.png)
Kolik vám bylo let, když jste začala mít problémy spojené s Tarlovovými cystami a jak dlouho vám trvalo získat svou diagnózu? Byly tu nějaké překážky na vaší cestě za diagnózou, jako například nemožnost dostat se na magnetickou rezonanci, lékaři, kteří shazovali vaše problémy nebo vám nevěřili, lékaři, co nezaznamenali a nepopsali Tarlovovy cysty v lékařských zprávách, nesprávné diagnózy a podobně?
Náhodou to zjistili loni v červnu, problémy jsem ale měla už spoustu let. Vystřídala jsem několik lékařů, než mi uvěřila lékařka na léčbu bolesti a ta mě poslala na magnetickou rezonanci, kde nalezli mé Tarlovovy cysty.
Hodně lidí (někdy i lékařů) má pocit, že není důležité získat přesnou diagnózu, pokud onemocnění stejně není jednoduše a rychle léčitelné a "dá se s ním žít"... Jaký to byl pocit, získat diagnózu? Byl to pro vás důležitý moment?
Ano, na jednu stranu to byla velká úleva. Že vím, co se děje, smířím se s tím a dokážu s tím žít.
Jak velká je vaše cysta (či cysty) a v jaké části páteře se nachází?
Mám 3 cysty. Dvě se nachází na C7-8, tedy ke konci krční páteře. Jedna se pak nachází v hrudní páteři (Th).
Můžete spojit se začátkem vašich symptomů nějaký specifický incident/událost? Nebo se to horšilo či úplně začalo "jen tak" z ničeho nic? Máte vy – nebo vaši lékaři – nějakou teorii, proč máte zrovna vy Tarlovovy cysty? Máte nějaké další potíže kromě Tarlovových cyst? Má někdo další ve vaší rodině Tarlovovy cysty?
Měla jsem i dřív takové různé problémy, ale byly to spíše takové běžné problémy, kdy jsem díky občasné fyzioterapii měla na čas klid. Před 8 lety jsem ale spadla na ledu na zadek - na kostrč. Samozřejmě nevím, jestli je to to, co mé symptomy spustilo, ale pokud bych měla mluvit o nějaké události, se kterou si to spojuji, tak je to ten pád na ledu.
Moji lékaři nemají žádnou teorii, proč mám zrovna já tyto cysty, oni ty cysty ani neberou v potaz, jen moje rehabilitační lékařka a již zmíněná lékařka na léčbu bolesti mi opravdu věří.
Mám další diagnózy, trpím například osteochondrózou plotének, mám hemangiom, protruzi plotének se Schmorlovou nodulací... mám toho na té páteři více.
Moje rodina bolesti zad má, ale nikdy nebyli na magnetické rezonanci, takže úplně nevíme. Ale nikdo jiný z mé rodiny oficiálně s Tarlovovými cystami diagnostikován nebyl.
Jaké symptomy máte a jaké z nich jsou pro vás nejhorší? Jak Tarlovovy cysty změnily váš každodenní život?
Trpím motáním hlavy a ztrátou rovnováhy, která je nebezpečná, protože můžu spadnout a z toho mohou pramenit další problémy. Dalším velmi výrazným symptomem je pro mě intenzivní bolest zad, že si ani neumíchám vajíčka bez bolesti. A přitom to míchání vajíček je něco, co trvá jenom chvilku, není to žádná velká aktivita. Občas mívám snížení citlivosti těla – začne to v zádech a pak se to „rozlije“ po celém těle. Při chůzi to vypadá tak, jako kdybych chodila nad podlahou, špatně se to popisuje a pak to po čase zase zničehonic přejde. Když musím sedět delší dobu (pracovně u PC), tak mě brní končetiny. Prý trpím syndromem neklidných nohou. Když jdu na procházku, tak mě přibližně po 100 až 200 metrech chůze začnou silně bolet záda a kyčle. Pořád potřebuji měnit polohy, když dlouho sedím, tak se pak po chvíli potřebuji projít, potřebuji to rozchodit a když zase chvíli stojím, tak si potřebuji sednout. Nevydržím delší dobu v jedné poloze. Mám problémy s močovým měchýřem a střevy - když potřebuji na záchod, tak musím ihned běžet, jinak bych to nevydržela. A mám velmi ztuhlé svalstvo, které nejde jednoduše rozmasírovat či rozhýbat. Ani na RHB mi svalstvo nedokáží uvolnit.
Je to všechno moc nepříjemné a je to velmi omezující. Nemůžu normálně cvičit, to je kontraproduktivní, protože mi svalstvo ztuhne ještě více a krční páteř mě začne brnět. Zatím mi nikdo nedokázal říct, jaké cviky bych mohla cvičit, aby mi pomohly. Nemůžu ani normálně plavat, protože je mi na omdlení z bolesti krční páteře. Jen si lehnout na vodu. Co si naplánuju, to dělat nemůžu - mám malý domek se zahrádkou a ráda bych měla skleník - ale vše mi trvá dlouho. Při kopání základů sedím u toho na polštáři a malou lopatkou vyhrabu metr za den s přestávkami. Nemůžu ani normálně vytřít, to bych omdlela bolestí zad. Vše musím dělat pomalu a s rozvahou - dřív jsem byla "blázen" a za den jsem toho udělala spoustu a o vše se postarala, to bych teď už nedokázala. Nevydržím ani dvě hodiny sedět na koncertě, pořád s sebou melu na sedačce. Člověka to zažene do ústraní veřejného života a mění to to, co v životě děláte. I když jdu k lékaři, tak v čekárně přecházím tam a zpátky, nevydržím bolestí celou dobu sedět a ostatní pacienti pak na mě koukají... Život mi to tedy změnilo strašně a jen svou vůlí jsem neskončila u psychiatra. Ale jsem optimista, lidé jsou na tom i hůř - vídám to v práci, protože jsem pečovatelka. Někteří lidé třeba nemají ruce, nohy... vědomí, že jsou na tom jiní hůř, sice moje problémy nevyřeší, ale člověku to pomáhá se z toho nezbláznit.
Mojí mamince je 81 let a já jí chci pomáhat, nicméně ona toho udělá pomalu více jak já. Taková je prostě realita.
Zkoušela jste nějakou léčbu anebo plánujete nějakou léčbu zkusit? Pokud ano, co jste zkusila a s jakými výsledky?
Zkoušela jsem několikrát (co je pojišťovna ochotna uhradit) fyzioterapii, která mi už v současné době nepomáhá. Byla jsem také poslána do centra léčby bolesti, kde mi zkoušeli dávat léky na bolest, ale nebylo to úspěšné. Jedny z nich jsem tedy ani nebrala, protože tam bylo napsáno, že je nemají brát osoby, co trpí astmatem. A ty ostatní mi působily vedlejší účinky - byla jsem jako mimoň, ospalá, unavená - a do toho ty bolesti vlastně ani nepřešly.
Na doporučení lékařů RHB AMB a i RHB v nemocnici a tam i neurolog jsem si zažádala o lázně, ale VZP mi to zamítlo. "Okecali" to tím, že mám degenerativní onemocnění a to že oni prý neléčí a že trpím TC úplně ignorovali - ale já jsem si to zjišťovala a Františkovy lázně se na to právě zaměřují a léčí to… no spíše, že by se mi na čas ulevilo. Dvakrát jsme se odvolávali, nepomohlo ani to, že mi lázně doporučili i v nemocnici (když jsem byla na kapačkách) lékaři…. zamítli to stejně a v podstatě mým doktorům tak jako slušným způsobem naznačili, že jsou úplně blbí a proč se jako odvolávají. Ta pomoc je tady v některých ohledech opravdu hrozná a nedostatečná - sama to vidím v práci, polovina lidí v domově seniorů nemá na poplatky, nemůžou si ani koupit kafe či dort v kantýně a když nesnědí oběd či večeři proto, že je to zrovna něco, co nejedí, tak ani nemají peníze na to, aby si koupili něco jiného. Takhle se Česko stará o své staré a nemocné občany, kteří celý život dřeli.
Četla jsem si o těch operacích a dočetla jsem se, že je úspěšnost 50:50, že bych musela jet do Německa a že to v tom Německu vlastně teď nějak zrušili, takže operace nepřipadá v úvahu, Co bude dál teprve uvidím, protože objednací lhůty u lékařů jsou 2 - 3 měsíce, takže čekám na další setkání s lékaři. Všechno je pomalé, protože člověk stráví dlouhý čas čekáním na svůj termín.
Co se týče pomůcek pro mobilitu, tak to mi nikdy nenavrhli, prostě nevěří, že ty problémy jsou od cysty. A ve své práci (pečovatelka) bych s holí či berlemi chodit stejně nemohla. Mám ale takové vycházkové hole - trekové hole - které používám na procházky, ty trochu pomáhají.
Existují nějaké "drobnosti", které vám pomáhají?
Pomáhá mi teplo, hlavně suché teplo. Ibalgin, namazat si záda, na to si dám igelit a pak to zabalím do tepla. Samozřejmě to problém nevyřeší úplně, ale i mírná či částečná úleva je lepší než nic. Mám také ortézu na záda, kterou někdy nosím v práci, když mě čeká nějaká větší fyzická námaha anebo úkol, u kterého je potřeba větší výdrž.
Jak podle vás lidé Tarlovovu cystu vnímají?
Řeknu vám to takhle - jednou jsem měla bouli na hlavě, obyčejná tuková boule. Ale lidé jak to vidí, tak na to hned reagují a je to "jé, ty máš bouli", lékaři to hned řešili, tak jsem tam pak měla po vyndání stehy a lidé zase "jé, to je stehů, chudáku"... Ale co se týče Tarlovovy cysty, tak lidé to neznají, nechápou - a když to nevidí a nedokážou si na to sáhnout, tak je to pro ně jako kdyby to neexistovalo. Tu bouli tedy řešili víc, ač jsou pro mě Tarlovovy cysty nesrovnatelně horší. Lidé mají tendenci tu bolest zad také zlehčovat, berou to stylem "ty naděláš, záda přece bolí každého" - ale tohle je prostě jiné. Nedá se to srovnávat s tím, když vás občas trochu pobolívají záda.
Jaká je vaše zkušenost s lékaři, co se Tarlovových cyst týče?
Špatná. Nevědí ani, co to je. Koukají na mě a říkají "to nic není". Musela jsem projít několika lékaři, než mi uvěřili (dva!). Kéž by to ti doktoři alespoň uznali, kéž by řekli, že s tím sice nedokážou nic udělat, ale že chápou ty bolesti, že důvěřují - takhle je to o nervy. Dokonce jsem byla v jedné velmi známé nemocnici v Praze a lékař (neurochirurg) tam měl mé cysty zhodnotit, když už jsem je měla od jiných lékařů diagnostikované a popsané - no a představte si, že on je tam prý ani nenašel. Celou MR prohlížel cca 1-2 minuty. Prostě se tím nechtěl zabývat nebo možná měl špatný den... Fakt jsem si tam připadala jako hypochondr. Řešil pouze ztrátu rovnováhy a to mě poslal na ORL v té nemocnici (ale zase termín za 3 měsíce). Tam TC taky neřešili a myslím, že mladý lékař ani netušil, co je TC. No zase vím, že alespoň uši mám v pořádku... A jako paradox mě z ORL zase poslal zpět k neurochirurgovi v té nemocnici! Termín vyšetření je půl roku!!! Tak jsem se objednala ke spádovému neurologovi, kam jdu za dva měsíce. Doufám, že alespoň u něho najdu pochopení.
Jak to vidíte ohledně dostupnosti informací o TC?
Musíte vědět, co hledáte a udělat si svůj vlastní názor a to očividně málokdo dokáže. Je potřeba v tom šťourat a vědět, kam kliknout, protože něco z toho mohou být bláboly. Často na mě vyskakovaly německé články, protože tam je to víc profláknuté než u nás - v češtině je těch informací obecně méně.
Je tu něco, co byste chtěla vzkázat ostatním pacientům, jejich blízkým anebo lidem, kteří se chtějí něco naučit/dozvědět o Tarlovově cystě?
Pacientům bych chtěla vzkázat, aby se nevzdávali, aby si šli za svým, aby se z toho nezbláznili, aby si udrželi zdravý rozum, aby věřili sami sobě a nenechali se ovlivnit tím, když jim nějaký lékař řekne, že jsou jen hypochondři (lékaři to často svádí na psychiku),... prostě aby se drželi.
Lékařům bych vzkázala, že i když to není chřipka, kterou poznají na první pohled, tak by se o to měli zajímat a věřit pacientům, posílat pacienty na magnetickou rezonanci - já jsem třeba měla horu rentgenů a CT vyšetření, ale tam nic nepoznali, cysty se ukázaly až na magnetické rezonanci. Také by se dle mého lékaři měli snažit Tarlovovu cystu studovat, dělat výzkum, zkoušet léčbu, více se o tom učit na školách...
