Rozhovor s pacientem s Tarlovovou cystou #3

Kolik vám bylo let, když jste začala mít problémy spojené s Tarlovovými cystami a jak dlouho vám trvalo získat svou diagnózu? Byly tu nějaké překážky na vaší cestě za diagnózou, jako například nemožnost dostat se na magnetickou rezonanci, lékaři, kteří shazovali vaše problémy nebo vám nevěřili, lékaři, co nezaznamenali a nepopsali Tarlovovy cysty v lékařských zprávách, nesprávné diagnózy a podobně?

To nejhorší začalo někdy okolo mých 19. narozenin, takže bych řekla věk 18–19 let. Ale říkám si, že je pravděpodobné, že to vše začalo mnohem dřív, jen ty bolesti byly předtím více snesitelné. Postupem času jsem si uvědomila, že ty divné bodavé bolesti, které mi v dětství vystřelovaly do břicha a směrem ke kyčlím, ta divná bolest, jako kdybych si něco „skřípla“ a ta bolest, která přicházela po dlouhém stání a úleva přicházela v leže (takže jsem si myslela, že to mají všichni lidé a že mi tělo takhle říká, že jsem unavená), jsou vlastně některé z problémů, které mám stále, jen jsou mnohem intenzivnější a spojujeme je s mým nálezem Tarlovovy cysty. Takže moje bolesti z dětství asi nebyly jen „růstové bolesti“, „úzkost“ a podobně...

Překážky na cestě k diagnóze byly určitě, nejprve jsem měla dlouhou dobu problém s tím, že mě kvůli mému věku (moc mladá) a pohlaví (určitě jsem jen přecitlivělá) nebrali vážně (a to se mi stává doteď) … A byly mi dávány nesprávné nálepky a diagnózy. Také byl problém s tím, že nikoho nenapadlo mě na tu magnetickou rezonanci poslat, což mi přijde akceptovatelné u laika, mě samotnou by to dřív rozhodně nenapadlo, že moje problémy mohou souviset s páteří, ale přijde mi to naprosto nepochopitelné u lékaře, že si vyslechne, jaké mám obtíže – a pak ho nenapadne zkontrolovat páteř. Na magnetickou rezonanci jsem se dostala úplnou náhodou – skončila jsem v nemocnici pro bolesti, udělali rentgen břicha, na rentgenu břicha si někdo pečlivý všiml, že mám nějaký nádor na páteři a pak mě poslali na CT, aby zkontrolovali, že je nádor nezhoubný. CT nestačilo, a tak mě poslali na rezonanci. Tam popsali, že se jedná nejspíše o osteom… a magnetická rezonance také náhodou ukázala cystu. Nemít ten osteom, tak nevím, jak dlouho by to trvalo. Další komplikace byla, že mi lékař nález cysty prostě neoznámil. Měla jsem štěstí, že mi díky známosti již předem automaticky dali zprávu a CD z radiologie, takže jsem se o nálezu dozvěděla ještě předtím, než jsem šla k lékaři. Přečetla jsem si, že mám bilaterální útlak nervů, erozi kosti a podobně, vše to bylo v té zprávě. Pak jsem šla k tomu lékaři a ten mi řekl „páteř máte v pořádku, na shledanou“. Museli jsme ho v ordinaci konfrontovat s tím, že o nálezu už víme, tak proč nám jej neoznámí. Potom nám tedy řekl, že „ano, je tam nějaká cysta“ a to bylo všechno. Ani jsem pak nějaký čas nevěděla, o jakou cystu se jedná. Takže vlastně v době nejhorších potíží, které mě každých pár týdnů dostaly na pohotovost nebo do nemocnice, to i s velkým štěstím trvalo několik měsíců, než se našla odpověď.

Hodně lidí (někdy i lékařů) má pocit, že není důležité získat přesnou diagnózu, pokud onemocnění stejně není jednoduše a rychle léčitelné a "dá se s ním žít"... Jaký to byl pocit, získat diagnózu? Byl to pro vás důležitý moment?

Určitě to pro mě byl důležitý moment, nemít odpovědi je děsivé, protože víte, že nějaké vysvětlení za tím určitě stojí, ale může to být naprosto cokoliv. A nevíte, jestli je to něco, co se bude zhoršovat, co se bude zlepšovat anebo jestli je to něco, co zůstane stejné, jestli je to něco celoživotního nebo něco, co odezní, jestli je to něco léčitelného a jak to vlastně léčit, jak si může člověk pomoci. Nevíte prostě nic. A do toho nedostanete žádnou pomoc, protože snad veškerá pomoc je v České republice na diagnózu. V momentě, kdy jsem diagnózu dostala, jsem byla hrozně překvapená a nepřekvapená zároveň. Na jednu stranu to byl šok, protože jsem to nečekala, ani jsem nikdy předtím neslyšela o žádných cystách v páteři (jediné, co jsem zkoumala, jestli by se mě náhodou nemohlo týkat, byla endometrióza) a už jsem snad ani nedoufala, že najdeme nějaké vysvětlení… nevěděla jsem, co to pro mě znamená, jak se to bude řešit, prostě nic. Byla to velká neznámá. Na druhou stranu jsem nebyla překvapená vůbec a přišlo mi, že jsem o něco méně v šoku než moje okolí, prostě jsem měla v hlavě myšlenku „no, já vám říkala, že mě to sakra bolí, tak tady to konečně máte“ zatímco ostatní mi přišli překvapení, že si asi až v ten moment uvědomili realitu a intenzitu té mé bolesti, až když viděli ten popis a obraz. Je vlastně hrozně smutné si uvědomit, že mnohdy lidé potřebují opravdu nějaký vizuální důkaz k tomu, aby uvěřili, že něco není v pořádku a že dotyčný potřebuje pochopení a pomoc místo zpochybňování a řečí o tom, jak by měl silou vůle překonat svoje limity. To je také jeden ze spousty důvodů, proč je diagnóza důležitá.

Jak velká je vaše cysta (či cysty) a v jaké části páteře se nachází?

Moje cysta je v křížové kosti (sakrální oblast), někdy popisovaná na S1 – S2, někdy popisovaná na S1 – S3. Když ji poprvé našli, tak měla 33 x 17 x 40 mm. Takže 4 centimetry na délku. Lékaři, kteří mi neúspěšně provedli punkci, tvrdí, že „cysta se následně vrátila na původní velikost“. Já jsem jí vždy viděla jako větší, ale nedovolila jsem si říct nic – nicméně nějaký čas poté mi i zahraniční neurochirurg a specialista na Tarlovovy cysty potvrdil, že má cysta je rozhodně po neúspěšné punkci větší, ukázal mi i to porovnání na obrazovce a bylo to vidět. Takže teď je to možná tak 4,5 centimetru? Nevím přesně.

Můžete spojit se začátkem vašich symptomů nějaký specifický incident/událost? Nebo se to horšilo či úplně začalo "jen tak" z ničeho nic? Máte vy – nebo vaši lékaři – nějakou teorii, proč máte zrovna vy Tarlovovy cysty? Máte nějaké další potíže kromě Tarlovových cyst? Má někdo další ve vaší rodině Tarlovovy cysty?

Na rozdíl od mnoha pacientů jsem v té době myslím neměla žádný úraz jako pád na zem, pád z kola, pád z koně a podobně. Nicméně v té době jsem měla zánět – dlouhodobě jsem trpěla záněty močového měchýře (a nejen v tom období, začalo to tak 2 roky předtím), neurochirurg si myslí, že to může být spojené s tou cystou, že mi vlastně způsobuje to, že nemám takovou kontrolu nad močovým měchýřem a nedostanu ze sebe všechnu moč. Protože v té době jsem dělala opravdu úplně všechno, pila jsem hodně vody a urologické čaje, užívala jsem Blokurimu, jedla jsem různé brusinky a doplňky stravy, vyřadila jsem sladké, párkrát jsem zkoušela i nejíst lepek, dodržování správné hygieny je samozřejmost… a všechno to bylo úplně k ničemu, stačilo málo a hned jsem měla zánět. A lidé a lékaři se na mě často koukali jako že jsem asi úplně hloupá a musím dělat něco blbě, že mám pořád záněty (a vlastně nikoho nikdy nezajímalo, proč je mám, klasika). No a v té době jsem měla nějaký urologický zánět a do toho gynekologický zánět (na ty jsem netrpěla, to byla nějaká nešťastná náhoda) plus mi navíc byly předepsány antibiotika, o kterých jsem se až před pár týdny dozvěděla, že jsou to asi jedny z nejsilnějších a nejhorších antibiotik, co mohou způsobit velké vedlejší účinky (nejen dočasné, ale i dlouhodobé!), doporučují se podávat až když není jiná, lepší možnost a nedoporučují se podávat osobám s poruchami pojivové tkáně jako je třeba Marfanův syndrom nebo Ehlers-Danlosův syndrom (určitá část lidí s TC má nějakou z vrozených poruch pojivové tkáně a já sama mám nějakou z vrozených poruch pojivové tkáně). Takže je třeba možné, že něco z toho sehrálo roli…

Lékaři také párkrát přišli s tím, že je to vzhledem k mé velikosti a mému věku možná nějaký defekt, se kterým jsem se narodila a který se mnou rostl, a proto se postupně mé symptomy zhoršovaly.

Kromě Tarlovových cyst mám nějakou z vrozených poruch pojivové tkáně – narodila jsem se s hypotonií, jsem hypermobilní, mám tachykardii a gastrointestinální potíže, skoliózu, výraznou kyfózu a lordózu, spondylózu, trpím na různé cysty, mám ADHD a poruchu autistického spektra (Aspergerův syndrom) a další související poruchy a různé drobné potíže a symptomy.

Nevím, jestli má někdo v rodině Tarlovovy cysty – asi ne, ale hodně lidí má v mé rodině potíže s páteří. Má teta z tátovy strany měla vyloženě nějaký výhřez páteře (a také trpí na cysty, ale na vaječnících a na játrech), má babička z máminy strany prodělala oboustranný výhřez plotének někdy okolo 40. roku věku a od té doby je v invalidním důchodu… když se nad tím zamyslím, tak různé druhy cyst & různé problémy s páteří jsou v naší rodině časté, ale já jsem asi první, která to spojila dohromady v jedno. *smích*

Jaké symptomy máte a jaké z nich jsou pro vás nejhorší? Jak Tarlovovy cysty změnily váš každodenní život?

Změnily můj život opravdu hodně. Mám problémy s močovým měchýřem (bolest, pálení, problémy s vyprázdněním, nutkání na močení), konečníkem (bolest, pálení) a genitáliemi (bolest, sexuální dysfunkce, otok v případě, že si např. chůzí podráždím nervy), mám bolesti nejen v oblasti cysty (pálivá, řezavá, bodavá a další), brnění, občasně i do nohou (některá období pořád a někdy skoro vůbec, horší to bylo po punkci, když trochu víc chodím anebo třeba v létě), někdy mám taky v nohou pocit, že po mě něco leze nebo si často ty nohy drbu kvůli tomu, jak to brní… bolest při sezení na tvrdém povrchu, bolest při stání/chůzi, nejlepší je prostě ležet na boku…, problémy s ohýbáním, když víc chodím, tak mám vždy večer něco jako syndrom neklidných nohou, párkrát jsem prosila přítele, aby si mi na ty nohy lehnul, aby se mi přestaly hýbat/škubat, protože jsem kvůli tomu nemohla pořádně spát. A v oblasti té cysty často cítím velký tlak… to jsou asi všechny nebo většina mých symptomů. Nevím, jestli k tomu patří v mém případě i motání hlavy, problémy s rovnováhou a větší/častější bolesti hlavy, hlavně po té punkci ty bolesti hlavy byly příšerné anebo se změnou počasí je to taky pěkně ošklivé.

Dalo by se tedy asi říct, že mám úplně jiné životní zkušenosti a životní styl v porovnání s většinou mých vrstevníků.

Zkoušela jste nějakou léčbu anebo plánujete nějakou léčbu zkusit? Pokud ano, co jste zkusila a s jakými výsledky?

Podstoupila jsem punkci Tarlovovy cysty, které velmi lituji. Nechala jsem se snadno zlákat slibem pomoci v jedné pražské nemocnici a neověřovala jsem si informace – plně jsem věřila lékařům a chtěla jsem se cysty a problémů, které přináší, rychle zbavit. Nabídli mi, že zkusí punkci a pokud by nepomohla, tak by zkusili punkci s fibrinem a pokud by ani ta nepomohla, tak by mě „jako jediní v ČR byli ochotni operovali“. Prostě to byla taková ta situace, kdy bez úspěchu hledáte pomoc a pak najednou někdo přijde a řekne „neboj, já to vyřeším“ a tak mu skočíte nadšením kolem krku, protože už chcete klid. Takhle zkušenost mě naučila, že musím být opatrnější. Dělat punkci „jen tak“ je prý velký nesmysl a zbytečný experiment, protože tam opět nateče mozkomíšní mok.

Ta punkce jako taková byla příšerná, byla jsem při vědomí, lokální anestezie byla k ničemu, vše jsem cítila, chvílemi museli přestávat, abych to vydržela. Úplně jsem cítila, jako kdybych byla protkaná desítkami drobných provázků, za které tahali a řezalo to příšerně, především přes zadek a genitálie. U hlavy mi seděla sestra, která tam prý byla proto, aby monitorovala, jak se cítím. Po punkci jsem po nějakém čase pocítila úlevu, která vydržela v řádu pár dní (to mi přijde, že jasně dokazuje, že mé potíže souvisejí s cystou, ale některým to jako důkaz stále nestačí) a pak se všechno začalo příšerně zhoršovat, problémy se rychle vracely, některé byly ještě intenzivnější než předtím a začaly se přidávat i nové(!), třeba potíže s vnějšími částmi genitálií. Byla jsem z toho zaražená a měla jsem obavy, že jsou ty nervy tak poškozené, že už se to nedá nijak zachránit – vůbec mě nenapadlo, že se cysta musela naplnit. To jsem zjistila o měsíc později na kontrole. Šla jsem na rezonanci a pak k lékaři na kontrolu a ten se mě ptal, jak se mám. Snažila jsem se na tom najít to dobré, aby se nenaštval, že to přece není možné, že mi není líp, ale musela jsem říct, že některé věci se prostě zhoršily. On mi pak řekl něco ve stylu, že to dává smysl, že moje cysta „se vrátila na původní velikost“.

Následně mi bylo řečeno, že mi dají termín na punkci s fibrinem (a že jestli chci, tak si to můžu rozmyslet a zkonzultovat s dalšími lékaři). To už jsem si dávala pozor a bylo to poprvé, co jsem se opravdu začala zajímat o Tarlovovy cysty, o jejich léčbu a o své potíže celkově. Nechtěla jsem, aby se opakovalo něco podobného anebo horšího, protože už tak jsem si tu svou situaci dávala částečně za vinu, že kdybych to vzala do svých rukou a víc se zajímala, tak se tohle stát nemuselo. Od jiného lékaře jsem se dozvěděla, že mu to přijde nevhodné z hlediska velikosti mé cysty a po tom, co jsem si vyslechla zkušenosti pacientů a přečetla pár studií (plus prý punkce s fibrinem prý někdy může následně komplikovat případnou operaci), jsem se rozhodla, že termín na punkci s fibrinem zatím zruším, půjdu za tím neurochirurgem, vše mu řeknu a zeptám se ho, zda by nebylo možné tento krok přeskočit a provést operaci. Doktor vypadal, že ho hrozně naštvalo, že jsem využila jeho rady konzultovat svůj stav s vícero lékaři, najednou otočil a řekl, že by mě stejně neoperovali, že tohle nikdo dělat nebude a nikdo se na to nespecializuje a jestli nechci punkci s fibrinem, tak sbohem. Takhle nějak skončila moje léčba v ČR. To zacházení bylo příšerné, hlavně když jsem tam byla sama a bylo mi jen 19, zpětně nechápu, že se někteří za svoje chování nestydí, ale jsem zpětně ráda, že mě nakonec neoperovali, protože s takovou by mě možná ani neposkládali zpátky dohromady. Od té doby jsem o něco více informovaná a vím, že je ideálně potřeba specialisty, který se Tarlovovými cystami a jejich léčbou specificky zabývá.

Jinak jsem zkoušela různé léky jako je třeba Neurontin (Gabapentin) anebo Zaldiar, ale nikdy nezabíraly správně, ta bolest byla stejná a naopak měly ještě navíc mnoho vedlejších účinků. Abych se přiznala, tak mám tak trochu paniku z léků po všech mých divných zkušenostech s nimi.

V roce 2019 jsem kontaktovala Vigdis Thompson Foundation, což je německá nadace, která se zabývá výzkumem a léčbou Tarlovových cyst. Poslala jsem jim vyplněné dotazníky, CD z rezonance, posílali jsme si emaily... na začátku roku 2020 jsem u nich byla a byla mi doporučená operace… následně jsme rok sháněli české lékaře a dostatek lékařských zpráv, abychom mohli požádat pojišťovnu o uhrazení této operace. Po podané žádosti proces trval asi půl roku, nějaké dokazování tam a zpět, že ano, opravdu mám problémy, ano, opravdu mě to bolí… a termín od profesora v Německu byl za půl roku. Takže prosinec 2021. Takhle dlouho to všechno trvá. Termín jsme nakonec odložili kvůli covidové situaci a také kvůli mému zhoršujícímu se psychickému stavu, protože na mě silně začalo dopadat to, co jsem za ty roky musela přetrpět (a jak už jsem popisovala, tak mám i různé další diagnózy a potíže, se kterými život někdy není úplně nejjednodušší). Bohužel na tom od té doby nejsem vůbec lépe, naopak. Jinak ještě tento lékař mi na druhém setkání (online), které jsem si zaplatila proto, abych se doptala na otázky a utřídila si myšlenky, řekl, že mám prý spinu bifidu occultu a je možné, že to může být meningokéla místo Tarlovovy cysty. Pak jsem si ve skupině všimla, že mnoho pacientů, kteří měli větší cystu, zjistilo až při operaci, jestli se jedná o meningokélu, větší Tarlovovu cystu anebo několik Tarlovových cyst nalepených na sebe, které na rezonanci vypadaly jako jedna velká. Co se týče té spiny bifidy occulty, tak jsem z toho stále zmatená a byla bych ráda, kdyby mi to někdo potvrdil a řekl by mi přesně, kde je (byla jsem moc překvapená na to, abych se zeptala). Ale dávalo by to asi smysl vzhledem i k mým problémům a koukala jsem se, že lidé se často dozvědí až v dospělosti, že mají SBO a že je hodně velký problém s tím, že ač mají všichni také podobné či stejné symptomy, tak jim lékaři tvrdí, že SBO není problém a že pouze jiné formy spiny bifidy mohou být problém... v komunitě lidí s postižením to tedy opravdu žádná skupina nemá zrovna jednoduché.

Operaci chci stále podstoupit, nicméně i ostatní pacienti se shodují, že člověk musí mít nějakou sílu a stabilitu na to, aby celým tím procesem prošel. Nejen proto, že přichází dočasné zhoršení, ale i proto, že člověk následně musí (nebo by ideálně měl) podstupovat fyzioterapii, kontrolní vyšetření a podobně, do toho navíc léky na bolest… Je to opravdu náročné (navíc to cestování do Německa a zpět) a myslím, že si někdy lidé neuvědomují, jak moc jsou operace náročné nejen fyzicky, ale i psychicky, že to opravdu není sranda. Upřímně jsem neskutečně zklamaná z toho, jak tu v České republice ten systém (ne)funguje, jak se ke každé informaci musíte prohrabávat sami (a v roce 2018, kdy jsem byla diagnostikovaná, byl v češtině na internetu jen jeden článek), jak lékaři nespolupracují, všechno trvá dlouho… často přemýšlím nad tím, jak by bylo všechno jednodušší, kdybych byla operovaná během prvních pár měsíců. Takhle mě s tím nechali žít, donutili mě se adaptovat, ještě mě několikrát strašili a odrazovali od toho to řešit… mám po tom všem také poměrně velké medical trauma / PTSD. Zdají se mi někdy opravdu ošklivé sny z lékařského prostředí, vrací se mi nepříjemné vzpomínky, mám panické ataky z návštěv lékařů (i těch dobrých a empatických, prostě lékařské a nemocniční prostředí mi po tom všem vůbec nedělá dobře), když mám zhoršení nějakých zdravotních problémů, tak mým největším strachem je paradoxně to, aby se to hlavně nestalo tak nesnesitelným, že bych s tím musela k lékaři... a tak dále. Často je opravdu těžké o tom mluvit, nejenom proto, že je to samo o sobě nepříjemný problém, ale také proto že lidé obecně (a hlavně v menších zemích mluvících menšími jazyky jako je třeba Česká republika) nejsou připraveni na takovéto diskuze - mají tendenci to (medical trauma) minimalizovat, zesměšňovat, brát to jako nějaký „výmysl téhle internetové doby, výmysl anglicky mluvících zemí“... a to poslední, co potřebujete, když s něčím takovým bojujete, je, aby do vás někdo rýpal a aby se vám vysmíval.

Jaká je vaše zkušenost s lékaři, co se Tarlovových cyst týče?

Bohužel velmi špatná. Mimo to, co už jsem výše napsala:

Nedokážu ani spočítat, kolik lékařů mi tvrdilo, že Tarlovovy cysty nemohou způsobovat potíže, kolik lékařů se snažilo mé fyzické potíže shazovat na psychický stav, kolik lékařů mi tvrdilo, že se Tarlovovy cysty v Česku ani ve světě nijak neřeší a neoperují… Někteří se dokonce netvářili ani na to, že by se ta moje bolest měla nějak řešit (léky / pomůcky pro mobilitu) a někteří se neštítili ani toho, aby se mi v podstatě vysmívali do obličeje, že jsem beztak jenom přecitlivělá, „co bych dělala, kdybych měla děti“, „jak bych vydržela těhotenství a porod“ a podobně. V jedné velké pražské nemocnici to se mnou například rozebírali na pohotovosti, kam jsem se dostala pro akutní zhoršení bolestí a když jsem jim třeba odpověděla, že to řeším s klinikou v Německu (a byla jsem ochotná to rozvést), tak mi do zprávy napsali něco ve stylu „pacientka žije v dojmu, že jí budou operovat kdesi v zahraničí“ nebo něco podobného, prostě ze mě dělali někoho, kdo je úplně mimo. Tahle síla „udělat z člověka debila“, kterou lékaři mají (a kterou mají také hlavně psychologové), se mi vůbec nelíbí. Protože můžete třeba říct, že máte vzácné onemocnění a po chvíli si při odchodu z ordinace přečtete „pacientka žije v domnění, že trpí vzácným onemocněním“. To pak není divu, že je člověk při každém setkání poněkud depresivní, protože si říkáte, co za „perlu“ zase přijde a jak to potenciálně ovlivní vaši další léčbu, když si to někdo přečte. Bohužel totiž skoro každý lékař a člověk totiž věří lékařské zprávě víc než pacientovi.

Což mě přivádí na to, kolik mám v lékařských zprávě blbostí – nespočetněkrát se mi stalo, že se mě třeba lékař nezeptal, jestli mám problémy například s močovým měchýřem, já to sama od sebe zapomněla říct a chápala bych, že se na to zapomene - ale to, že si odnesu zprávu s větou „pacient neguje potíže s moč. měchýřem“ už teda opravdu nechápu. Nebo se někdy dokonce i stane, že se mě na otázku zeptají, třeba jestli mě brní nohy, já řeknu ano, stehna zezadu a pak se dočtu „pacientka udává, že nohy nebolí, nebrní, vše v pořádku“. No pak už ani nemáte sílu se tam vracet, aby se každá druhá špatně napsaná věta opravovala, a hlavně si nechcete naštvat doktora, že to musí přepisovat, protože jiného doktora nemáte.

Mnoho lékařů také slyšelo o Tarlovově cystě úplně poprvé, což si nemyslím, že je automaticky nějaká ostuda, a naopak jsem to brala jako velké plus, když řekli, že neví, co to je a hned si to začali hledat (což se ale bohužel stalo málokdy). Snahu pomoci a snahu naslouchat velmi oceňuji. Ale je potřeba, aby více lékařů Tarlovovy cysty znalo, aby tu byli lékaři, co se na ně specializují a také mi přijde, že to poukazuje na to, že vystudovat medicínu opravdu neznamená znát všechno, jak si někteří myslí. To mi vlastně připomíná perličku, že mi nějaký doktor řekl, že kdyby to bylo důležité, tak by to znal… Pár lékařů také vypadalo dost naštvaně, že za nimi s něčím takovým lezu a v podstatě mi jen suše řekli, že si mám zvyknout a hotovo. A u některých bylo jasně vidět, že neví, o čem je řeč, když jsem si pak odnesla zprávu s diagnózou "Tarlejovy cysty", "Tarlenovy cysty", "spina bifida?" a podobně (to bylo skoro stejně dobré jako když mi jednou u lékaře napsali, že mám Aspergillův syndrom místo Aspergerův syndrom... aneb jak z poruchy autistického spektra udělat houbovou infekci?).

Někteří lékaři mě vlastně i hrozně děsili tím, že popisovali, jak by taková operace musela probíhat a co všechno by mi hrozilo od inkontinence, přes paralýzu – až po smrt, takže se asi není čemu divit, že mám o to větší strach z operací, když vlastně dlouhé roky slýchám, jak je tohle operovat v podstatě nemožné.

Jeli jsme také dost dlouhou dobu za údajným skoro-specialistou, u kterého již pár pacientů bylo, který mi říkal dost protichůdné informace, snažil se mě mimo jiné přesvědčit, že nemám ADHD, které jsem měla napsané ve zprávách, protože jej mám od dětství diagnostikované, protože kdybych ho prý měla, tak bych s ním nedokázala takto mluvit (takže očividně o ADHD nic nevěděl), pak mluvil většinu času o hypnóze a chtěl se pořád bavit o mém dětství - a když už jsem doufala, že to teda alespoň všechno napíše do zprávy, abych si byla jistá, že se mi to jenom nezdá, tak řekl, že to zůstane jen mezi námi a napsal do zprávy jen nějakých pár vět jako „pacient poučen, odchází ve stabilizovaném stavu“ a podobně. Pak jsem se od dalších pacientů dozvěděla, že mají podobné negativní zkušenosti a že byli také překvapeni nad tím, jak jeli přes půl republiky zbytečně.

Jednou se mi dokonce stalo, že jsme kvůli jiným problémům jeli poměrně dlouhou cestu za jedním revmatologem, který se na Tarlovovu cystu také moc netvářil, když se o ní dozvěděl a pak mi řekl, ať si lehnu na břicho, pokusil se vzít ultrazvukový přístroj a začal mi s ním vší silou tlačit na křížovou kost a následně myslím prohlásil, že teda nic nevidí (což by pro něj dle mého nemělo být překvapením, ale očividně bylo).

Ty zkušenosti za těch pár let by prostě vystačily na knížku. A když na to teď tak myslím, tak mi docela dává smysl, proč se mi zdají noční můry, proč jsem se začala vyhýbat lékařům a proč mám paniku z toho, že bych nějakého měla navštívit. Myslím si, že se naprosto nedostatečně mluví o tom, jaké mají fyzické problémy vliv na psychický stav a jaké psychické problémy mohou způsobit lékaři, vyšetření, zákroky a to, jak to tady v České republice (ne)funguje. A bezpochyby i samotné onemocnění a život s nediagnostikovaným onemocněním, vzácným onemocněním, chronickým onemocněním, chronickou bolestí, neléčenou bolestí... to může samo o sobě také způsobit trauma a psychické problémy.

A tohle à propos není žádný „hejt“ (pozn. - nenávist, nesnášet) na lékaře obecně, jen popisuji své zkušenosti s některými z lékařů. Osobně mi přijde naprosto příšerné, že žijeme v době, kdy nemůžeme říct své negativní zkušenosti se zdravotnictvím, aniž bychom byli automaticky viděni jako „hejtři“. A že se vlastně skoro až musíme omlouvat za to, když promluvíme o nějaké nepěkné zkušenosti a musíme vysvětlovat, že to není „hejt“ na lékaře, aby si lidé nedomysleli něco, co v tom ani není (jako že si třeba nevážíme lékařů, že jsme nevděční, že chceme jen šířit nenávist a podobně).

Je tu něco, co byste chtěla vzkázat ostatním pacientům, jejich blízkým anebo lidem, kteří se chtějí něco naučit/dozvědět o Tarlovově cystě?

Pacientům bych vzkázala, že pokud umíte anglicky, tak si čtěte informace raději v angličtině, protože v češtině je toho v porovnání v angličtinou neskutečně málo. Přidejte se do pacientských skupin, spojte se s ostatními, vždy je lepší nebýt v tom sám a mít kolem sebe alespoň virtuálně lidi, kteří vás a vaše problémy pochopí. Pokud chcete zvyšovat povědomí, nestyďte se založit blog, udělat rozhovor, kontaktovat noviny pro článek… nebo se jen zapojovat do aktivit spolku Tarlovova cysta (např. vyplnění dotazníku). Každá snaha se počítá a nikdy nevíte, komu tím pomůžete nebo kdo nakonec pomůže vám.

Blízkým lidem pacientů bych vzkázala, aby pacientům s TC věřili, aby při nich stáli, aby se jich zastali u lékaře, aby se jich zeptali, s čím potřebují pomoc... pacienti s různými chronickými onemocněními a postiženími často závisejí na pomoci svých rodin a pomoc či naopak absence pomoci rodiny a přátel jim může obrátit život vzhůru nohama, ať už z krátkodobého anebo dlouhodobého hlediska. Snažte se být prosím co nejvíce chápaví. Načtěte si informace o Tarlovových cystách, především zkušenosti pacientů anebo třeba „Dopis pro přátele a rodinu“ anebo „12 tipů, jak jednat s člověkem s chronickou bolestí“.

Lidem, kteří se chtějí o Tarlovových cystách něco naučit, bych řekla, že Tarlovova cysta je vzácné onemocnění, které rozhodně může být symptomatické, že se Tarlovovy cysty mohou vyskytovat v jakékoliv oblasti páteře a že i malé cysty mohou působit potíže, že pacienti mohou potřebovat různé léky či v některých případech pomůcky pro mobilitu, že pacienti s TC mají také často spoustu dalších poruch jako jsou vrozené poruchy pojivové tkáně (Marfanův syndrom, Ehlers-Danlosův syndrom, Loeys-Dietzův syndrom a podobně) nebo třeba autoimunitní onemocnění... a doporučila bych jim, aby se podívají na stránky Tarlov Cyst Disease Foundation (v angličtině) a Vigdis Thompson Foundation (v němčině a angličtině).