Tarlovova cysta

Tarlovova cysta (nebo také perineurální cysta) je vzácné onemocnění, které je dle Orpha.net charakterizované přítomností cyst nervových kořenů, které jsou naplněné mozkomíšním mokem. V MKN-10 (Mezinárodní Klasifikace Nemocí - nebo také ICD - International Classification of Diseases) ji najdete pod kódem G54.8 - jiné poruchy nervových kořenů a pletení.

 

O spolku Tarlovova cysta

Spolek Tarlovova cysta jsme založili jako skupina pacientů a jejich blízkých za účelem zvýšení povědomí o tomto onemocnění a ve snaze propojit pacienty z celé České republiky. Naším velkým přáním je, aby pacienti s Tarlovovou cystou byli bráni vážně a dostalo se jim adekvátní podpory, pomoci a porozumění - a aby Tarlovova cysta nebyla automaticky vždy brána jako "náhodný asymptomatický nález", který ani není hodný zapsání do lékařské zprávy. Snažíme se též o překlad a šíření relevantních informací a zdrojů, které v češtině bohužel chybí.

 

Jak pomoci pacientům s Tarlovovou cystou?

Podpořte Vigdis Thompson Foundation

Můžete přispět na německou nadaci Vigdis Thompson, která se zabývá výzkumem, pomocí a léčbou pacientů s Tarlovovými cystami a arachnoiditidou.

Podpořte Tarlov Cyst Disease Foundation

Můžete přispět na americkou nadaci Tarlov Cyst Disease, která se zabývá podporou pacientů, propagování a financování výzkumu a zlepšení vzdělávání o Tarlovově cystě.

Informujte se

Zajímejte se o vzácná onemocnění obecně a pacienty s nimi žijící díky ČAVO - České Asociaci pro Vzácná Onemocnění. Můžete též finančně podpořit jejich práci či přispět na jejich projekt Help Linka.