Symptomy

Některé cysty jsou asymptomatické (bez symptomů) a některé jsou symptomatické (působící symptomy) – jsou tu určité číselné odhady, do kterých se však nechceme pouštět už jenom proto, že pacienti se symptomatickými Tarlovovými cystami často nejsou bráni vážně, protože je tu předsudek, že jsou to vždy 100% asymptomatické nálezy. Dokud nebudou pacienti se symptomatickými Tarlovovými cystami bráni vážně, tato data a odhady pravděpodobně nebudou odpovídat realitě. Podstatné je, že existence asymptomatických perineurálních cyst by nás neměla rozhodit a dovést k názoru, že všechny cysty musí být asymptomatické. Přistupovat k pacientům s Tarlovovou cystou se základní myšlenkou, že jejich onemocnění jim nepůsobí žádné problémy, je kámen úrazu a důvod, proč pacienti se symptomatickými Tarlovovými cystami mnohdy trpí bez pomoci. Dovolili bychom si zde také vyslovit naší vlastní myšlenku – reakci – na argument některých lékařů, že cysty na snímcích občas vidí a nemyslí si, že by dělaly problémy – jsou to snímky zdravých lidí a nebo lidí, kteří si stěžovali na určité obtíže a z tohoto důvodu byli odesláni na magnetickou rezonanci? Možná určitými obtížemi spojenými s Tarlovovou cystou trpí více lidí, než si myslíme. Někteří se přou o to, zda je Tarlovova cysta vzácné onemocnění, avšak data mluví jasně – Tarlovova cysta se nachází na webových stránkách jako je NORD (National Organization for Rare Diseases) a Orpha.net. V česku existuje náš spolek Tarlovova cysta, který spadá pod ČAVO – Českou Asociaci pro Vzácná Onemocnění. Profesor Warnke ve svém rozhovoru udává, že arachnoiditidou trpí 1 člověk z 20 000 a též mluví o Tarlovově cystě jako o vzácném onemocnění. Pro to, že je to vzácné onemocnění, by mluvila i neinformovanost lékařů a nedostatek specialistů.

Je tu také již zmiňovaná teorie, že cysta, která je asymptomatická, nemusí být asymptomatická navždy a může být jen otázkou času, kdy se symptomy začnou projevovat – třeba s růstem cysty nebo úrazem. Je pravděpodobné, že je potřeba nějaký čas k tomu, než se potíže začnou projevovat.

Některé zdroje uvádí, že s rostoucí velikostí cysty roste pravděpodobnost, že cysta bude symptomatická, avšak nedá se odvozovat, že symptomy musí vždy záviset na velikosti – i menší cysta může dělat pacientovi potíže.

Jak už jsme zmínili – symptomy se odvíjí od lokace cysty. Cysta v cervikální (krční) páteři bude působit jiné obtíže než cysta v sakrální (křížové) oblasti.

Tarlov cyst disease foundation, kterou jako zdroj doporučuje i neurochirurg specializující se na Tarlovovu cystu, Frank Feigenbaum, uvádí následující symptomy:

Bolest ve spodní části zad (především pod pasem), v hýždích, nohou a chodidlech

Bolest na hrudi, horní části zad, krku, paží a rukou

Slabost a/nebo křeče v nohou a chodidlech / rukou a dlaních

Parestezie (abnormální čití) v nohou a chodidlech nebo rukou a dlaních, závislé na lokaci cysty

Bolesti i při jen krátkodobém stání či sezení

Bolesti při kýchání nebo kašlání

Neschopnost vyprázdnit močový měchýř nebo v extrémních případech neschopnost močit a potřeba cévkování

Změny ve funkci močového měchýře či střev, včetně inkontinence

Otoky sakrální (nebo krční, hrudní, nebo bederní) oblasti páteře

Bolestivost, pocity tlaku a citlivosti v sakrální oblasti a kostrči, probíhající přes kyčel a do stehna (s cystami v křížové oblasti), stejné pocity v horních částech páteře – závisející na lokaci

Bolesti hlavy (kvůli změnám v tlaku mozkomíšního moku), někdy doprovázené rozostřeným viděním, dvojitým viděním, tlakem za očima a útlakem optického nervu, způsobující papiledém (otok optického nervu)

Další symptomy senzorického systému: tinnitus/ušní zvuky (zvonění, bzučení, praskání, křupání, apod.)

Závratě a pocity ztráty rovnováhy, zvláště se změnou pozice

Pocity „sezení na kameni“

Tahání a pálení v oblasti kostrče, zvláště při ohýbání

Ischias

Vaginální, rektální, pánevní a/nebo břišní bolesti

Syndrom neklidných nohou

Syndrom permanentního sexuálního vzrušení (PGAD)

Sexuální dysfunkce a bolestivý pohlavní styk

Žít s těmito symptomy je vysilující a velmi limitující – to, že nejsou pořádně pochopeny okolím a pacientovi není přiznána žádná potřebná podpora či efektivní léčba, je pro pacienty velmi frustrující a svízelná situace. Zde je případ ženy, která ukončila svůj život po dlouholetém boji s PGAD – syndromem permanentního sexuálního vzrušení.

 

Diagnostika

Tarlovovy cysty se diagnostikují magnetickou rezonancí. Magnetická rezonance byla vyvíjena od roku 1973, v Česku se první magnetická rezonance objevila v roce 1988 a její vynálezci byli oceněni Nobelovou cenou v roce 2003. To je relativně nedávno, takže se nelze divit, že se o Tarlovových cystách dříve moc nemluvilo, když je magnetická rezonance (MRI) hlavní diagnostický nástroj, který je navíc poměrně drahý. U pacientů, kteří nemohou podstoupit magnetickou rezonanci, se dá použít CT, které může zobrazit například erozi kosti.

Žádanku na magnetickou rezonanci může vám může předepsat například neurolog nebo ortoped. Doporučujeme si vždy vyžádat / zakoupit CD s výsledky rezonance - pro snažší komunikaci a konzultaci s dalšími lékaři (a kvůli možnosti kouknout se na výsledky sám).

 

Léčba

Prozatím neexistuje žádná 100% léčba Tarlovových cyst. Byly zde pokusy cysty odsávat, avšak úleva je pouze velmi krátkodobá a cysty se mají tendence naplnit znovu. Někteří lékaři cysty odsávají a následně je vyplňují fibrinem, což by mělo zabránit opětovnému naplnění. Mnoho pacientů z pacientských skupin se ale svěřuje se svými osobními zkušenostmi, že jim tato procedura nepomohla a když ano, tak úleva trvala jen pár měsíců a tento zákrok se musel stále dokola opakovat, protože se cysta stejně naplnila po pár měsících či při štěstí – let (fibrin se totiž rozpadne/vstřebá). Někteří pacienti se podělili o to, že nejenom, že jim punkce s použitím fibrinu nepomohla, ale kvůli zjizvení (či zbytkovému fibrinu ulpělému na nervech) se stává operace složitější a rizikovější a pro některé vyloženě neproveditelná. Též je před tímto AFGI zákrokem potřeba vyšetřit a zhodnotit, jestli cysta takzvaně „komunikuje“ se zbytkem páteřního kanálu (pokud ano, punkce s fibrinem není vhodná) – to se vyšetřuje CT myelogramem, který při tomto onemocnění ale také není nejvhodnější, protože může zapříčinit tvorbu více cyst, zhoršit bolesti a další symptomy a nebo třeba zapříčinit únik mozkomíšního moku (jako už bylo zmiňováno, veškeré zákroky v místě cysty jsou s tímto onemocněním rizikové). Velkým rizikem těchto punkcí je také napíchnutí a poškození nervových vláken ve stěnách cysty (protože Tarlovovy cysty nejsou cysty v pravém slova smyslu, ale spíše dilatace nervů), únik mozkomíšního moku a že cysta se nejenom může navrátit na původní velikost, ale ještě se zvětšit. Benefity tedy v mnohých případech nepřevažují rizika, ale hlavní výhoda těchto zákroků je, že nejsou tolik invazivní jako operace.

Někteří se uchylují k injekčním blokádám a anestetikům, avšak jakýkoliv zásah jehlou v této oblasti může potencionálně všechny potíže ještě zhoršit. Zjednodušeně - u každého zákroku je potřeba pečlivě zhodnotit benefity a rizika, konečná volba by měla být na lékaři, který se léčbou Tarlovových cyst dlouhodobě zabývá - a pacientovi, který by měl být o všem informovaný.

TC specialisté (neurochirurgové zabývající se Tarlovovými cystami) provádějí operace Tarlovových cyst. Každý lékař má nejspíše trochu jiný postup - profesor Warnke popisuje, že je při operaci potřeba řešit nejen samotnou cystu, ale i její příčinu, jinak se cysty udělají znovu. Nejprve je potřeba udělat do sakrální kosti díru, endoskopicky (thekaloskopie) a mikrochirurgicky provede resekci cysty a poté zaplňuje vzniklé místo tukem daného člověka. Také se zaměří na odstranění arachnoiditidy, nervy je potřeba vyprostit/rozmotat.

Léčba asymptomatických Tarlovových cyst není doporučována.

Pro pacienty je také důležité dostat se do centra léčby bolesti a dostávat odpovídající medikaci, která jim pomůže alespoň trochu snížit intenzitu bolestí. Některým pacientům je předepisován Neurontin (Gabapentin) a nebo Lyrika ve velkých dávkách na zmírnění neuropatických bolestí. Bohužel ne každé pacient tyto léky dobře toleruje a někdy jsou vedlejší účinky větší než pozitivní efekty. Mnoho pacientů také používá opiáty, lokální náplasti (např. Lidokain), Ketorolak (Toradol), methylprednisolon nebo dexametazon (protože zánět může být velká část tohoto onemocnění). Některým údajně pomáhají CBD oleje a někteří si vychvalují léčebné konopí, která má na ně prý menší – či žádné – vedlejší účinky v porovnání s některými předešle jmenovanými léky, avšak v mnoha státech je velmi těžké – pro některé pacienty až nemožné – se k léčebnému konopí dostat, protože lékaři jsou spíše zvyklí předepisovat opiáty.

Někteří pacienti používají pomůcky pro mobilitu – od holí přes berle až po invalidní vozík, protože Tarlovovy cysty mohou mít zásadní vliv na mobilitu a výdrž člověka a mnoho pacientů se symptomatickými Tarlovovými cystami má menší či větší obtíže chodit (což se navíc u některých může trochu měnit každý den). Avšak pro pacienty je někdy těžké se k takovým pomůckám dostat, když si jejich lékaři myslí, že Tarlovova cysta (či arachnoiditida) nemůže působit žádné potíže. Takoví pacienti se pak často uchylují k tomu, že většinu času leží (nebo sedí) v posteli, protože vodorovná poloha bývá pro pacienty většinou úlevová, což ale může vést ke zhoršené kondici a psychickému stavu, protože pacient nestačí svým vrstevníkům a nemá možnost se díky chybějící pomůcce alespoň částečně zařadit do „normálního“ života. Pomůcky pro mobilitu jsou totiž dnes stále stigmatizující (Social pressures and perceived stigma deter mobility aid use, particularly in minority populations. Greater physician involvement, positive peer models and affordable, safe, visually appealing devices would promote greater acceptance of mobility aids.) a v leckterých případech jsou viděny jako „zbytečná věc navíc“ a nebo „až moc velká úleva“, pokud člověk vydrží alespoň pár minut stát nebo má cit v nohou (a to především u pacientů, kteří nejsou důchodového věku), ač by některým z pacientům pomůcky pro mobilitu mohly výrazně pomoci, protože jim pomůcka může zajistit větší samostatnost a může pomoci snížit pacientovy limity, které jsou dané symptomy, bolestí a únavou – pomůcky naopak spíše podporují a motivují člověka, aby se hýbal, než aby díky nim ochabnul a aby ho brzdily – pacient se spíše stane neaktivním, pokud se mu nedostane žádné léčby ani jiné pomoci a bude v podstatě žít v posteli.

Nicméně konečné rozhodnutí, zda a jakým způsobem se léčit nebo vyrovnávat se symptomy, je na každém lékaři – neurochirurgovi, který se specializuje na Tarlovovu cystu – a také na samotném pacientovi, který by měl mít možnost si promluvit s opravdovým odborníkem – a ne jen náhodným lékařem, který se Tarlovovými cystami nezabývá – o všech možnostech, benefitech a rizicích. Operace Tarlovových cyst nejsou časté rutinní operace a je potřeba specialisty. Měli bychom normalizovat, že není špatné se nevěnovat a nerozumět úplně všemu a že je opravdu potřeba v zájmu všech a především v zájmu samotného pacienta, jej přeposlat k někomu, kdo se danému onemocnění, jeho výzkumu a operacím dlouhé roky věnuje.