Tarlovova cysta

Tarlovova cysta (nebo také perineurální cysta) je vzácné onemocnění, které je dle Orpha.net charakterizované přítomností cyst nervových kořenů, které jsou naplněné mozkomíšním mokem. V MKN-10 (Mezinárodní Klasifikace Nemocí - nebo také ICD - International Classification of Diseases) ji najdete pod kódem G54.8 - jiné poruchy nervových kořenů a pletení.

 

O spolku Tarlovova cysta

Spolek Tarlovova cysta jsme založili jako skupina pacientů a jejich blízkých za účelem zvýšení povědomí o tomto onemocnění a ve snaze propojit pacienty z celé České republiky. Jsme členem ČAVO - České Asociace pro Vzácná Onemocnění. Naším velkým přáním je, aby pacienti s Tarlovovou cystou byli bráni vážně a dostalo se jim včasné diagnostiky, adekvátní podpory, pomoci, porozumění a léčby - a aby Tarlovova cysta nebyla automaticky vždy brána jako "náhodný asymptomatický nález", který ani není hodný zapsání do lékařské zprávy.


Snažíme se též o překlad a šíření relevantních informací a zdrojů, které v češtině bohužel chybí. Také bychom si přáli dát vytvořením těchto stránek prostor jednotlivým pacientům pro sdílení jejich individuálních příběhů a cest k diagnóze - v oddílu "Články a příběhy pacientů" zveřejňujeme anonymní rozhovory s pacienty. Pokud máte zájem zapojit se do takového rozhovoru, kontaktujte nás na tarlovovacysta@seznam.cz. Do budoucna plánujeme organizovat srazy pacientů - především online formou.

Bohužel v současné době nemáme žádný seznam českých lékařů, kteří by se na Tarlovovu cystu specializovali. Náš spolek a tyto webové stránky nejsou náhradou za lékařské doporučení, péči ani diagnostiku.

 
Kopie návrhu Co pomáhá pacientům s Tarlovovou cystou... Tipy a triky z pacientských skupin

Zkušenosti pacientů z České republiky a Slovenska

Za náš spolek Tarlovova cysta jsme vytvořili dotazník "Zkušenosti pacientů s Tarlovovou cystou". Jeho výsledky můžete najít v sekci "Články a příběhy pacientů".

 

Jak pomoci pacientům s Tarlovovou cystou?

Podpořte Vigdis Thompson Foundation

Můžete přispět na německou nadaci Vigdis Thompson, která se zabývá výzkumem, pomocí a léčbou pacientů s Tarlovovými cystami a arachnoiditidou.

Podpořte Tarlov Cyst Disease Foundation

Můžete přispět na americkou nadaci Tarlov Cyst Disease Foundation, která se zabývá podporou pacientů, propagováním a financováním výzkumů a zlepšení vzdělávání o Tarlovově cystě.

Informujte se

Zajímejte se o vzácná onemocnění a o pacienty s nimi žijící díky ČAVO - České Asociaci pro Vzácná Onemocnění. Můžete též finančně podpořit jejich práci či přispět na jejich projekt Help Linka.

 
 

Rozhovory s pacienty

Pomozte nám zvýšit povědomí o Tarlovově cystě

Máte diagnostikovanou Tarlovovu cystu a chcete se podělit o svůj příběh, cestu k diagnóze, názory a zkušenosti? Rozhovory jsou zcela anonymní, nemusíte tedy zasílat svou fotku ani pravé jméno. Probíhají buď telefonicky, videohovorem, v chatu či emailovou komunikací. V sekci "Články a příběhy pacientů" se můžete podívat, jak takový rozhovor vypadá

Níže si také můžete stáhnout dotazník (Word dokument), vyplnit jej a zaslat jej na náš email tarlovovacysta@seznam.cz - a my jej publikujeme mezi ostatními rozhovory.

Pro více informací nás kontaktujte na emailu tarlovovacysta@seznam.cz