.png)
Jmenuji se Eliška, je mi 22 let a s Tarlovovou cystou jsem byla diagnostikovaná v roce 2018 po velkém zdravotním zhoršení a přibývání nových symptomů. Od té doby jsem se zajímala o informace o tomto onemocnění - bohužel však v češtině nebylo skoro nic a mě mrzelo, že ostatní pacienti z České republiky nemusí mít tak stejně dobrý přístup k informacím o onemocnění, kterým sami trpí - když například neumí anglicky anebo neví, kde hledat. Začala jsem tedy pro malou skupinu pacientů překládat informace ze zahraničních stránek jako je například Tarlov Cyst Disease Foundation anebo Vigdis Thompson Foundation. Po spojení se s dalšími pacienty jsme v roce 2019 společně založili spolek Tarlovova cysta. Všechno tohle postupně vedlo k tvorbě stránek o Tarlovově cystě a díky tomu jsme teď tady. :-) Tímto bych také chtěla poděkovat všem, kteří se podíleli a nebo podílejí na tom, že jsme se dostali tak daleko - a snad se dostaneme ještě dál.
Údajně mnoho pacientů s Tarlovovou cystou netrpí jen tímto jedním onemocněním, ale nese si s sebou často více diagnóz - to je i můj případ. Narodila jsem se se svalovou hypotonií a kloubní hypermobilitou a problémy postupně během let přibývaly a nebo se zhoršovaly. Kvůli znakům vrozené poruchy pojivové tkáně jsem se tedy nakonec dostala na genetické vyšetření, kde poslali moji DNA na genetické testování, které bohužel nic neodhalilo (prý se mutace najde cca ve 20 % případů), nicméně ortoped mi napsal diagnózu "blíže nespecifikovaná vrozená porucha pojivové tkáně", revmatolog "syndrom hypermobility" a nakonec genetik "Ehlers-Danlosův syndrom". Prostě tedy vrozená porucha pojivové tkáně - prozatím nevíme, jaká genová mutace ji způsobila - kvůli které mám zrovna i tu Tarlovovu cystu. Mám diagnostikovanou třeba také poruchu autistického spektra a ADHD (porucha pozornosti s hyperaktivitou), což je údajně velmi časté u lidí s vrozenými poruchami pojivové tkáně.
Kvůli tomu všemu jsem se začala hodně zajímat o spojení autismu a Ehlers-Danlosova syndromu/syndromu hypermobility a o spojení mezi Ehlers-Danlosovým syndromem/syndromem hypermobility a Tarlovovými cystami. Zde je studie (v angličtině) od doktorky Emily Casanova - o již zmiňovaném spojení autismu a EDS/HSD. Mezitím jsem také z čiré frustrace začala přispívat na blog, který jsem si vytvořila - a poté jsem se přesunula na Instagram - kde jsem začala psát ze své "pacientské" perspektivy o Tarlovově cystě, autismu, ADHD, vrozených poruchách pojiva a také o ableismu, internalizovaném ableismu a dalších souvisejících tématech.
Tohle vše nás vedlo k tomu, že jsme nedávno založili spolek "Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility" - po zjištění, že povědomí o skupině těchto poruch také není moc velké a že ani žádný pacientský spolek do té doby neexistoval.
Prozatím je mým/naším plánem vytvořit informační kartičky, letáčky a webové stránky jak pro Tarlovovu cystu, tak pro EDS/HSD a dát pacientům možnost zveřejnit svoje příběhy, zkušenosti a názory - protože si myslíme, že v osvětě o různých onemocněních jsou samotní pacienti a jejich příběhy dost opomíjené a chtěli bychom to změnit. Chtěli bychom tím také ukázat, že je každý pacient tak trochu jiný a každý z nás má jiný příběh.
Chuť dělat osvětu je asi nejsilnější v momentě, kdy má člověk někoho blízkého se vzácným onemocněním anebo sám vzácným onemocněním trpí. Paradoxně v takových případech je nejtěžší něco vytvářet, když vás vaše zdravotní problémy "vyřazují z provozu" a ztěžují život snad každý den. Nicméně doufám, že i tak se nám společně podaří vytvořit něco hodnotného, co pomůže všem pacientům.
