby boli odborníci na liečbu a zamerať sa a vyskum."

"Aby byli lékaři informovaní o tom, jak se Tarlovovy cysty řeší, kdo se těmto operacím věnuje v zahraničí a podobně. Aby bylo snazší získat proplacení takové operace pojišťovnou. A aby i u nás byl jednou někdo, kdo by se na tyto cysty specializoval a uměl by je operovat. Také by bylo potřeba, aby se člověk s TC snáze dostal k invalidnímu důchodu, pokud se nachází v situaci, kdy jej potřebuje."

"Aby lékaři uznali, že je to vážná nemoc, která brání plnohodnotnému žití. Protože kdo to nezažije, tak nepochopí..."

"Aby lékaři věděli o sympt. TC a uměli a chtěli pomoci."

"Aby lékaři věřili, že Tarlovova cysta opravdu bolí a dělá problémy."

"Aby na mě doktoři nekoukali jako na simulanta a nasadili léčbu a ne Aulin... pokud chcete, ráda budu spolupracovat nadále."

"Aby někdo uměl cysty vyoperovat... aniž by se zhoršil zdravotní stav. Schválení vyššího stupně invalidního důchodu."

"Aby sa lékari netvarili, že Tarlovove cysty nič neznamenaju, aby sa viac o tom hovorilo a riešilo."

"Aby som mala nadej a zbavila sa bolestí."

"Kdyby se cysta dala odstranit a neměla bych takové bolesti v kříži a bedrech."

"Důkladné vyšetření, léky, psychická pomoc."

"Informácie, pochopenie, podpora, riešenie."

"Informovanost lékařů."

"Informovanost lékařů a ochota věřit potížím, které mám a s tím pak spojená eventuální léčba."

"Informovanost lékařů. Dodnes je jich spousta, kteří tvrdí, že Tarlovovy cysty nezpůsobují problémy. A s tím i spojená léčba."

"Kdybych dokázala zprostředkovat bolest a omezení, která prožívám. Více empatie a naslouchání ze strany lékařů."

"Kdybych na dg. TC získala invalidní důchod a podstoupila vhodnou léčbu."

"Kdyby mi konečně někdo pomohl od bolesti."

"Pokud to lékaři neumí řešit, tak snad invalidní důchod. Je náročné mít v práci pocit, že mě nohy přestanou poslouchat a upadnu během náročného pracovního dne."

"Například pomoc v mobilitě pobytem v lázních hrazených pojišťovnou."

"Zbavit se jich."

"Zbavení se bolesti a chvílemi nemožnost chodit... Mám již neuropatii. Odstranění cyst pod narkózou. Bolest u punkce byla nesnesitelná a už bych na tento zákrok nikdy nechtěla jít."

Dle odpovědí v dotazníku je také vidět, že si někteří lékaři myslí i to, že Tarlovova cysta není vzácným onemocněním. Avšak snad všechny dostupné zdroje naznačují opak: Tarlovovu cystu má na svých stránkách Orpha.net, NORD (National Organization for Rare Diseases) anebo třeba rarediseases.info.nih.gov. O Tarlovově cystě se také objevují příspěvky na stránkách jako je rarediseaseday.org - např. příběh Moany, příběh Megan, příběh Barbary či příběh Anny ze Slovenska. Náš spolek Tarlovova cysta je členem ČAVO - České Asociace pro Vzácná Onemocnění. Vzacni.cz také přináší příběh pacientky s Tarlovovou cystou. Pro to, že je Tarlovova cysta vzácným onemocněním, by také mluvila neinformovanost lékařů, nedostatek specialistů, potíže se získáním pomoci a podobně. Dle výsledků našeho dotazníku se také ukazuje, že mnoho lékařů slyšelo o Tarlovově cystě poprvé - kdyby to tedy bylo časté onemocnění, nebyli by s ním lékaře lépe seznámeni?

Shrnutí: tato data tedy oficiálně naznačují něco, co většina pacientů s Tarlovovou cystou ví dávno a je to jejich každodenní realitou - lékaři v Česku a na Slovensku nejsou dostatečně obeznámeni s problematikou Tarlovových cyst (mnozí slyšeli o Tarlovově cystě poprvé, někteří tvrdí, že Tarlovovy cysty nemohou působit potíže a shazují obtíže pacientů na psychiku a tak dále) a mnoho pacientů čelilo problému, že jim jejich diagnóza nejprve nebyla sdělena. Pacienti se také často setkávají s tím, že jim lékaři tvrdí, že se Tarlovovy cysty nijak neřeší a že lékaři většinou nejsou obeznámeni s tím, kdo a jak se Tarlovovým cystám věnuje v zahraničí. Pár pacientů se také setkalo s tím, že jim lékaři jednou či vícekrát odmítli předepsat léky na bolest z přesvědčení, že Tarlovovy cysty nemohou působit bolesti a pár pacientů se setkalo s tím, že s nimi ze stejného důvodu lékaři jednou či vícekrát odmítli konzultovat pomůcky pro mobilitu. Mnoho lékařů také nezná správný kód pro Tarlovovy cysty (G54.8 - jiné poruchy nervových kořenů a pletení) a překvapivě se našel nezanedbatelný počet pacientů, kteří měli potíž získat žádanku na magnetickou rezonanci (aby bylo jejich onemocnění po určitém čase monitorováno, cysty se totiž mohou zvětšovat). Pacienti mají také problém s dlouhými čekacími dobami (ať už na lékaře, tak na rezonance) - to se však netýká jen pacientů s Tarlovovými cystami, ale všech pacientů. Ukazuje se také problém s invalidními důchody a kartami TP/ZTP - drtivá většina pacientů, která žádala o invalidní důchod či kartu, pomoc získala jen díky jiné diagnóze anebo pomoc nezískali vůbec. Pacienti se jednohlasně shodují na tom, že stav vědomostí našich lékařů o Tarlovově cystě je nedostatečný, nejsou spokojeni ani se současným stavem léčby Tarlovových cyst v ČR a na Slovensku a také nejsou spokojeni se současnou pomocí od státu a veřejných institucí. Více jak dvě třetiny pacientů navíc uvedla, že se cítí v nevýhodě kvůli tomu, že neumí anglicky anebo neví, co by si bez angličtiny počali - informací dostupných v češtině není dostatek. Pacienti si nejvíce přejí, aby byla Tarlovova cysta uznána jako invalidizující onemocnění - s nárokem na invalidní důchod, aby jim lékaři více rozuměli, naslouchali a aby pro ně měli pochopení - a také aby tu byla léčba Tarlovových cyst (specialisté, operace, lepší léčba bolesti a podobně).

Pokud máte Tarlovovu cystu a ještě jste nevyplnili dotazník "Zkušenosti pacientů s Tarlovovou cystou", můžete jej vyplnit zde: https://www.survio.com/survey/d/Q5L9A5X3P6A1W0W6D.

Pokud přibydou ještě nějaké odpovědi, čísla v dotazníku aktualizujeme. Dotazník prosím nevyplňujte vícekrát.