Tarlovova cysta

Tarlovova cysta (nebo také perineurální cysta) je vzácné onemocnění, které je dle Orpha.net charakterizované přítomností cyst nervových kořenů, které jsou naplněné mozkomíšním mokem. V MKN-10 (Mezinárodní Klasifikace Nemocí - nebo také ICD - International Classification of Diseases) ji najdete pod kódem G54.8 - jiné poruchy nervových kořenů a pletení.

 

O spolku Tarlovova cysta

Spolek Tarlovova cysta jsme založili jako skupina pacientů a jejich blízkých za účelem zvýšení povědomí o tomto onemocnění a ve snaze propojit pacienty z celé České republiky. Jsme členem ČAVO - České Asociace pro Vzácná Onemocnění. Naším velkým přáním je, aby pacienti s Tarlovovou cystou byli bráni vážně a dostalo se jim včasné diagnostiky, adekvátní podpory, pomoci, porozumění a léčby - a aby Tarlovova cysta nebyla automaticky vždy brána jako "náhodný asymptomatický nález", který ani není hodný zapsání do lékařské zprávy.


Snažíme se též o překlad a šíření relevantních informací a zdrojů, které v češtině bohužel chybí. Také bychom si přáli dát vytvořením těchto stránek prostor jednotlivým pacientům pro sdílení jejich individuálních příběhů a cest k diagnóze - v oddílu "Články a příběhy pacientů" zveřejňujeme anonymní rozhovory s pacienty. Pokud máte zájem zapojit se do takového rozhovoru, kontaktujte nás na tarlovovacysta@seznam.cz. Do budoucna plánujeme organizovat srazy pacientů - především online formou.

Bohužel v současné době nemáme žádný seznam českých lékařů, kteří by se na Tarlovovu cystu specializovali. Náš spolek a tyto webové stránky nejsou náhradou za lékařské doporučení, péči ani diagnostiku.

 

Zkušenosti pacientů z České republiky a Slovenska

Kopie návrhu Co pomáhá pacientům s Tarlovovou cystou... Tipy a triky z pacientských skupin

Za náš spolek Tarlovova cysta jsme vytvořili dotazník "Zkušenosti pacientů s Tarlovovou cystou". Jeho výsledky můžete najít v sekci "Články a příběhy pacientů".

Přidružené diagnózy u pacientů s Tarlovovou cystou

Kopie návrhu Co pomáhá pacientům s Tarlovovou cystou... Tipy a triky z pacientských skupin

Za náš spolek Tarlovova cysta jsme vytvořili dotazník "Přidružené diagnózy u pacientů s Tarlovovou cystou". Jeho výsledky můžete najít v sekci "Články a příběhy pacientů".

 

Jak pomoci pacientům s Tarlovovou cystou?

Podpořte Vigdis Thompson Foundation

Můžete přispět na německou nadaci Vigdis Thompson, která se zabývá výzkumem, pomocí a léčbou pacientů s Tarlovovými cystami a arachnoiditidou.

Podpořte Tarlov Cyst Disease Foundation

Můžete přispět na americkou nadaci Tarlov Cyst Disease Foundation, která se zabývá podporou pacientů, propagováním a financováním výzkumů a zlepšení vzdělávání o Tarlovově cystě.

Informujte se

Zajímejte se o vzácná onemocnění a o pacienty s nimi žijící díky ČAVO - České Asociaci pro Vzácná Onemocnění. Můžete též finančně podpořit jejich práci či přispět na jejich projekt Help Linka.

 
 

Rozhovory s pacienty

Pomozte nám zvýšit povědomí o Tarlovově cystě

Máte diagnostikovanou Tarlovovu cystu a chcete se podělit o svůj příběh, cestu k diagnóze, názory a zkušenosti? Rozhovory jsou zcela anonymní, nemusíte tedy zasílat svou fotku ani pravé jméno. Probíhají buď telefonicky, videohovorem, v chatu či emailovou komunikací. V sekci "Články a příběhy pacientů" se můžete podívat, jak takový rozhovor vypadá

Níže si také můžete stáhnout dotazník (Word dokument), vyplnit jej a zaslat jej na náš email tarlovovacysta@seznam.cz - a my jej publikujeme mezi ostatními rozhovory.

Pokud je pro vás odpovídání na otázky moc složité, můžete nám zaslat svůj sepsaný příběh (klidně formou mailu anebo Word dokumentu přiloženého k mailu). Jen prosíme o to, abyste do svého příběhu zařadili: věk a pohlaví, křestní jméno (klidně vymyšlené) / přezdívku anebo iniciál + počet, velikost a umístění cyst - jaká byla vaše cesta k diagnóze (symptomy, kdy a jak proběhla diagnostika) a jestli jste zkoušeli (či plánujete zkoušet) nějakou léčbu (a s jakými výsledky).

Pro více informací nás kontaktujte na emailu tarlovovacysta@seznam.cz

 

Rámečky na profilové fotky

Zvyšujte povědomí o diagnóze Tarlovových cyst pomocí našich rámečků, které si můžete dát na svůj profilový obrázek třeba na Facebooku. Možné postupy aplikace rámečku najdete níže.

BF483625-8C15-4F80-BB23-C66CC33C4274.jpg

Rámeček Tarlovova cysta zelený

BAA330D8-015F-4129-A59C-50F2515A26BE.jpg

Rámeček Tarlovova cysta bílý

8F10C124-4668-4A58-9E00-8EE0E41F496F.jpg

Rámeček Tarlovova cysta černý

 

Existuje několik možností aplikace profilového rámečku:

Můžete jít například na https://pinetools.com/overlay-images, kde si nejprve vložíte svou fotku ("main image") a následně náš rámeček ("secondary image") a kliknete na "resize image" (najdete v seznamu "options"), kde si trochu zajezdíte myší a zkusíte vychytat (odhadnout) správnou velikost rámečku na fotce - a poté kliknete na zelené tlačítko "process".


Pokud se výsledek nepovedl a kolečko je buď moc malé anebo velké, zkuste znovu pozměnit "resize image" (směrem doprava / při zvyšování čísla se rámeček zvětšuje, směrem doleva / při snižování čísla se zmenšuje).


Nakonec (až budete s výsledkem spokojeni) kliknete na "PNG" či "JPG" nad výsledným obrázkem - a obrázek se vám v tomto souboru uloží do vašeho počítače. Hotovo. :-)

Alternativně pokud máte třeba Instagram, tak můžete vzít svou fotku - jako kdybyste jí chtěli publikovat na stories - a v galerii telefonu, kam si rámeček uložíte, jej najdete a podržíte, kliknete na "kopírovat", vrátíte se na Instagram a vložíte jej do své fotky. Pak si prsty můžete upravit velikost (pohyb dvěma prsty k sobě kolečko (rámeček) zmenší, pohyb dvěma prsty od sebe jej zvětší) - a až budete s výsledkem spokojeni, tak kliknete na tři tečky v pravém horním rohu a následně na "uložit". Pak už máte hotový obrázek s rámečkem ve své galerii a můžete si jej oříznout dle své potřeby. :-)

Bohužel v současné době neexistuje jednoduchý návod, protože facebook nepovoluje tvorbu rámečků (kromě pár výjimek).

 

Finanční příspěvky

Možnost přispět spolku Tarlovova cysta

Peníze budou použity například na:

- Provoz stránek (každý rok se platí doména, každé dva roky se platí služby Wix.com)

- Zoom licence pro pravidelná online setkání pacientů (bez početního a časového omezení)

- Postupně šetříme na plánovaný tisk a distribuci letáčků o Tarlovově cystě (pro lékaře)

- Placené verze programů a stránek, které ke své práci využíváme a které poskytují výhody, jež by nám usnadnily práci nebo nabídly funkce, které se zdarma využívat nedají (například survio.com)

Níže najdete dopis pro dárce, ve kterém najdete všechny potřebné informace (číslo účtu, jak je to s odečtením z daní a potvrzením o daru, na co budou peníze použity).