.png)
V tomto článku si projdeme některé z nejčastěji kladených otázek, které nám chodí do zpráv.
Q: Jak se Tarlovovy cysty diagnostikují? Mám podezření, že by se mě nějaké takové onemocnění mohlo týkat.
A: Veškeré informace najdete v sekci "Symptomy, diagnostika a léčba". Tarlovovy cysty se nejčastěji diagnostikují magnetickou rezonancí - na magnetickou rezonanci vás může poslat například neurolog.
Q: Jsou Tarlovovy cysty vždy symptomatické?
A: Tarlovovy cysty mohou a nemusí být symptomatické. V dnešní době lékaři stále nemají přesné informace o tom, proč jsou některé cysty symptomatické a některé asymptomatické, co může "spustit" symptomy a podobně. Vigdis Thompson Foundation udává, že za vznik Tarlovových cyst mohou vždy patologické procesy, které jednoho dne povedou k symptomům a že je tedy možné, že trvá třeba i roky, než Tarlovovy cysty začnou působit potíže. Podstatné je, že by nás existence asymptomatických cyst neměla rozhodit a dovést k názoru, že cysty musí být vždy asymptomatické a nemohou působit pacientům v žádném případě obtíže - medicína přeci zná mnoho poruch a onemocnění, které mohou a nemusí působit potíže nebo které mají různé stupně závažnosti. Zajímavou informací také je, že Isadore Tarlov objevil Tarlovovy cysty v době, kdy údajně pracoval jako koroner - z jeho první identifikace těchto cyst tedy vznikla mylná představa, že se vždy jedná o asymptomatické a náhodné nálezy.
Q: Máte seznam nějakých lékařů, kteří by se na Tarlovovy cysty v České republice či na Slovensku specializovali? Mám Tarlovovy cysty a sháním lékaře, kteří budou mému onemocnění rozumět.
A: Bohužel, v současné době nemáme žádné informace o tom, že by se v České republice či na Slovensku vyskytoval specialista, který by se na Tarlovovy cysty zabýval. Nejbližší specialista na Tarlovovy cysty se nachází v Německu (vigdis-thompson-foundation.org) a dle informací na tarlovcystfoundation.org se v Evropě nachází jeden specialista ve Francii a jeden specialista v Itálii. Někteří pacienti také dojíždějí za specialistou do Maďarska.
Q: Co všechno najdu na vašich stránkách?
A: Na úvodní stránce najdete informace o našem spolku, výsledky dotazníku "Zkušenosti 60 pacientů z České republiky a Slovenska", informace o tom, jak pomoci pacientům s Tarlovovou cystou anebo třeba informace o rozhovorech s pacienty a dokument s otázkami, který si můžete stáhnout. Pod nápisem "O Tarlovově cystě" (v menu) se vám rozbalí všemožné články od toho, co je Tarlovova cysta a jaké může působit symptomy až po tipy, jak jednat s lidmi s bolestí. V sekci "Články a příběhy pacientů" najdete rozhovory s pacienty a další články. V sekci "K vytištění" najdete brožurku, letáček a kartičku o Tarlovově cystě. Pod nápisem "Více" (v menu) najdete fórum a skupiny.
Q: Nerozumím některým pojmům na stránkách, najdu někde nějaké vysvětlení?
A: Samozřejmě - v sekci "Články a příběhy pacientů" také najdete "Slovníček pojmů". Pokud tento slovníček neobsahuje termín/y, které vás zajímají, prosím, napište nám mail na tarlovovacysta@seznam.cz a my slovníček upravíme/rozšíříme.
Q: Kde se můžu spojit s dalšími pacienty, kteří mají Tarlovovy cysty?
A: Informace o tom, kde a jak se spojit s dalšími pacienty, najdete v sekci "Podpůrné skupiny a další informace" (např. česká facebooková skupina, zahraniční facebookové skupiny, rareconnect.org a další). V této sekci také najdete seznam youtube tvůrců, kteří otevřeně mluví o svém životě s Tarlovovými cystami. Časem se budete moci také připojit na sraz/y pacientů, který náš spolek bude pořádat (ať už prezenčně anebo online) - pro více informací sledujte náš Facebook.
Q: Má hodně lidí s Tarlovovými cystami další poruchy? Mám více diagnóz (vrozená porucha pojivové tkáně, autoimunitní onemocnění, degenerativní onemocnění páteře) a zajímá mě, jak časté to je.
A: Ano, mnoho pacientů s Tarlovovými cystami má kromě Tarlovových cyst i další diagnózy, to zmiňuje například profesor Warnke v podcastu "Tarlov Cysts and Pain" a "PainCast Special: Tarlov Cysts and Pain - Questions & Answers". Tarlov Cyst Disease Foundation zmiňuje, že pacienti s Tarlovovými cystami mají někdy poruchy pojivové tkáně, což zmiňuje i stránka "Tarlov cyst" na wikipedii ("Tarlovovy cysty byly někdy zpozorovány u pacientů s Marfanovým syndromem, Ehlers-Danlosovým syndromem a Loeys-Dietzovým syndromem"). The Ehlers-Danlos Society zařazuje Tarlovovy cysty mezi možné páteřní a neurologické manifestace Ehlers-Danlosova syndromu.
Q: Jsou všechny cysty páteřního kanálu Tarlovovy cysty? Jak se od sebe jednotlivé typy cyst liší?
A: Cysta v páteři nemusí automaticky znamenat Tarlovovy cystu - tomu se věnujeme v oddíle "Jsou všechny cysty páteřního kanálu Tarlovovy cysty?". Některé typy cyst je snadné rozlišit, ale u některých to může být poněkud těžší - např. meningokéla může být teoreticky zaměněna za Tarlovovu cystu a naopak. Dle rezonance není vždy snadné odhadnout přesný typ cysty - lidé v pacientských skupinách se někdy svěřují s tím, že až po operaci zjistili, jaký typ cysty vlastně měli - např. u jedné pacientky si lékaři mysleli, že se jedná o meningokélu, ale byla to abnormálně velká Tarlovova cysta, u jiné pacientky si zase mysleli, že má jednu větší Tarlovovu cystu, přičemž měla více menších cyst, které byly tak nalepené na sebe, že se jevily jako jedna cysta. I na wikipedii ("Tarlov cyst") najdete rozdíly mezi Tarlovovými cystami a dalšími cystami - není to tedy tak, že by tu nebyly žádné informace o tom, jak cysty rozeznávat, ale u některých případů se může stát, že je cysty těžké přesně identifikovat a může se stát, že rozdílní lékaři budou mít rozdílné názory.
Q: Jsou Tarlovovy cysty léčitelné?
A: Zatím neexistuje 100 % léčba Tarlovových cyst a každý pacient zkouší trochu něco jiného - někteří chodí do center léčby bolesti a berou léky jakými je třeba Neurontin nebo Lyrika, konopí či opiáty, někteří podstupují punkce s fibrinem a někteří podstupují operaci/operace. Někteří pacienti si chválí lázně či fyzioterapie. Více informací o léčbě najdete v sekci "Symptomy, diagnostika a léčba".
Q: Máte nějaké osobní tipy na to, co vám pomáhá? Něco, jak si mohu usnadnit život?
A: Za tímto účelem jsme sepsali článek "Co pomáhá pacientům s Tarlovovou cystou...? Tipy a triky z pacientských skupin." Berte ale prosím na vědomí, že tento článek (stejně jako tyto stránky) není náhradou za odbornou lékařskou diagnostiku, radu či doporučení. Uvedené položky také nemusí pomáhat každému, protože každý pacient má jiný počet Tarlovových cyst, které jsou v jiných částech páteře a zasahují jiné nervy a i dva pacienti se stejnými Tarlovovými cystami mohou mít mírně odlišné symptomy a potřeby. Tento článek je tedy pouze inspirací.
Q: Zajímalo by mě, jak (ne)jednat s lidmi s Tarlovovými cystami / chronickým onemocněním, co je třeba nevhodné nebo nesprávné říkat. Máte někde více informací?
A: Na naší stránce máme v sekci "O Tarlovově cystě" článek "Tipy, jak jednat s lidmi s bolestí" a "Dopis pro přátele a rodinu", které mohou pomoci blízkým lidem pochopit, jaký je život s Tarlovovými cystami a chronickou bolestí. Na stránkách spolku Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility můžete najít články "Mýty a mylné představy o chronické bolesti", "Co neříkat lidem s chronickým onemocněním / postižením" anebo třeba "Mýty a mylné představy o chronické únavě".
Q: Proč nemáte víc příběhů pacientů? Kde je najdu? A můžu se sám/sama přihlásit?
A: Příběhy pacientů najdete v sekci "Články a příběhy pacientů". Bohužel jich máme zatím málo - z toho důvodu, že více lidé se zatím nepřihlásilo / neodepsalo. Rozhovoru se může zúčastnit každý, kdo má diagnostikované Tarlovovy cysty - můžete se nám ozvat na emailu tarlovovacysta@seznam.cz anebo si stáhnout dokument z otázkami na naší úvodní stránce a pak nám jej poslat vyplněný na mail. Rozhovory pomáhají šířit povědomí o tomto vzácném onemocnění.
Q: Proč tak často používáte zebru a zebrované stužky?
A: Zebra se obecně váže ke vzácným onemocněním - když slyšíte dusot kopyt, očekáváte koně, ale je možné, že to bude zebra - většinou totiž očekáváme, že symptomy pacienta lze vysvětlit jednoduše nějakou častější poruchou/onemocněním a nepředpokládáme, že to bude vzácné onemocnění.
