.png)
Dnes vám přinášíme vskutku speciální článek - výsledky dotazníku "Přidružené diagnózy u pacientů s Tarlovovou cystou". Celkem se zapojilo neuvěřitelné číslo - 52 pacientů z České republiky a Slovenska, kteří se s námi podělili o své ostatní problémy a diagnózy.
Nezapomeňte pak také navštívit články "Infografiky vytvořené z článku "Přidružené diagnózy u pacientů s Tarlovovou cystou"" a "BONUS: Vypočítání individuálního Beighton skóre z výsledků dotazníku".
Pro dotazník o přidružených poruchách (se zaměřením na hypermobilitu a některé vrozené poruchy pojivové tkáně) jsme se rozhodli po tom, co jsme si v pacientských skupinách všimli toho, že má mnoho pacientů další problémy a málokdo má pouze diagnózu Tarlovových cyst a nic jiného. I prof. Warnke, německý neurochirurg specializující se na Tarlovovu cystu, v podcastu PainCast zmínil, že pacienti s TC mívají často spoustu dalších diagnóz a nebývají úplně zdraví. A nejen, že má mnoho pacientů další poruchy, ale zdá se, že velká část pacientů v zahraničních skupinách trpí například Ehlers-Danlosovým syndromem či Marfanovým syndromem.
[Také jsme se na toto spojení EDS a TC zeptali ve skupině Tarlov Cyst Support for Cysters and Mysters: z lidí, kteří příspěvek viděli, se ozvalo 12 pacientů s diagnózou Ehlers-Danlosova syndromu, 8 pacientů s podezřením na Ehlers-Danlosův syndrom (a tito pacienti s EDS či podezřením na EDS měli často POTS či podezření na POTS - syndrom posturální ortostatické tachykardie (5), MCAS neboli poruchy aktivace žírných buněk (2), Idiopatickou intrakraniální hypertenzi (2), Chiariho malformaci (1), únik mozkomíšního moku (1), chronické migrény (1), osteoartritidu a spondyloartritidu...), a jedna pacientka s Marfanovým syndromem. Pak se také ozvali například dvě pacientky s revmatoidní artritidou anebo jedna pacientka, která je prý jinak zdravá, ale měla ošklivý pád při zachraňování pejska.]
Protože existuje určité podezření, že je např. hypermobilní typ Ehlers-Danlosova syndromu nebo syndrom hypermobility poddiagnostikován, tak jsme se rozhodli pro zkoumání hypermobility jednotlivých kloubů (s popisy a obrázky) a ne jen pro otázku "jste hypermobilní?", protože ne všichni si svou hypermobilitu uvědomují. Pacientů se také ptáme, jestli měli některé klouby hypermobilní dříve a v současné době už ne, protože hypermobilita s věkem klesá (a mnoho pacientů s TC je vyššího věku), některá onemocnění kloubů mohou způsobit ztuhlé klouby, které nemají stejný pohybový rozsah jako dříve - a práce lékařky Jessicy Eccles (která se mimo jiné specializuje na hypermobilitu) ukázala, že anamnestické Beighton skóre (test hypermobility) se zdá z hlediska symptomů (jako je třeba bolest) jako důležitější než pacientovo současné Beighton skóre.
A protože je také možnost, že pacienti mají potíže, které ještě nejsou diagnostikované, jsme zařadili i možnost vypsání nediagnostikovaných a nevysvětlených potíží.
Zajímá nás, jaké poruchy (a problémy) se u pacientů s TC nejčastěji vyskytují: o kterých dalších poruchách je potřeba zvyšovat povědomí a třeba je i zmínit na našich stránkách - a které poruchy a potíže se u pacientů s TC vyskytují třeba natolik často, že by se o tuto spojitost možná měli zajímat lékaři.
Limitací tohoto článku je samozřejmě fakt, že pacienti své potíže a hypermobilitu ohlašují sami a nejsou u toho měřeni a sledováni lékařem. To tedy znamená, že někdo může odpovědět, že má např. hypermobilní loket, ač hypermobilní loket nemá - anebo naopak, že nemá hypermobilní loket, který ale ve skutečnosti hypermobilní je. Snažili jsme se tomuto co nejvíce předejít vložením obrázků a popisů daného pohybu (a pacienti měli také možnost odpovědět "nevím", pokud by si byli opravdu nejistí), ale chyby se i tak mohou stát - nicméně i tak si myslíme, že výsledky budou i tak přínosné. Je také naopak možné, že pacienti neuvedli některé ze svých problémů (protože jsme se na ně např. konkrétně nezeptali). Na pacienty jsme samozřejmě apelovali, aby dotazník nevyplňovali vícekrát a aby se snažili neodpovídat "nevím", pokud je to alespoň trochu možné.
Pojďme se tedy podívat, jaké jsou přidružené problémy a diagnózy u pacientů s Tarlovovou cystou v Česku a na Slovensku. POKUD VÁS ZAJÍMÁ POUZE SHRNUTÍ NÁSLEDUJÍCÍCH DAT, PŘEJDĚTE NA KONEC ČLÁNKU.
1. Máte více diagnóz než pouze diagnózu Tarlovových cyst?
Ano, mám více diagnóz: 40
Ne, mám jen Tarlovovy cysty a jinak jsem zdravý/á: 8
Mám potíže nesouvisející s Tarlovovou cystou, které ještě nebyly diagnostikovány: 4
2. Pokud máte více poruch/onemocnění, které to jsou?*
Skolióza: 25
Degenerativní onemocnění páteře (např. spondyloza, stenosa, spondylolistesa): 21
**Jiná - prosím specifikujte (pokud máte více diagnóz, prosím, vypište jich co nejvíce): 20
Autoimunitní onemocnění: 10
Vrozená porucha pojivové tkáně (např. Ehlers-Danlosův syndrom, Marfanův syndrom, Loeys-Dietzův syndrom, syndrom hypermobility***): 10
Chronický únavový syndrom: 8
Endometrióza: 5
Spina bifida: 3
Poruchy aktivace žírných buněk: 3
Fibromyalgie: 2
Syndrom fixované míchy: 1
Dysautonomie (poruchy autonomního nervového systému - např. POTS - syndrom posturální ortostatické tachykardie): 0
* Daná onemocnění byla vybrána dle častých zmínek v skupinách týkajících se Tarlovových cyst.
** K odstavci "Jiná" se vrátíme ke konci dotazníku - survio.com mělo problém tyto otevřené odpovědi zaznamenat, takže jsme na konec dotazníku přidali znovu samostatné textové pole (otázka č. 24).
*** Uvědomujeme si, že konkrétně syndrom hypermobility může být i získaný, nicméně pro co největší jednoduchost vyplňování jsme tyto syndromy spojili.
Čísla po sečtení samozřejmě nebudou dávat dohromady číslo 50, ale vyšší číslo, protože někteří účastníci mají více než jednu přidruženou diagnózu.
Je vidět, že se u značné části pacientů vyskytuje další degenerativní onemocnění páteře. V takovém případě jsou možné dva scénáře: problémy dělá toto jiné onemocnění - anebo i pacientova Tarlovova cysta působí problémy, ze kterých ale lékař může snadněji obviňovat toto jiné degenerativní onemocnění, protože pacient má více diagnóz než jen Tarlovovu cystu. Obecně: tyto výsledky korespondují s údaji, že pacienti s TC mají často další poruchy a nejen diagnózu TC.
AKTUALIZACE: Povedlo se nám získat některé jednotlivé odpovědi z 2. otázky pod "jiné", takže je sem navíc vložíme: najdete je na konci článku.
3. Pokud máte nediagnostikované potíže, které nemohou být vysvětleny Tarlovovými cystami, které to jsou?
Zveřejníme zde veškeré odpovědi, nicméně předesíláme, že některé ze zmiňovaných problémů mohou být způsobeny Tarlovovými cystami: některé tyto odpovědi tedy mohou poukazovat na nedostatečnou znalost pacientů o symptomech Tarlovovy cysty, což je důsledek nedostatečné informovanosti lékařů. (Také mohlo dojít k nedorozumění, protože např. někteří pacienti zde vypsali své další diagnózy, čili diagnostikované potíže.)
"Únava, problémy se stolicí, závratě, neposlušné nohy."
"Časté zápaly močového mechúra, bolesti v oblasti kostrče, bolesti hlavy."
"Časté močení."
"Bolest zad - až někdy je mi z bolesti do breku."
"Bolest v bedrech přecházející přes bok do světa po vnější straně do kolene. Brnění stehna, špatná citlivost kůže stehna až chvílemi palčivá bolest stehna, píchání v stehnu. Neschopnost ujít větší vzdálenost především v terénu. Lehká bolest v tříslu."
"Bolest ramenou, paleni zad a klicnich kosti."
"Bolest nohou a páteře, bolesti břicha a časté záněty močového měchýře."
"Bolest kostrce."
"Bolest kloubů chronická."
"Bolest kloubů, bolest pravé strany beder vystřelující do zadku a stehna."
"Hemangiomy v játrech, ledvinách, obratlech."
"Bolest kloubů, bederní páteře, která jde do břicha, chronická každodenní únava, mdloby."
"Bolest kloubu."
"Bolesť kĺbov tlak až slabosť do nôh."
"Bolesti velkých kloubů. Bolesti nohou neschopnost s nimi pohnout."
"Bolesti kloubů a svalů."
"Bolesti kĺbov."
"Bolesti hlavy, kloubů, únava."
"Bolesti břicha"
"Bolesť a zápaly kľbov, únava, závraty, časté zápaly močového mechúra, pharingitída (chronická), tráviace problémy, bolesti hlavy, poruchy rovnováhy, tŕpnutie nôh a rúk, bolesti brucha, neznesiteľné bolesti krížov."
"Bolest kloubů"
"Arachnoitida."
"Hučanie, pískanie v hlave."
"Chronická bolest, časté trombózy, obrovská únava, nejtěžší forma spánkové apnoe, a plno dalších vážnějších potíží."
"Pravidelne bolesti brucha, hlavy, kĺbov, svalov, krížov, únava, a i."
"Pálení stehna."
"Necitlivosť kože na nohách. Bolesť krížov."
"Mozkova mlha, deprese."
"Mam problemy s houpanim celeho tela, na ktere nemuze nikdo 6 let prijit. Pocity houpani a padani ze zidle a pocity houpani tela pri chuzi. Take pocity propady nohou nebo citim jakoby pode mnou jelo metro, jak kdyby se zatrasla zem."
"Mám dvě TC - C7-C8 a Th1. Ztráta rovnováhy (ORL bez nálezu), bolesti kříže a hrudníku, dolních končetin (od kříže až do kolen), občasná ztráta citlivosti v nohou a "trhaná" chůze, někdy rozostřené vidění, ztuhlost svalů (RHB ani cvičení nepomáhá)."
"Inkontinence, bolesti při vykonání velké potřeby, problémy s močením, bolesti v podbříšku, bolesti hlavy, kyčlí, bolesti, křeče cukání svalů v obou nohách, bolesti hýžďových svalů."
"Idiopatická kopřivka, inkontinence a urgentní močový měchýř."
"Chronická bolest."
"Chronické bolesti páteře v oblasti kříže, kostrče, podbřišku, bolesti při sezení, problémy s chůzí-ujdu cca 500-700 metrů..."
"Chronická únava. Nesnesitelná bolest kloubů a zad. Migrény, závratě."
"Chronická únava, kognitivní poruchy."
"Chronicka unava, bolest kloubu, tinitus, bolesti zad, bricha..."
"Chronická idiopatická kopřivka, inkontinence, bolesti nohou, brnění nohou, vysoký tlak."
"Chronická bolest kloubů, extrémní únava, bolesti hlavy."
"Chronická bolest kloubů. Kyčle především v noci nebo po delším sezení na tvrdé podložce."
"Chronická bolesť kĺbov, únava, bolesť celého chrbta, bolesť vyžaruje do kostrce a celej nohy, bolesť v podbrušku, problémy so stolicou."
"Chronická bolest části páteře i celé páteře. Tuhnutí, křeče, záškuby, třes, slabost končetin. Zvýšené teploty bez důvodu, únavové stavy."
"Chronická únava, stálý průjem, bolest v pánvi kde je diagnostikována TC,"
"Bolesti kolenních kloubů, únavový syndrom, závratě."
"Bolesti brucha a chronická únava."
4. Máte vy anebo vaši lékaři nějakou teorii, proč zrovna vy trpíte Tarlovovými cystami?
Ne, nemám/e tušení: 43
Ano, já nebo moji lékaři máme jednu či více teorií, proč mám Tarlovovy cysty: 9
5. Pokud jste na předchozí otázku odpověděli ano, prosím, napište, proč si myslíte, že máte Tarlovovy cysty:
"Genetika, od narodenia."
"Mala som pôrod s lokálnou anesteziou do chrbtice, prípadne to môže byť aj nejaká neurologická porucha - mam cysty aj inde v tele, aj polypy."
"Mám spina bifida S1."
"Nadmerná fyzicke zaťažovanie, stres."
"Nespecificka porucha vaziva."
"Domnívám se, že v mém případě je to velikou psychickou životní zátěží."
"Pád na kostrč v detstve."
"Po konzultaci s neuroložkou máme podezření na zátěž způsobenou zaměstnáním."
"Prý jsem se s ní už možná narodila anebo to vzniklo v důsledku hypermobilního EDS/syndromu hypermobility (křehkost tkání)."
"Silný pád na kostrč.(tarlovova cysta v driekovej casti)"
"Vrozená nemoc, plus malformace."
"Vrozene, po porodu se ze asymptomatickych stalo symptomaticke."
"Pád na kostrč při nehodě na motorce."
6. Utrpěli jste v minulosti nějaký úraz, který by mohl souviset se vznikem Tarlovových cyst anebo se spuštěním jejich symptomů?
Ano: 27
Ne: 25
HYPERMOBILITA:
7. Řekl vám někdy nějaký lékař, že jste hypermobilní / že máte kloubní hypermobilitu?
Ne: 29
Ano: 23
8. Dokážete se dotknout palcem předloktí na LEVÉ ruce?
Ne: 31
Ano: 9
Dříve jsem to dokázal/a, v současné době už ne: 8
Ne, ale jsem opravdu velmi blízko (např. centimetr od dotknutí se): 4
9. Dokážete se dotknout palcem předloktí na PRAVÉ ruce?
Ne: 31
Ano: 10
Ne, ale jsem opravdu velmi blízko (např. centimetr od dotknutí se): 6
Dříve jsem to dokázal/a, v současné době už ne: 5
10. Dokážete malíček na LEVÉ ruce ohnout do 90 stupňů (pravý úhel) či dále?
Ano: 29
Ne: 21
Dříve jsem to dokázal/a, v současné době už ne: 2
Nevím: 0
11. Dokážete malíček na PRAVÉ ruce ohnout do 90 stupňů (pravý úhel) či dále?
Ano: 28
Ne: 23
Dříve jsem to dokázal/a, v současné době už ne: 1
Nevím: 0
12. Máte hypermobilní LEVÝ loket?
Ne: 19
Ano: 18
Nevím: 13
Dříve ano, v současné době už ne: 2
13. Máte hypermobilní PRAVÝ loket?
Ano: 19
Ne: 19
Nevím: 12
Dříve ano, v současné době už ne: 2
14. Máte hypermobilní LEVÉ koleno?
Ne: 20
Ano: 18
Nevím: 12
Dříve ano, v současné době už ne: 2
15. Máte hypermobilní PRAVÉ koleno?
Ne: 21
Ano: 18
Nevím: 11
Dříve ano, v současné době už ne: 2
16. Dokážete se dotknout celými dlaněmi země při předklonu a bez pokrčení kolen (s nohama u sebe)?
U tohoto testu jsme přemýšleli, zda jej sem vložit, protože se polemizuje o jeho důležitosti (mnoho hypermobilních jedinců jej totiž nesplní kvůli zkráceným svalům na zadní straně stehna), nicméně tento test je součástí Beighton score, tudíž jsme ho sem nakonec zařadili.
Ne, nedokážu: 25
Ano, dokážu: 16
Dříve jsem to dokázal/a, nyní už ne: 11
17. Máte hypermobilní kotníky?
Ano, oba dva: 19
Ne: 16
Nevím: 12
Ano, jeden: 5
18. Máte hypermobilní prsty u nohou?
Ne: 22
Ano: 18
Nevím: 12
19. Máte hypermobilní ramena?
Ne: 31
Ano, obě: 10
Ano, jedno: 6
Nevím: 5
20. Máte hypermobilní kyčle?
Ne: 25
Ano, obě: 17
Nevím: 7
Ano, jednu: 3
21. Máte hypermobilní páteř - např. krční páteř?
Ne: 25
Nevím: 15
Ano: 12
22. Dokážete některé z následujících „triků“?
Ne, nedokážu: 37
Prst od nohy do pusy: 13
Noha za hlavu/krk: 8
Provaz: 3
Rozštěp: 0
MOŽNÉ ZNAKY VROZENÉ PORUCHY POJIVOVÉ TKÁNĚ (např. EDS):
Skolióza nebo kyfoskolióza: 34
Chronická bolest kloubů: 29
Snadná tvorba modřin: 21
Dlouhodobé gastrointestinální potíže: 19
Kloubní hypermobilita: 14
Pomalé hojení: 9
Stěsnané zuby, gotické patro: 8
Atrofické jizvy (pokleslé a jasně ohraničené léze) či jinak abnormální jizvy: 7
Kožní hyperextenzibilita (abnormálně natažitelná kůže, kterou lze vzít mezi prsty a natáhnout více, než je běžné - např. na krku, obličeji, hřbetu ruky a podobně): 6
Kyčelní dysplázie: 5
Žádný z výše uvedených problémů se mě netýká: 5
Subluxace anebo dislokace kloubů: 5
Nevysvětlitelné strie - bez přibírání a hubnutí, vyskytující se na abnormálních místech: 4
Kardiovaskulární potíže, problémy se srdeční chlopní: 4
Svalová hypotonie (a opožděný motorický vývoj v dětství): 4
Hernie (kýly): 4
Tenká kůže: 3
Prolapsy (např. prolaps mitrální chlopně, prolaps rekta, prolaps dělohy): 3
Deformity hrudníku - pectus carinatum nebo pectus exavatum: 1
Těstovitá kůže: 1
Křehká kůže: 1
Piezogenní papuly na patách (pro obrázky vyhledejte "piezogenic papules"): 1
Marfanoidní habitus (dlouhé prsty - arachnodaktylie, dlouhé končetiny, vysoká postava): 1
Abnormálně jemná, sametová kůže: 1
Modré skléry (namodralé oční bělmo): 0
Keratokonus (onemocnění oční rohovky, při kterém se rohovka postupně ztenčuje a kuželovitě vyklenuje) nebo keratoglobus či luxatio lentis (vysunutí čočky z původního místa): 0
Ruptura arterií: 0
Pes equinovarus congenitus (vrozená koňská noha vtočená): 0
DALŠÍ DIAGNÓZY A PROBLÉMY PACIENTŮ S TARLOVOVÝMI CYSTAMI:
24. AKTUALIZACE: Z důvodu technické chyby Survio.com se nám nezobrazují některé odpovědi u otázky číslo 2 (jaké máte onemocnění a poruchy) - konkrétně ty, které můžete vypsat pod "jiné":
"Výhřez v bederní páteři bez útlaku, edém. Bolesti v bedrech až do stehna pod koleno, někdy velmi palčivá."
"Lymfocytárni kolitida, polyartroza, psoriasa pustuloza, hypotyreóza."
"Lupus, anémie, chronická gastritida, glaukom."
"Intolerancie, časte bolesti ucha, precitlivelost na pachy a vone."
"ICHS, artróza." (pozn.: ICHS - ischemická choroba srdeční)
"Chronicky zánět štítné žlázy- nefunkční hydromieliticka sterbina v mise."
"Chronický polytopní VAS, hypermobilita kloubů, svalová dysbalance, úzkostně depresivní syndrom."
"Chronická idiopatická kopřivka, thyreoditida, inkontinence a urgentní močový měchýř, vysoký tlak."
"Chiariho malformace, pertes pravého kyčelního kloubu, zelený zákal, obrovské bolesti, časté trombózy, voperovaný Elektro stimulátor proti bolesti, časté krvácení, urologické potíže, žaludeční potíže a plno jiných plus beru vysoké dávky opiáty pro zvládání bolesti......."
"Meningokéla."
"Hypotyreoza, astma bronchiale, lymská borelioza."
"Gastro problémy, chronické problémy po borelióze."
"Enteropatická artritida, dráždivý tračník, histaminova intolerance..."
"Diskopatie, bolesti kolen nich kloubů, křeče v lýtkách."
"Borelioza, porucha inervace strev a mocoveho mechyre."
"Borelióza, artróza páteře."
"Autoimuntne ochorenie štítnej žľazy."
"Astma, inkontinence, zacpa, skolioza."
"Herniace disku."
"Artróza kloubů na palcích u nohou a na rukou artróza všech kloubů."
"Vyhrez plotenky."
"Vitiligo."
"Tlak v chrbtici, trasot rúk, nôh aj celého tela, vracanie."
"Tetania, psychické problémy."
"TC v páteří S1, navíc obratel L6, suchá kůže, ischias, časté močení, průjem."
"Syndróm hypermobility, skolioza, golfový lakeť."
"Stitna zlaza, prabdepodobne revmatitida, bolesti kloubu, zacpa stridajici se s prujmem, bolesti zad, rostrousena skleroza."
"Stenóza krční a bederní páteře, výhřez plotýnky, zánik plotýnky artróza skloubení SI, osteofity po celé páteři, rovná do předu nakloňená krční pateř, posun obratle L5."
"Nespecificka porucha vaziva."
"Srdečná arytmia."
"Rozdvojené vidění, neschopnost delší doby chůze, problémy s chůzí do kopce."
"Reflux žaludku, zelený zákal, úzkostně depresivní porucha, TEP kyčle, artróza."
"Reflux, ren migrans, artroza celistniho kloubu, tachykardie, žilní nedostatečnost, rosacea."
"Pudendální neuropatie."
"Porucha autistického spektra (Aspergerův syndrom), ADHD, tachykardie (podezření na dysautonomii), polycystické vaječníky, reflux, osteom, obratel L6 navíc, dle jednoho lékaře možná spina bifida(?)..."
"Onemocnění štítné žlázy, astma."
"Skolioza páteře a lordoza páteře."
"Artróza kloubů."
-------------------------------------------------------------------------------------------------
AKTUALIZACE: Povedlo se nám získat některé jednotlivé odpovědi z 2. otázky pod "jiné", takže je sem navíc vložíme. Počítejte s tím, že některé mohou být duplicitní (viz předchozí otázka), protože je pacienti vyplnili do textového pole (otázka 24, když jsme měli problém s chybou ze strany survia - některé ale duplicitní nejsou a proto je sem navíc přidáváme: někteří pacienti je očividně nechtěli znovu opisovat do textového pole u otázky 24).
"Anémie, problémy se štítnou žlázou, žirafí krk, migrény bez aury."
"Mam pry vzacne onemocneni mozku vertigo ppp, ktere ma jen latinsky nazev."
"Neuropatie v dolních končetinách,"
"Lupus, anémie, chronická gastritida, glaukom."
"Reflux, ren migrans, artroza celistniho kloubu, tachykardie, rosacea."
"Hypotyreoza, lymská borelioza, astma bronchiale."
"Ischias díky TC."
"Astma."
"Polyartroza, hypermobilita."
"Pudendální neuropatie."
"Idiopatická kopřivka, onemocnění štítné žlázy, urgentní močení a inkontinence."
"Nespecifická porucha vaziva."
"Borelioza, porucha inervace strev a moc. mechyre."
"Borelioza."
"Chronický polytopní VAS, hypermobilita kloubů, svalová dysbalance, úzkostně depresivní syndrom."
"Artróza velkých i malých kloubů a SIS."
"Borelioza."
"Tetania."
"Chiariho malformace."
"Výhřezy plotének, osteofyty bederní páteře."
-------------------------------------------------------------------------------------------------
Shrnutí: Pacienti s Tarlovovou cystou většinou mívají další poruchy a diagnóza Tarlovových cyst není jejich jedinou diagnózou (40 pacientů uvedlo, že mají další diagnózu/diagnózy a 4 uvedli, že mají další zatím nediagnostikované potíže, tudíž pouze 8 pacientů uvedlo, že mají pouze Tarlovovy cysty a potíže s nimi spojené).
Pacienti, kteří mají teorie o tom, proč se zrovna u nich vyvinuly Tarlovovy cysty, odpovídají, že buď prodělali úraz (např. pád na kostrč, nehoda na motorce) nebo se možná jedná o opotřebení z práce anebo že mají Tarlovovy cysty pravděpodobně geneticky. Přibližně polovina pacientů utrpěla nějaký úraz, u kterého mají podezření, že mohl způsobit jejich Tarlovovy cysty.
23 pacientů uvedlo, že jim jejich lékař řekl, že jsou hypermobilní, což je téměř polovina lidí, kteří dotazník vyplnili. Přibližně 1/5 pacientů uvedla, že se v současné době dokáží dotknout palcem předloktí, více jak polovina pacientů uvedla hypermobilitu malíčků, přibližně 1/3 pacientů má hypermobilní lokty, kolena, kyčle, ramena a prsty u nohou, téměř polovina pacientů má hypermobilní jeden či oba kotníky a 12 pacientů uvedlo hypermobilitu krční páteře. Pokud vás zajímají jednotlivá čísla hypermobilních kloubů, přejděte na výsledky výše. (Pravděpodobně také ještě přidáme druhý článek, který bude zmiňovat skóre hypermobility jednotlivých pacientů.)
Neuvěřitelné množství pacientů uvedlo chronickou bolest kloubů, silnou únavu a chronické gastrointestinální obtíže. Někteří uvedli přítomnost potenciálních znaků EDS jako je snadná tvorba modřin (21), stěsnané zuby a gotické patro (8), atrofické jizvy (7), kožní hyperextenzibilita (6) anebo třeba hernie (4) a prolapsy (3). (Více informací najdete ve výsledcích předposlední otázky (otázka 23).)
Jako nejčastěji se vyskytující onemocnění a poruchy u pacientů s TC se jeví:
- vrozené poruchy pojivové tkáně a syndrom hypermobility
- autoimunitní onemocnění (např. psoriáza, lupus, revmatoidní artritida, roztroušená skleróza, vitiligo)
- chronický únavový syndrom
- potíže se štítnou žlázou (např. hypotyreóza, chronický zánět)
- degenerativní onemocnění (např. artróza, polyartróza, onemocnění meziobratlových plotének, osteofyty)
- poruchy gastrointestinálního traktu (např. reflux, chronická gastritida, syndrom dráždivého tračníku, chronické zácpy a/nebo průjmy - některé gastrointestinální potíže mohou být teoreticky symptomy TC)
- borelióza (borelióza napadá centrální nervovou soustavu!)
- astma
- vrozené vady (např. spina bifida, chiariho malformace)
Tyto získané údaje korespondují s informacemi, které uvádí například:
- The Ehlers-Danlos Society a některé kazuistiky, které jsme zmiňovali například zde
- prof. Warnke v již zmiňovaném podcastu Pain Cast
- pacienti ve větších zahraničních skupinách (např. nejaktivnější skupina Tarlov Cyst Support for Cysters and Mysters)
- Tarlov Cyst Disease Foundation, která zmiňuje, že poruchy pojivové tkáně a křehkost tkání či úrazy mohou potenciálně zapříčinit tvorbu Tarlovových cyst
Pokud máte Tarlovovu cystu a ještě jste nevyplnili dotazník "Zkušenosti pacientů s Tarlovovou cystou", můžete jej vyplnit zde: https://www.survio.com/survey/d/D7O4Y9P4P0T4O0L1F. Pokud přibydou ještě nějaké odpovědi, čísla v dotazníku aktualizujeme. Dotazník prosím nevyplňujte vícekrát.
