Rozhovor s pacientem s Tarlovovou cystou #2

Protože každá cysta a každý pacient je jiný, rozhodla jsem se vytvořit sérii otázek a ,,vyzpovídat" tak pár pacientů s Tarlovovou cystou, jak to mají oni. A tak tu máme druhý rozhovor.

Kolik vám bylo let, když jste začala mít problémy spojené s Tarlovovými cystami a jak dlouho vám trvalo získat svou diagnózu? Byly tu nějaké překážky na vaší cestě za diagnózou, jako například nemožnost dostat se na magnetickou rezonanci, lékaři, kteří shazovali vaše problémy nebo vám nevěřili, lékaři, co nezaznamenali a nepopsali Tarlovovy cysty v lékařských zprávách, nesprávné diagnózy, atd...?

První vážnější problémy jsem zaznamenala ve 47 letech. Začalo to bolestí v oblasti konečníku a kostrče. Po jejím odeznění nastoupily problémy s močovým měchýřem. Neustále nucení na močení a bolesti v oblasti močové trubice. Po nějaké době se bolest stěhovala do levého třísla, levé hýždě, zdaní strany levého stehna a do křížové oblasti.

Má cesta za určení správné diagnózy trvala více jak 3 roky. Po léčbě na urologii, gynekologii, neurologii, urogynekologii jsem skončila v péči psychiatra, psychologa a v ambulanci bolesti.

Tarlovovy cysty mi byly popsány již na MR v roce 2019, ale stále mi bylo všemi lékaři sdělováno, že nemůžou mé problémy způsobovat. Nebudu zde vypisovat kolika příkořími a nepochopeními a s jakou arogancí jsem se ze strany lékařů musela potýkat, neboť bych se jako minule nedostala dále v psaní mého martýria (prostě bych psát dál psychicky nezvládla). Musím však vyzdvihnou jednoho lékaře z urogynekologie v Praze, který jako jediný se mi snaží pomoci, jedná se o profesora, který je ve svém oboru kapacita. Podotýkám, že ve svém oboru, který ovšem nezasahuje do oblasti Tarlovových cyst - provedl mi operativní oboustrannou dekompresi pudendálního nervu, problém ovšem je v tom, jak již dnes vím, že můj nerv není utlačován, ale je drážděn cystou u svého kořene v páteřním kanálu. Pan profesor mne stále ujišťuje, že mi operace musela pomoci a já už nevím jak mu sdělit, že bohužel nepomohla. Od operace mám větší problém s inkontinencí, genitálie mne bolí i zevně a pravá strana (která mne do této doby nebolela) je doposud bez citlivosti na dotek. Nejdříve jsem čekala 14 dní, měsíc, pak dva měsíce, rok, vždyť nervy se hojí pomalu jak všichni říkali, ale dnes po téměř dvou letech problémy neustaly. Sám zmiňovaný lékař mi sdělil, že pokud dekomprese nepomohla a ani embolizace ovariární žíly vlevo, kterou jsem rovněž podstoupila, budou problémy s největší pravděpodobností od Tarlovových cyst.

Hodně lidí (někdy i lékařů) má pocit, že není důležité získat přesnou diagnózu, pokud onemocnění stejně není jednoduše a rychle léčitelné a "dá se s ním žít"... Jaký to byl pocit, získat diagnózu? Byl to pro vás důležitý moment?

Diagnóza Tarlovových cyst mi byla potvrzena na Paracelsus kliniken v Německu. Po tak dlouhé době se úleva ani radost ovšem nedostavila. Celou dobu jsem byla vnitřně přesvědčena, že problémy způsobují cysty, ale nikdo mi nenaslouchal a teď už nemám sílu téměř na nic. Zvlášť když mne čeká další operace. Nejsem schopna v sobě najít důvěru v lékaře, že mi pomůže. Musím se k tomu opět propracovat.

Jak velká je vaše cysta (či cysty) a v jaké části páteře se nachází?

Cysty mám oboustranné v oblasti S2 a S3. Délka 14 mm a šířka cca 5 mm.

Můžete spojit se začátkem vašich symptomů nějaký specifický incident/událost? Nebo se to horšilo či úplně začalo "jen tak" z ničeho nic? Máte vy - nebo vaši lékaři - nějakou teorii, proč máte zrovna vy Tarlovovy cysty? Máte nějaké další potíže kromě Tarlovových cyst? Má někdo další ve vaší rodině Tarlovovy cysty?

Ani já ani lékaři nemají teorii z čeho se cysty u mne vytvořily. Před 10 lety jsem měla bolestivý pád na ledě na kostrč. Také se mi bolesti vystupňovaly po delší jízdě na kole (nevhodné sedlo?).

Jaké symptomy máte a jaké z nich jsou pro vás nejhorší? Jak Tarlovovy cysty změnily váš každodenní život?

Symptomy jsem popsala již výše. Nejhorší jsou každodenní bolesti, nucení na močení a inkontinence. Nemohu sedět - jen na kruhu, nemohu dlouho stát. Každodenní život se změnil hodně, musela jsem opustit jízdu na kole a hlavně nemohu nic plánovat, nikdy nevím jak mi bude a patřím mezi lidi, kteří když něco slíbí, snaží se to dodržet. Co se týče psychiky ta mne ovlivňuje nejvíc, dostavily se úzkosti a strach o svou budoucnost. V práci někdy prožívám muka, stres mé bolesti zhoršuje. Nevím jak dlouho budu schopna ještě pracovat.

Zkoušela jste nějakou léčbu a nebo plánujete nějakou léčbu zkusit? Pokud ano, co jste zkusila a s jakými výsledky?

Zkoušela jsem čínskou medicínu + akupunkturu, lidové léčitele - bylinné čaje, rehabilitace - různé typy, denní cvičení dle Mojžíšové, operace pudendálního nervu, botoxové obstřiky, mnohočetné obstřiky pudendálního nervu, embolizace levé ovariární žíly, kraniosakrální terapii. Nejvíce mi pomáhá cvičení dle Mojžíšové, když je líp tak delší chůze a po malých krůčcích kraniosakrální terapie. Mám v plánu operaci na již zmíněné klinice v Německu, pokud se mi ovšem podaří vyjednat proplacení tohoto zákroku s pojišťovnou.

Jaká je vaše zkušenost s lékaři co se Tarlovových cyst týče?

Mnoho lékařů o cystě slyšelo poprvé a byli mezi nimi i neurologové. Tvrdí, že cysty jsou asymptomatické a má je mnoho lidí, kteří o nich ani neví. A že internet vše nafukuje. Málo který lékař je ochoten se dále ve svém oboru vzdělávat. Pokud se setká s vzácným onemocněním je nervózní, protože neví jak vám pomoci a snaží se vás zbavit tím, že udělá vyšetření jako přes kopírák všem - jen to co umí. Poté vám sdělí že bohužel nic nenašel a že vám nice není... K vám se začne chovat arogantně, protože narušujete jeho ego lékaře, který je tady aby pomáhal ale v podstatě vám pomoci neumí a hlavně si to nechce přiznat.

Je tu něco, co byste chtěla vzkázat ostatním pacientům, jejich blízkým anebo lidem, kteří se chtějí něco naučit/dozvědět o Tarlovově cystě?

Přála bych všem aby nemuseli projít tak dlouhou cestu ke konečné diagnóze jako já. Proto doufám, že můj příběh pomůže někomu kdo trpí stejně jako já k rychlejší určení správně diagnózy. Snažte se s bolestí naučit žít, vnímat moc přítomného okamžiku, těšit se z přírody, zkrátka odvést své myšlení správným směrem. Někdy je to hodně těžké, ale nevzdávejte to. Radujte se z maličkostí a mluvte o svých pocitech především s rodinou.

Děkuji moc za milý rozhovor. :)